O mnie

Drogi Czytelniku,

Witam Cię na moim blogu. Blog powstał z potrzeby podzielenia się z Tobą moją trudną historią, która przecież mogła przytrafić się każdemu. Jest to historia długiej i nierównej walki z ciężką chorobą. Opowieść o szukaniu nadziei, ale i moja szansa na dawanie nadziei innym. Liczę, że zechcesz poświęcić chwilę, by mnie poznać i dowiedzieć się, z czym przyszło mi się zmierzyć. Jeśli zaś trafiłeś/aś tu nieprzypadkowo, jeśli tak jak ja, toczysz codzienną walkę z chorobą, mam nadzieję być dla Ciebie wsparciem i razem z Tobą kroczyć tą niełatwą drogą.

Zapraszam Cię do mojego świata.

Na pierwszy rzut oka wszystko „normalnie”

Jestem Ania, lub, jeśli wolisz, Anka. W listopadzie stuknęło mi (już) 29 lat. Kilka lat temu skończyłam socjologię, choć do dziś nie potrafię racjonalnie wyjaśnić, dlaczego wybrałam taki kierunek studiów. Podobnie jak w przypadku wielu innych młodych absolwentów tegoż kierunku, socjologia otworzyła przede mną drzwi do światowej kariery… 😛 . Niestety, były to drzwi na zaplecze KFC. Odwróciłam się na pięcie, pobiegłam przed siebie i tak oto trafiłam w szpony korporacji (zresztą bodaj jedynej wówczas w całym Lublinie).

Moja przygoda z dedlajnami, pismami, drukarką i niszczarką do papieru potrwała jednak tylko niecałe 3 lata… W kwestii moich zainteresowań raczej Cię, drogi Czytelniku, nie zaskoczę. Moją pasją jest, oczywiście, XVII-wieczna literatura mongolska 😉 . A poza tym – dobra muzyka, moda i podróże (małe i duże), a od niedawna również fotografia. Moi dwaj starsi bracia zaszczepili we mnie zamiłowanie do motoryzacji i rajdów samochodowych. Sama zaś bardzo szybko odkryłam, że najlepiej czuję się za kółkiem. No i, jak chyba każdy, przepadam za dobrym jedzeniem…

Dziewczyna, która „nie je”, a właściwie „je inaczej”…

Mój Czytelniku, przejdźmy jednak do sedna, zanim zanudzę Cię na śmierć. W 2015 roku kłopoty zdrowotne wywróciły moje życie do góry nogami. Nic nie zapowiadało aż takiej katastrofy, ponieważ wcześniej cieszyłam się raczej dobrym zdrowiem, tym bardziej więc mogę powiedzieć, że choroba runęła na mnie jak grom z jasnego nieba. Do dziś niedokładnie zdiagnozowana, najpierw zaatakowała mój układ nerwowy, a następnie doszczętnie zniszczyła mój układ trawienny. Paraliż i całkowita niewydolność układu trawienia skutkują tym, że… nie mogę jeść ani pić. Nie jest to niestrawność, nietolerancja na gluten, celiakia, czy jakakolwiek inna znana dolegliwość, z którą mogłeś/aś się spotkać na swojej drodze. Ja naprawdę od prawie 2 lat niczego nie jem i nie piję, nawet wody. Moja choroba cechuje się bardzo silnymi zaburzeniami motoryki układu pokarmowego. W skrócie oznacza to tyle, że jeśli do mojego żołądka i jelit dostanie się pokarm lub płyn, nie będzie on mógł przejść przez nie w odpowiedni sposób i w odpowiednim czasie oraz nie zostanie wchłonięty, tak jak ma to miejsce w przypadku osób zdrowych. Skutkuje to licznymi przykrymi objawami, a przede wszystkim, odbiera mi możliwość dostarczania mojemu organizmowi niezbędnych do przeżycia składników pokarmowych w, jakby to powiedzieć, konwencjonalny sposób (dopaszczowo 😉 ). Jestem więc stale i wyłącznie żywiona pozajelitowo, przez rurkę w mojej klatce piersiowej. Port, o którym mowa, doprowadza odpowiednio do tego przeznaczone składniki odżywcze prosto do mojego serca, z pominięciem żołądka i jelit. Można więc z powodzeniem rzec, iż jestem dziewczyną, która je przez serce, jakkolwiek dziwnie to brzmi.

Moja choroba jest rzadko spotykana i na ten moment nie istnieją (przynajmniej w Polsce) prognozy na wyleczenie, a nawet brak jest możliwości dokładniejszej diagnostyki. Mam za sobą prawie pół roku nieustannych hospitalizacji i badań, mających na celu odkrycie źródła moich dolegliwości. Niestety, próby diagnozy i leczenia nie przyniosły spodziewanych rezultatów, i diagnostyka mojego przypadku w Polsce została wyczerpana. Kilkukrotnie jednak były stawiane stwierdzenia, że przyczyną moich dolegliwości najprawdopodobniej jest uszkodzenie zwojów nerwowych w układzie pokarmowym, co upośledza jego działanie. Schorzenie tego typu jest bardzo rzadkie, lekarze w Polsce nie potrafią go dobrze poznać, a tym bardziej wyleczyć. Konsultowałam jednak mój przypadek ze specjalistami z zagranicy, którzy twierdzą, że objawy choroby i wyniki badań wskazują na rzekomą przewlekłą niedrożność jelit. Ciężkie upośledzenie motoryki układu pokarmowego należy do schorzeń przewlekłych i nieuleczalnych, a jedynym rozwiązaniem, kiedy żywienie pozajelitowe ze względu na skutki uboczne nie jest już możliwe, jest przeszczep całego układu pokarmowego, który jest wysoce ryzykowny i dokonywany jedynie w kilku miejscach na całym świecie. Obecnie walczę o możliwość terapii własnymi komórkami macierzystymi. Więcej info na ten temat znajduje się w zakładce Fundacja i 1 %

Na co dzień

Nie zdziwisz się Czytelniku, jak Ci powiem, że choroba mnie odmieniła. Przemeblowała całe moje życie. Odebrała mi możliwość zarabiania na siebie, a więc niezależność. W zamian dostałam orzeczenie o znacznym stopniu niepełnosprawności, z całkowitą niezdolnością do pracy, oraz niewysoką rentę, do której nawet nie jestem w stanie dorobić. Nie jestem i nigdy nie byłam osobą, która lubi siedzieć w miejscu, dlatego tym bardziej trudno mi pogodzić się z tym, co mnie spotkało. Staram się jednak każdą chwilę, kiedy czuję się na siłach, wykorzystywać na coś, co daje mi jakąkolwiek satysfakcję, obojętnie czy jest to pisanie, fotografowanie, zabawa z makijażem, modą, lub po prostu na to, co wyznacza rytm mojej codzienności, a więc wizyty lekarskie, badania i porządkowanie medycznego zaplecza. Choroba stanowi dużą część mojego życia, a tym samym weryfikuje wszystkie moje działania i plany.

Jeśli masz ochotę dowiedzieć się więcej na temat mojej choroby oraz żywienia pozajelitowego od strony praktycznej, zachęcam Cię do odwiedzenia zakładki „Moja choroba„. Rzeczywistość nie rozpieszcza i otwarcie przyznaję, że czasem wiele rzeczy mnie przerasta, czasem nie wiem w którą stronę iść dalej, ale wiem, że grunt to iść do przodu starając się nie tracić poczucia humoru i resztek radości z życia. Jeśli masz ochotę pójść ze mną i poznać kawałek mojej niecodziennej codzienności, zapraszam do regularnego zaglądania na mojego bloga.