Moja choroba

Skoro tu zajrzałeś/aś, pewnie zastanawiasz się, na czym polega moja choroba? Jakie są główne objawy mojego schorzenia, oraz dlaczego nie mogę jeść ani pić? Jak wygląda codzienność na żywieniu pozajelitowym? Odpowiedzi na te pytania postaram się udzielić właśnie w tej części mojego bloga.

Dopóki byłam zdrowa, nie miałam pojęcia o biologicznych podstawach funkcjonowania swojego organizmu, ta wiedza jest jednak kluczowa dla zrozumienia źródeł mojej choroby. Na początku należy więc pokrótce wyjaśnić, jak funkcjonuje motoryka układu pokarmowego zdrowego człowieka.

W układzie pokarmowym perystaltyka oraz rytmiczne ruchy mięśni gładkich przełyku, żołądka oraz jelit powodują systematyczne przesuwanie się pokarmów i płynów przez przewód pokarmowy. Układ pokarmowy nie jest sztywną rurką, przez którą na skutek grawitacji przelewa się to, co do niego się dostaje. Wszystko sterowane jest przez specjalistyczne centrum dowodzenia, zwane enterycznym układem nerwowo-mięśniowym regulującym czynność przewodu pokarmowego. Ogromna liczba komórek nerwowych (80-100 milionów, czyli nawet więcej niż w rdzeniu kręgowym czy obwodowym układzie nerwowym) skupiona jest wzdłuż całego przewodu pokarmowego w jego ściankach. Kryją się tam neurony różnych typów: czuciowe – reagujące na zmiany napięcia ścian przewodu pokarmowego oraz zmiany w środowisku chemicznym, pośredniczące oraz eferentne – czyli regulujące skurcz mięśni gładkich, małych naczyń krwionośnych oraz gruczołów w błonie śluzowej. Jelita są drugą, zaraz po mózgu, jednostką zarządzającą w naszym organizmie. Ten „drugi mózg” lokalnie kontroluje takie czynności przewodu pokarmowego, jak przesuwanie się pokarmów i płynów czyli motorykę, wchłanianie, wydzielanie kwasów i enzymów oraz krążenie krwi. Nie wiem czy wiesz, ale wbrew twierdzeniom większości lekarzy, że nasza psychika wpływa na działanie układu trawiennego, to w rzeczywistości układ nerwowy żołądka i jelit jest niezależny od pozostałych ośrodków układu nerwowego, a więc pracuje samodzielnie, pozostając jedynie pod niewielkim wpływem swoich kolegów tj. układu współczulnego i przywspółczulnego. Łączność między mózgiem, a jelitami jest zapewniona poprzez najdłuższy w naszym organizmie nerw błędny (nie, to nie ten od błędnika, choć nazwa może być myląca 😉 ). Za jego pośrednictwem dochodzi do przekazywania sygnałów. Wymiana ta nie jest jednak zrównoważona, bowiem aż 90% impulsów nerwowych wysyłanych jest z jelit do mózgu, a nie na odwrót. Dlatego nieprawdą jest, że to stres lub zaburzenia psychiczne powodują problemy trawienne. Jednakże problemy związane z układem pokarmowym mogą z powodzeniem odbić się na psychice, czyli potocznie mówiąc „od kiszek możesz nawet sfiksować 😛 ”. U osób, u których doszło do uszkodzenia części lub całości układu nerwowego przewodu pokarmowego, mięśnie i śluzówka nie radzą sobie ze skutecznym transportowaniem i wchłanianiem spożytego pożywienia. I wtedy Houston, mamy problem… W zależności od tego, która część układu została uszkodzona, objawy schorzenia mogą przybierać różne formy.

Mozliwe choroby dotyczące paraliżu układu pokarmowego

W przypadku uszkodzenia nerwów w samym żołądku może dojść do całkowitego lub częściowego paraliżu żołądka, czyli gastroparezy (ang. gastroparesis), co skutkuje spowolnieniem jego opróżniania.

 

Do najczęstszych objawów, jakie towarzyszą temu schorzeniu należą: szybkie uczucie pełności po spożyciu nawet niewielkiej ilości jedzenia lub napoju, częste odbijania, nudności, silna zgaga, ulewanie treści do przełyku, wymioty, bóle brzucha. Objawy są zwykle stałe i niezależne od rodzaju spożywanego jedzenia i w konsekwencji bardzo często prowadzą do odwodnienia i niedożywienia.

Inną jednostką chorobową powiązaną z zaburzeniami motoryki i jednocześnie tą, którą na podstawie moich wyników podejrzewali u mnie lekarze specjaliści spoza Polski, jest przewlekła rzekoma niedrożność jelit (ang. CIPO – chronic intestinal pseudo-obstruction). Analogicznie do gastroparezy występuje tu paraliż, który w tym przypadku dotyczy jelit. Jest to forma niedrożności jelit, w której nie występuje mechaniczna blokada czy zawężenie, ale funkcjonalne upośledzenie drożności jelit, dlatego bardzo często standardowe badania obrazowe jak USG, prześwietlenie czy nawet tomografia nie zawsze wykazują nieprawidłowości. Niedrożność ta może wystąpić zarówno na całej długości jelit, jak również na poszczególnych jego częściach, często z rozróżnieniem na jelito grube i cienkie. Objawy w przypadku paraliżu jelit mogą być różne i równie lub nawet bardziej dotkliwe jak w przypadku gastroparezy, zwykle pojawiają się one pod postacią: nudności, silnego wzdęcia brzucha, biegunek na przemian z zaparciami, bóli brzucha spowodowanych zastojem gazów i treści pokarmowej, lub soków trawiennych wytwarzanych przez sam układ pokarmowy. U każdego chorego objawy mogą mieć różne nasilenie i również mogą prowadzić do odwodnienia i niedożywienia. Często schorzenia te współistnieją, choć niekoniecznie – zwykle osoby mające przewlekłą rzekomą niedrożność jelit, mają również objawy gastroparezy. Samej zaś gastroparezie rzadziej towarzyszy upośledzenie motoryki jelit.

Wyniki licznych badań, którym mnie poddano w czasie długich pobytów w szpitalach, wskazują, iż zarówno mój żołądek, jak i jelita nie pracują prawidłowo.  Niestety w Polsce nikt konkretnie nie diagnozuje i nie klasyfikuje tego typu jednostek chorobowych. Dlatego nazwano to ogólnie zaburzeniami układu pokarmowego. Niestety nie zmienia to faktu, że jakakolwiek próba spożycia przeze mnie pokarmu lub płynu kończy się albo błyskawicznym wydaleniem go poprzez ciężką postać biegunki, albo wręcz odwrotnie – pokarm lub płyn utknie w żołądku i jelitach czasem na wiele godzin, dni, lub nawet tygodni, nasiąkając kwasami i enzymami trawiennymi. Nie ma reguły co do tego, jak w danym momencie zareaguje mój organizm. Tym niemniej, obie opcje zagrażają mojemu zdrowiu i mimo, iż zdecydowanie wolę tę pierwszą, to jednak biegunka może spowodować silne odwodnienie organizmu, które z kolei może bardzo mnie osłabić. Z drugiej strony zaleganie treści w układzie pokarmowym powoduje szereg wyjątkowo przykrych objawów w postaci ulewania, kwaśnego odbijania, rozrywających bólów brzucha i/lub klatki piersiowej, nudności, wzdęcia brzucha i innych. Dla przykładu, tak wyglądał mój brzuch tylko po spożyciu niewielkiej ilości (ok. pół kubka) zaleconego przez dietetyka specjalistycznego i bardzo delikatnego preparatu do żywienia doustnego. (Dla uściślenia bez „efektów” chorobowych mój brzuch jest raczej płaski 😉 )

Po spożyciu bardziej „obfitego” posiłku, mój brzuch mógłby urosnąć nawet do rozmiarów brzucha kobiety w 7 miesiącu ciąży. Możecie sobie tylko wyobrazić jaki to ból i dyskomfort, gdy taki stan jest powodowany zaburzeniami pracy żołądka i jelit. Jedynie całkowite zaprzestanie żywienia doustnego jest w stanie, choć na pewien czas złagodzić objawy choroby i powoduje, że nie jestem stale narażona na owrzodzenia żołądka i zapalenie przełyku, które powstają u mnie, kiedy próbuję przyjmować pokarm doustnie. Warto dodać, że niezależnie od rodzaju i ilości spożytego jedzenia, nasz układ pokarmowy w ciągu doby produkuje ok, 1,5 litra treści trawiennych, na które składają się żółć, enzymy trawienne, kwas żołądkowy oraz śluz jelitowy. Pomimo, że od 2 lat nie jem i nie piję, mój organizm wciąż produkuje treści trawienne, a mój układ pokarmowy nie radzi sobie z ich odpowiednim transportem, co skutkuje przykrymi dolegliwościami. Na szczęście dolegliwości te są o wiele mniej dokuczliwe niż po jakiejkolwiek próbie przyjęcia, posmakowania, a czasem nawet samego powąchania normalnego jedzenia. Gdybym w obrazowym skrócie miała przedstawić jaka jest różnica między układem pokarmowym zdrowego człowieka, a moim to porównanie wyglądałoby następująco:

Przyczyny

Jakie są zatem przyczyny chorób objawiających się paraliżem przewodu pokarmowego? Mogą one być różne i niestety dość często ustalenie tej konkretnej jest bardzo trudne, a niekiedy wręcz niemożliwe. Najczęściej jednak zaburzenia motoryki układu pokarmowego są spowodowane:

• utratą funkcji mięśni wskutek innych chorób (np. miopatia);

• uszkodzeniem części układu nerwowego wskutek chorób neurodegeneracyjnych;

• chemioterapią, czy stosowaniem innych leków, lub substancji toksycznych mogących uszkadzać zwoje nerwowe, w tym również niektórych antybiotyków (jedna z najbardziej prawdopodobnych przyczyn w moim przypadku);

• występowaniem niektórych chorób metabolicznych (np. cukrzycy) lub uwarunkowań genetycznych (np. MNGIE tj. zespół mitochondrialnej encefalomiopatii dotyczącej układu nerwowego, żołądka i jelit);

• zaburzeniami w pracy mitochondriów;

• występowaniem niektórych chorób autoimmunologicznych;

• Powikłaniami po operacjach chirurgicznych w obrębie układu pokarmowego

 

Leczenie

Niestety, na dzień dzisiejszy nie ma skutecznych sposobów leczenia tego rodzaju chorób… Większość dostępnych metod opiera się wyłącznie na łagodzeniu objawów. W lekkich postaciach choroby, chory zwykle za pomocą restrykcyjnej diety, zachowania pewnych nawyków żywieniowych oraz stosowania leków regulujących motorykę przewodu pokarmowego, tzw. prokinetyków, jest w stanie odżywiać swój organizm, stosując wyłącznie żywienie doustne. W cięższych postaciach choroby jest ono jednak niewystarczające lub wręcz niemożliwe, z uwagi na zaostrzenie objawów choroby występujące po posiłku. Tak też jest właśnie w moim przypadku. A zatem, pacjent cierpiący na chorobę taką jak moja, w wyniku znacznego niedożywienia, odwodnienia oraz braku możliwości żywienia doustnego, potrzebuje zastosowania innych metod żywienia pod ścisłym nadzorem medycznym. Opcje są dwie: żywienie dojelitowe i żywienie pozajelitowe. W przypadku samej dysfunkcji żołądka lub tylko częściowej dysfunkcji jelit bardzo często wykorzystuje się tę pierwszą metodę, z uwagi na znacznie mniejsze skutki uboczne. Żywienie dojelitowe to taka forma podawania pokarmu, która pozwala na dostarczenie go bezpośrednio do wybranego odcinka przewodu pokarmowego za pomocą specjalnego dojścia w jamie brzusznej, lub przy użyciu sondy przeznosowej. Niestety, żywienie dojelitowe nie jest możliwe w każdym przypadku. W momencie, gdy bardzo silnie zaburzone jest wchłanianie lub motoryka całego jelita cienkiego, bądź grubego, jedynym rozwiązaniem pozostaje o wiele bardziej ryzykowne żywienie pozajelitowe. Ze względu na złożoność mojej choroby i jej skomplikowany przebieg, jedyną opcją dla mnie jest właśnie ta metoda żywienia. I tak od 2 lat codziennie towarzyszą mi kroplówki, które przeważnie kojarzą się wyłącznie ze szpitalem, ewentualnie strajkiem „głodujących” lekarzy rezydentów 😉 Tymczasem kilkaset osób w Polsce na stałe przyjmuje żywienie właśnie drogą dożylną, nie tylko w szpitalu, ale również we własnych domach. Żywienie pozajelitowe może być stosowane jako krótkotrwałe rozwiązanie, np. po operacji, lub jako długofalowa metoda żywienia osób nieuleczalnie chorych, trwająca kilka lat, a nawet do końca życia chorego. W zależności od rodzaju choroby, która spowodowała konieczność wprowadzenia żywienia pozajelitowego u danego pacjenta, jego stan, codzienne samopoczucie i siły witalne mogą być różne. Niektóre osoby żywione pozajelitowo, po odłączeniu od aparatury medycznej idą do szkoły, pracują, starają się normalnie żyć. Niestety, nie stanowi to jednak reguły. Wszystko zależy od rodzaju i przebiegu choroby podstawowej oraz tego, na ile „mobilny” i wydolny fizycznie jest pacjent.

„Żywienie parenteralne”, czy „żywienie pozajelitowe” to terminy, które nie są powszechnie znane, ale zarazem często nie kojarzą się z niczym groźnym. Raczej nowym rodzajem diety, czy nową, oryginalną metodą odżywiania. Faktycznie jest ona unikatowa, chorzy karmieni w ten sposób wszelkie potrzebne do życia substancje odżywcze (białka, tłuszcz, glukozę, elektrolity, witaminy oraz pierwiastki śladowe) dostają w płynie bezpośrednio do żyły, najczęściej dużego naczynia krwionośnego doprowadzającego krew prosto do serca. Inaczej umarliby z głodu ponieważ ich organizm nie wchłania, lub w ogóle nie przyjmuje tradycyjnych pokarmów. Jest wiele schorzeń, zwykle rzadkich, w leczeniu których potrzebne jest żywienie pozajelitowe: nowotwory, zapalenia jelit, choroba Leśniowskiego-Crohna, zator naczyń krezkowych i w jego efekcie martwica jelit, lub właśnie silne zaburzenia motoryki układu pokarmowego. Każdy z nas, np. w wyniku powikłań pooperacyjnych, a nawet wyjątkowo poważnego wypadku drogowego, może wymagać takiego odżywiania. Na całe szczęście, osoby stale przyjmujące żywienie w formie kroplówki, nie otrzymują go przez zwykłe wkłucie i założenie wenflonu, ponieważ taki zabieg trzeba by było powtarzać codziennie. Do zwykłej żyły nie da się zaaplikować kilku litrów leków każdego dnia. Toczenie płynów za każdym razem musi trwać wiele godzin, bo gęste preparaty (np. tłuszcze i białka) podane za szybko, nie tylko spowodowałyby zapalenie żył, ale i ciężkie zaburzenia metaboliczne. To grozi śmiercią. Do podawania odpowiednio spreparowanego jedzonka w płynie służy specjalny cewnik (zazwyczaj Broviaca), zakładany operacyjnie do przedsionka serca. Odpowiednio pielęgnowany może służyć przez wiele miesięcy, a nawet trzy lata. W tym okresie nie trzeba zadawać bólu pacjentowi, a jedynie podłączać i odłączać kolejne worki z odżywczym płynem. Ja również posiadam taki właśnie cewnik, który wygląda tak:

 

Taka forma leczenia uratowała mnie i wielu innych pacjentów przed śmiercią. Ten innowacyjny wynalazek uznano w latach siedemdziesiątych ubiegłego wieku za czwarty na świecie, poza antyseptyką, antybiotykami i znieczuleniem, kamień milowy w medycynie.

Skutki uboczne żywienia pozajelitowego

Żywienie to jednak nie jest pozbawione skutków ubocznych, a są one często bardzo poważne. Sepsa od zakażenia cewnika lub zakażenia mieszaniny żywieniowej, zator, czy uszkodzenie wątroby lub nerek to jedne najpoważniejszych zagrożeń, jakie mogą dotknąć osobę żywioną dożylnie. Jest to ryzyko, na które muszę się godzić, bo żywienie parenteralne to dla mnie jedyny ratunek.

Jak to wygląda ?

Kroplówka przeznaczona do żywienia pozajelitowego nie ma standardowego wyglądu, Jest to zwykle duży, kilkulitrowy worek wypełniony białym płynem. Tak oto prezentuje się moja dożylna „pinacolada”, lub jak to mawiam zamiennie, moje „wymionko” 😉

 

Dawkowanie żywienia musi być ściśle kontrolowane i dobrane do potrzeb konkretnego pacjenta. Gdy pacjent cierpi z powodu niedoboru danego mikroelementu na skutek zbyt szybkiego wypłukiwania go z organizmu, podaż tego mikroelementu musi zostać zwiększona. Podobnie, gdy chory potrzebuje większego nawodnienia, powinno się zwiększyć podaż płynów. Stosowanie żywienia pozajelitowego nie musi automatycznie oznaczać, że chory nie może w ogóle przyjmować pokarmów doustnie. U wielu pacjentów stosuje się takie żywienie, ponieważ przyjmowanie doustne pokarmów i płynów nie jest wystarczające, by utrzymać chorego przy życiu. Pacjenci ci mogą jednak jeść i pić, o ile nie zaostrzy to objawów ich choroby. Żywienie pozajelitowe może w całości zapewnić wymaganą codzienną porcję kalorii i wartości odżywczych, ale może być również uzupełnieniem diety doustnej. W moim przypadku, ze względów, o których pisałam wyżej, żywienie pozajelitowe musi mi całkowicie zastąpić żywienie doustne. Kaloryczność mojego jedzonka wynosi ok. 1800 kcal, co dla porównania stanowi równowartość dwóch dużych kebabów z sosem czosnkowym 😛 . Można by pomyśleć, że to niedużo jak na dorosłego człowieka, jednak należy mieć na względzie występujące różnice w przyjmowaniu kalorii poprzez normalne jedzenie, a przyjmowaniu ich wprost do krwiobiegu. Jedząc normalnie, człowiek w zależności od metabolizmu i ogólnego stanu zdrowia, z tego, co zjada, wchłania do krwi tylko określoną część kalorii i wartości odżywczych, a resztę wyrzuca w dalszym procesie trawienia. W przypadku żywienia pozajelitowego jest nieco podobnie, ale niestety nie można dobrowolnie ustalać czy swobodnie zmieniać kaloryczności podawanego żywienia, tak jak w przypadku jedzenia doustnego. 1800 kcal w postaci dożylnej to dla mnie maksymalna dawka, która powinna zapewnić mi tyle samo, co spożycie ok. 2100 kcal w postaci doustnej. Niestety, ze względu na spustoszenie, jakiego dokonała w moim ciele choroba, oraz zaburzenia metaboliczne, również przez nią wywołane, pomimo codziennego przyjmowania żywienia, nie jestem w stanie dużo przytyć. Pozwala mi ono jednak na utrzymanie w miarę bezpiecznej wagi, a przede wszystkim dostarcza sił do codziennego funkcjonowania.

Moje codzienne żywienie odbywa się w warunkach domowych. W Polsce żywienie pozajelitowe wprowadzono w 1985 roku. Pacjent, nim po raz pierwszy podłączy się samodzielnie do kroplówki, musi przejść długotrwałe szkolenie. Żywienie pozajelitowe to procedura wysokospecjalistyczna. Wymaga szczególnych warunków higienicznych – dom dosłownie zamienia się w szpital. Ewentualne zakażenie Broviaca, do którego może dojść nawet przy nieumiejętnym otwieraniu zaworka, stanowi bezpośrednie zagrożenie dla życia. Pacjent musi nauczyć się zmieniać opatrunki, napełniać dreny, odkażać miejsca podłączenia, często też (i tak jest właśnie też w moim przypadku) samodzielnie przygotowywać worek z mieszaniną żywieniową. Wprawdzie obecnie mówi się coraz głośniej o konieczności zdjęcia tego obowiązku z osób chorych (w niektórych ośrodkach worki z gotowym zestawem substancji odżywczych przygotowują wybrane apteki), jednak ostateczne decyzje jeszcze nie zapadły. Lekarze od lat opiekujący się osobami żywionymi pozajelitowo podkreślają, że pacjenci niejednokrotnie potrafią lepiej zadbać o swoje bezpieczeństwo niż farmaceuci. To prawda – do zakażeń częściej dochodzi w warunkach szpitalnych niż w domu. Z drugiej jednak strony, z własnego doświadczenia wiem, że nie każdy pacjent z ciężką chorobą jest zawsze w stanie przygotować mieszaninę żywieniową samodzielnie. Często rozwiązuje się to w ten sposób, że mieszaninę wykonuje za pacjenta osoba bliska, np. członek rodziny, który wcześniej przejdzie stosowne szkolenie. Trzeba jednak dobrze zastanowić się nad wyborem, ponieważ dla jednego pacjenta może być przeszkolona tylko jedna osoba, a więc sam pacjent, albo jego opiekun/bliski. Ja nie chcę być uzależniona od kogokolwiek i dlatego postanowiłam, że sama będę przygotowywać swoje żywienie, choć czasem w „gorsze dni” mojej choroby jest to dla mnie ogromna trudność… A tak wygląda cały zestaw potrzebny do wykonania mojego płynnego jedzonka:

 

W tym przypadku stwierdzenie „przygotowanie posiłku” nabiera całkiem nowego znaczenia 😛

Jak już przygotuję całą mieszankę, to taki gotowy worek czeka, aż przyjdzie pora, aby go podłączyć. Zwykle podłączam go w godzinach wieczornych, aby mieć trochę „luzu” i uwolnić się od „smyczy” w godzinach popołudniowych. Mieszanina żywieniowa musi być wtłaczana do organizmu bardzo powoli, aby uniknąć powikłań. Mój czas żywienia wynosi około 17 -18 godzin. Wieczorem podłączam sobie worek, z którym pozostaje nierozłączna przez całą noc i poranek, aż do godzin południowych. Na początku mojej „przygody” z leczeniem żywieniowym w domu moja mobilność była uzależniona od godzin, które muszę spędzić pod kroplówką. Worek wisiał na stojaku (vel Leszku – tak został ochrzczony 😉 ), i po kropelce uwalniał życiodajny płyn. Podczas wielokrotnych hospitalizacji poznałam innych chorych, którzy wspominali mi o mobilnych pompach, przeznaczonych specjalnie dla pacjentów, żywionych na stałe pozajelitowo. Wtedy też pierwszy raz usłyszałam o Stowarzyszeniu Apetyt na Życie, które pomaga osobom żywionym parenteralnie. Jednak dopiero później, gdy już oswoiłam się trochę z żywieniem w warunkach domowych zaczęłam szukać nowych rozwiązań. Zainteresowałam się więc działalnością wspomnianego stowarzyszenia.  Miałam ogromną przyjemność poznać samego Prezesa i założyciela Stowarzyszenia Marka Lichotę – wspaniałego człowieka, który zaraża optymizmem i którego priorytetem jest niesienie pomocy innym. Marku jeśli to czytasz, pozdrawiam Cię serdecznie 😉 . Właśnie od Apetytu na Życie otrzymałam przenośną pompę do żywienia pozajelitowego oraz plecak służący do przenoszenia jej wraz z workiem żywieniowym. Dostałam też mały zapas drenów, czyli specjalistycznych kabelków służących do przetaczania płynów za pomocą pompy. Dreny niestety są bardzo drogie, udało mi się uzyskać częściowe zaopatrzenie w owe kabelki przez moją poradnię żywienia, za resztę natomiast muszę płacić z własnej kieszeni. Rozwiązanie z pompą pierwszy raz pozwoliło mi na opuszczenie murów mojego domu w trakcie przyjmowania żywienia. I tak oto zaczęła się moja przygoda z Wiesławem. Ten kolega, to właśnie moja przenośna pompa do żywienia, dzięki któremu realnym stały się tak proste rzeczy, jak chociażby wieczorne wyjście do kina na nową część Star Wars 😉 Poznajcie zatem Wieśka:

Codzienność  z chorobą 

Sytuacja, w której się znalazłam, spowodowała, że bardzo szybko doceniłam „drugie życie”, otrzymane dzięki żywieniu pozajelitowemu. Na samym początku oczywiście był szok i niedowierzanie, że będę stale uzależniona od medycznego sprzętu, jednak o wiele większy i gorszy szok przeżyłam wcześniej, gdy stan zdrowia nie pozwolił mi na normalne jedzenie. Musiałam jednak jakoś tę trudną sytuację zaakceptować… Co wcale nie oznacza, że się z nią pogodziłam. Nie da się od tak przywyknąć do żywienia dożylnego, na wszystko trzeba po prostu wypracować sobie swoje sposoby. Kabelek wystający spod mojej bluzki, plecak kryjący w sobie pompę, czy moje „waniliowe szejki” nie są wcale największym utrapieniem. Niczego nie da się porównać z tym, że nie można się zwyczajnie napić czy zjeść, to jest największe moje zmaganie i mimo upływu czasu nadal bardzo tęsknie za smakami i przyjemnością jedzenia. Kolejnym problemem jest chroniczne osłabienie i brak energii. Mimo tego, że lekarze uważają mój stan za stabilny, ja sama widzę, że z roku na rok jest on niestety coraz gorszy… Co jakiś czas dochodzą nowe dolegliwości, problemy z wątrobą, woreczkiem żółciowym, zastojem żółci i kwasów, coraz niższym poziomem energii, bardzo słabą odpornością, a co za tym idzie coraz częstszymi infekcjami. Staram się jednak ustawicznie nie rozmyślać nad tym, jak tragicznie potoczyło się moje życie… Fakt, czasem jest mi cholernie ciężko, ale mimo przeszkód i tego, że choroba bardzo mnie osłabia, staram się każdą chwilę względnie dobrego samopoczucia spędzać poza domem. Gdy tylko siły na to pozwolą, spotykam się ze znajomymi, wychodzę na spacery, robię zdjęcia, idę na małe zakupy, załatwiam drobne sprawy na mieście. A to ja na spacerze nad Wisłą, przy okazji odbywania jednej z wizyt kontrolnych w ośrodku prowadzącym moje żywienie.

Moja codzienność tylko w niewielkim stopniu przypomina, jak wyglądało moje „zdrowe” życie, ale jest to moja mała namiastka normalności, którą chce chronić. Na co dzień staram się nie afiszować z moją chorobą, ale też jej nie ukrywam. Korzystam w pełni ze wszystkich przywilejów, które otrzymałam wraz z uzyskaniem znacznego stopnia niepełnosprawności i całkowitej niezdolności do pracy i nie przejmuję się, kiedy ktoś, sugerując się moim wyglądem, próbuje mi te przywileje odebrać, lub je kwestionuje. Jak zwykłam mawiać – na twarz nie choruję, i z twarzy mojej choroby wyczytać się nie da. Moja choroba jest bardzo problematyczna i złożona, a żywienie pozajelitowe nastręcza wielu trudności. Nie mogę jednak go nie docenić – samo w sobie jest jedną z najlepszych rzeczy, jakie mogły mnie spotkać w obliczu moich zmagań i jestem niewymownie wdzięczna temu wynalazkowi, który przecież uratował mi życie.