Moja historia cz. IV Na złe i na gorsze – odcinek 1.

Pomimo stale pogarszającej się kondycji fizycznej i psychicznej, marnując resztki sił wciąż pielgrzymowałam po przychodniach i prywatnych gabinetach lekarskich. Kosztowało mnie to mnóstwo nadludzkiego wysiłku, czasu i pieniędzy, a jednak wciąż czułam, że drepczę w miejscu. Wszyscy „specjaliści” jak mantrę powtarzali w kółko te same gotowe regułki. Zgaga i ulewanie? – Ma pani refluks. Wzdęcia i zaparcia? – Jelito drażliwe. Chudnie pani i nie może pani jeść? Anoreksja – proszę iść do psychiatry… Żaden z lekarzy nawet nie spojrzał na wynik testu wodorowego wskazujący na przerost bakteryjny jelita cienkiego, mało tego – miałam wrażenie, że niektórzy celowo pomijali ten aspekt, bo nawet nie wiedzieli, czym w ogóle jest SIBO i nie chcieli się zbłaźnić (niestety dla nich akurat to się nie udało). Gdy pytałam o korelację między wcześniejszym agresywnym leczeniem zatok antybiotykami, a moim obecnym stanem, wszyscy przecząco kiwali głową, albo po prostu wzruszali ramionami. W końcu który lekarz poddałby w wątpliwość działania swoich znamienitych kolegów i koleżanek po fachu… Mijały dni, a ja byłam w stanie skrajnego wyniszczenia i umierałam z głodu w domu. Wtedy spędziłam pierwsze moje święta Bożego Narodzenia bez normalnego jedzenia. Próbowałam ratować się kroplówkami i odżywkami specjalistycznymi, ale to nie wystarczało, aby zatrzymać szybko postępujące wyniszczenie. W końcu udałam się na SOR do największego i ponoć najlepszego szpitala w mojej okolicy.

Był to ten sam szpital, w którym przebywałam w marcu 2015 na oddziale neurologii z podejrzeniem neuroinfekcji. Właśnie tam pan neurolog z paszportem Polsatu z góry zarzucił mi, że jestem obłąkana, co opisywałam dokładnie w poście Moja historia cz. II „Niech Pani sobie tego nie robi…”. Liczyłam się z tym, że znowu będą próbowali wmawiać mi paranoję i bałam się tego, ale nie mogłam już dłużej zwlekać, bo stan mój był naprawdę bardzo ciężki…

I tym oto sposobem rozpoczęłam swój prawie półroczny (z niewielkimi postojami) maraton w kapciach. Wtedy jeszcze nie zadając sobie w ogóle sprawy z tego, że niebawem oddziały szpitalne staną się moim drugim (gorszym) domem.

Przyjęto mnie na oddział gastroenterologii. Przez cały dwutygodniowy pobyt tam nie dostałam nawet porządnej kroplówki nawadniającej… Nie usłyszałam też choć jednego słowa otuchy, nie zobaczyłam ani jednego podnoszącego na duchu uśmiechu. Personel medyczny chyba zapomniał, że nie jesteśmy w wojsku ani w więzieniu. Kazali jeść i nieustannie sączyli prześmiewcze i drwiące komentarze: „Czyżby? nie może pani? No a jakby teraz pani sobie schabowego z ziemniaczkami zjadła, no to co wtedy?”. Byłam załamana i już totalnie wykończona, nie tylko fizycznie, ale też psychicznie tą sytuacją. Wpychałam w siebie na siłę to szpitalne jedzenie, i byłam wtedy bodaj jedyną osobą w całej Polsce, której to jedzenie smakowało. W końcu byłam tak wygłodzona, że zjadłabym cokolwiek, gdybym tylko wiedziała, że mi to nie zaszkodzi. Niestety, ale to co działo się z moim brzuchem i ze mną po jedzeniu było nie do opisania. Wyglądałam jak w bardzo zaawansowanej ciąży i mijał już miesiąc odkąd nie odwiedziłam toalety… Ból, dyskomfort i osłabienie… Wszystko po prostu we mnie gniło… W ogóle nie przybierałam na wadze i dalej byłam kompletnie bez sił… W ramach badań wykonano u mnie gastroskopię i pasaż jelita po wypiciu środka kontrastowego. Nie stwierdzono nieprawidłowości oprócz zapalenia żołądka oraz przełyku i drobnego stłoczenia pętli jelitowych w miednicy. Badanie nie pokazało ani przewężeń ani przeszkód mechanicznych w moim układzie trawiennym. Brano pod uwagę tylko najprostsze z możliwych opcji, no bo jak nie widać czegoś na rtg, to przecież taka dolegliwość istnieć nie może… Jak ktoś połknie widelec to wszystko jest jasne, w końcu nie da się go przeoczyć na prześwietleniu, wówczas pacjent faktycznie jest chory, a nie „psychiczny” jak ja, nieprawdaż?

Co ciekawe, badanie pasażu jelitowego rzekomo nie wykazało żadnego zastoju… Na podstawie tego zagadkowego komentarza mogę jedynie zgadywać „co autor miał na myśli”, bo opisu badania nie otrzymałam do dziś, a baryt (środek kontrastowy), który wypiłam do badania, był we mnie jeszcze przez prawie kolejne dwa miesiące. Nie wiem co wówczas musiałabym mieć w tych wynikach, żeby ktoś się mną przejął. Ponadto, mimo ogromnego osłabienia, zaparcia i braku możliwości oczyszczenia układu pokarmowego chciano mnie „uraczyć” kolonoskopią bez znieczulenia. Usłyszałam, że „to taki standard diagnostyczny”. Wiedziałam, że jest to badanie, które może kiedyś trzeba będzie wykonać, ale przy tak ogromnym wyniszczeniu był to totalny absurd. W tamtym momencie wymagałam natychmiastowego odżywienia i nawodnienia mojego organizmu, a nie tak inwazyjnych procedur. Uznano, że skoro nie godzę się na patroszenie mnie w tym stanie pchaniem rury z kamerą w tyłek, to znaczy, że nie chcę współpracować. I tutaj „niespodzianka” – ponownie skierowano mnie na rozmowę z psychologiem, aby „wyjaśnić” źródło moich problemów zdrowotnych. Platynowa Hela – jejmość prowadząca mój przypadek uznała, że mój brzuch jest bardzo wzdęty, ale „oni już zrobili wszystko, co mogli”.  Próbując „załagodzić” całość rozmowy nazywała mnie pieszczotliwie kotuś…  Dodała, że najprawdopodobniej motoryka u mnie jest tak zaburzona, że tutaj może pomóc wyłącznie psychiatra… Odparłam wtedy, że nie wiedziałam, iż zaburzenia motoryki przewodu pokarmowego leczy się psychiatrycznie i zapytałam, czy to taki standard. Odpowiedziało mi milczenie… I jak zwykle dotąd, nie wiemy konkretnie co pani jest, następny proszę… Na karcie wypisu znalazły się następujące zalecenia: probiotyki, leki rozkurczające na wzdęcia i zaparcia oraz mój absolutny HIT: KOPER WŁOSKI… To tak, jakby osobie bez nóg zalecono długie spacery z kijkami po parku i od czasu do czasu mały jogging. To nie tak, że nie wierzę w działanie herbatki z kopru, kiedyś sama zdecydowanie wolałam wypić ziółka na niestrawność niż brać chemiczne leki.  Tylko w jaki sposób teraz miałam wypić ten koper i przede wszystkim co zrobić, żeby zadziałał? Może Hela powinna się przebranżowić i zacząć produkować okulary fotochromowe dla niewidomych albo grzebienie dla łysych. Wszystkie zalecenia nadawały się wyłącznie do kosza. Leki rozkurczające mogłam sobie łykać jak cukierki – nie pomagały nic a nic, tylko dodatkowo podrażniały żołądek i zalegały tam całymi tygodniami, a probiotyki jeszcze bardziej zaostrzały moje dolegliwości. Po dwóch tygodniach wypisano mnie do domu, bez skierowania do jakiejkolwiek innej placówki. Ważyłam wtedy 40 kg i miałam wrażenie, że żadnego z lekarzy nawet w najmniejszym stopniu nie interesuje co się ze mną stanie i czy w ogóle przeżyję. Po wyjściu ze szpitala ponownie wspomagałam się kroplówkami. Jedynie dzięki znajomemu, który jest ratownikiem medycznym miałam wenflony, do których sama podłączałam sobie płyny ratujące mi wtedy życie. Postanowiłam ponownie poddać się gastroskopii żołądka, tym razem prywatnie. Byłam już totalnie załamana i ledwie miałam siłę chodzić. Pani doktor, do której trafiłam, była totalnie zszokowana tym, co zobaczyła w trakcie badania. Byłam zrezygnowana i rozżalona. W gabinecie zupełnie się rozkleiłam, powiedziałam, że wszyscy uważają mnie za wariatkę do tego stopnia, że sama zaczęłam myśleć, że może faktycznie mam coś z głową… Zapytałam, czy są jakieś psychotropy, które mogłyby mi pomóc. Lekarka odparła z pełną stanowczością: „Pani nie ma nerwicy, czy anoreksji… Pani jest CHORA!. Ja nigdy w życiu nie widziałam takiego żołądka! Pani powinna być w szpitalu!”. Odparłam, że właśnie wyszłam ze szpitala i że nic nie ustalono, a ja nadal nie jestem w stanie normalnie jeść… Tej wizyty również nigdy nie zapomnę, ale z innych powodów niż dotychczas. Postawa doktorki wyraźnie kontrastowała z podejściem wcześniejszych lekarzy. Mimo że fizycznie nadal byłam w tragicznym stanie, poczułam się trochę lepiej, bo ktoś wreszcie wykazał się rzetelnym podejściem do mojego przypadku. Pani doktor była prawdziwie oburzona postępowaniem poprzednich lekarzy, no i przede wszystkim ani przez chwilę nie miała wątpliwości, że ma do czynienia z ciężką chorobą żołądka i jelit, a nie anoreksją czy nerwicą. Choć nie mogła mi pomóc, nadal jestem jej bardzo wdzięczna za to, że w jej gabinecie wreszcie poczułam się jak człowiek, a nie jak zwierzę w klatce albo eksponat medyczny. Poza tym, badanie po raz pierwszy zostało wykonane wyjątkowo dokładnie i drobiazgowo. Sama gastroskopia trwała prawie 30 minut, to naprawdę długo. Badanie jest wyjątkowo nieprzyjemne, ale doktor tłumaczyła, w trakcie, żeby jeszcze trochę wytrzymać, bo musi „to, co tu się dzieje” dokładnie obejrzeć. Wynik tej gastroskopii wygląda następująco:

Po tym badaniu powróciłam do przeczesywania internetu w celu znalezienia jakiejkolwiek wskazówki odnośnie do tego, co robić, albo dokąd się udać. Wtedy też natrafiłam na informacje dotyczące gastroparezy, czyli paraliżu żołądka powodującego jego nieprawidłowe opróżnianie. Większość objawów zgadzała się z moimi. W celu potwierdzenia podejrzeń chciałam wykonać badanie radioizotopowe opróżniania żołądka, o którym również wspominała Pani doktor robiąca mi opisywaną powyżej gastroskopię. Niestety, mimo że szpitale w Lublinie mają odpowiedni sprzęt, to nie sposób zapisać się na badanie, nawet prywatnie, mimo że jest ono na liście badań wykonywanych.  Słyszałam tyle, że radiolodzy tego nigdy nie wykonywali i cytuję Panią z rejestracji: „ja nie wiem jak mam to zarejestrować”.

Tymczasem moja waga spadła do 35 kg… Nie było już ze mną normalnego kontaktu, nie byłam w stanie sama pójść do toalety, umyć się czy nawet prowadzić rozmowy… Wtedy też moi bliscy podjęli decyzję, że zawiozą mnie do tzw. „profesora od trudnych przypadków”. Wizyta w prestiżowej prywatnej placówce w Warszawie kosztowała „jedyne” 500 zł za 15 minut rozmowy. Wówczas jednak pierwszy raz padło hasło “żywienie dożylne”, co obudziło we mnie nadzieję, że może jednak jest jeszcze jakaś szansa, abym nie umarła z głodu… Miałam w ciągu kilku dni zostać przyjęta do jednego z warszawskich szpitali na  oddział medycyny rodzinnej i chorób metabolicznych. Szefem kliniki jest właśnie ów profesor, który wyjątkowo wysoko wycenia sobie swój czas dla pacjenta. Wtedy jednak już mnie to nie obchodziło. Byłam jedną nogą na cmentarzu i nie było czasu ani możliwości na szukanie innego specjalisty. W międzyczasie oczekiwałam jeszcze na wyniki histopatologiczne wycinków z żołądka i dwunastnicy, które pobrano podczas mojego ostatniego pobytu w szpitalu. Po przekazaniu Panu profesorowi tychże wyników oraz kompletu dokumentacji medycznej otrzymałam wiadomości, że wszystko już wiedzą, MAJĄ DIAGNOZĘ i że mogę przyjeżdżać do kliniki na leczenie. Jakież było moje zaskoczenie, nie dość że od razu mi uwierzyli, to jeszcze wiedzą co mi jest i chcą mnie leczyć! Znów mimo totalnego wycieńczenia i wyniszczenia chorobą zapaliło się we mnie światełko nadziei, nie wiem dlaczego, ale nadal jeszcze byłam ufna… Wspomniany wynik histopatologiczny wycinków z żołądka i dwunastnicy wykazał u mnie liczne nacieki granulocytów kwasochłonnych (eozynofilów) oraz przewlekły stan zapalny żołądka i dwunastnicy. Zaczęłam sama analizować znaczenie takiego wyniku i od razu wpadłam na definicję eozynofilowego zapalenia żołądka i jelit, więcej o tym schorzeniu pod linkiem:

https://wylecz.to/pl/choroby/uklad-pokarmowy/eozynofilowe-zapalenia-jelit.html

Najistotniejszą informacją jest to, że sam fakt występowania nacieków eozynofilowych potwierdzonych badaniem histopatologicznym jest wystarczającą przesłanką do postawienia diagnozy. Objawy choroby również w większości pokrywały się z moimi dolegliwościami. Tak więc miałam już potwierdzone oficjalnymi badaniami dwie choroby przewodu pokarmowego (pierwszą było SIBO), które wskazywały na jego patologię i wymagały leczenia. Szybko wiążąc fakty pomyślałam wtedy, że to jest ta diagnoza, o której mówił profesor i miałam ogromne nadzieję, że w końcu otrzymam stosowne leczenie. Myślę, że tylko to wówczas trzymało mnie jeszcze przy życiu. Byłam już totalnie wyniszczona i pierwszy raz czułam jak realnie ocieram się o śmierć. Gasłam w oczach, a mój organizm powoli przestawał walczyć.

Moje tętno było stale bardzo niskie, bo wynosiło zaledwie 30-40 uderzeń na minutę, a ciśnienie nie przekraczało wartości w granicach 70/30. Nie mogłam się podnieść, a nawet mówić. Przebyłam tak długą drogę, byłam w opłakanym stanie i nie wiem ile razy już byłam karmiona złudną nadzieją na dalsze życie i powrót do zdrowia. A mimo to ta mała iskierka wciąż się we mnie tliła. Wiedziałam, że nie mogę się poddać. Do dziś nie wiem jakim cudem udało mi się znaleźć w sobie tę siłę. Nie mogłam uwierzyć, że może być jeszcze gorzej, bo gorzej oznaczałoby już tylko zgon… A jednak jest jeszcze pewna granica poszanowania godności i psychicznej odporności człowieka, którą jak się okazuje inni ludzie są w stanie przekroczyć wobec drugiego nawet najbardziej bezsilnego i bezbronnego człowieka. O tym będzie można przeczytać już w kolejnym poście.