Moja historia cz. II „Niech Pani sobie tego nie robi…”

Był styczeń 2015 roku. Nadal codziennie bolał mnie brzuch i byłam bardzo osłabiona, a do tego pojawiły się inne objawy, które wyjątkowo mnie zaniepokoiły. Pewnego ranka obudziło mnie dokuczliwe uczucie pieczenia i palenia skóry na lewej dłoni i stopie. W niedługim czasie dołączył do tego głośny pisk w uszach i zawroty głowy. Objawy te były na tyle intensywne i powtarzały się regularnie, że nie byłam w stanie ich bagatelizować, nawet gdybym chciała. Nigdy wcześniej w życiu nie czułam czegoś podobnego. Na samym początku myślałam ze to może przejdzie, ale tak się nie stało. Ból wybudzał mnie w nocy i był tak nietypowy, że opierał się działaniu wszelkich tabletek przeciwbólowych. Wpadłam w panikę, nie tylko dlatego, że nigdy wcześniej nie miałam takich symptomów, ale też dlatego, że absolutnie nic mi nie pomagało, ani nie przynosiło choćby chwilowej ulgi… Udałam się do lekarza pierwszego kontaktu. Dostałam skierowanie do neurologa w trybie pilnym. W trakcie oczekiwania na wizytę dostałam silnego pieczenia lewej strony języka i drgania mięśni w różnych miejscach na ciele, pojawiły się też zaburzenia wzroku w postaci białych plam i iskrzących błysków w polu widzenia. Nie czekając dłużej na rozwój wydarzeń udałam się na SOR jednego z lubelskich szpitali. Przyjęto mnie od razu i zlecono podstawowe badania krwi oraz tomografię komputerową głowy. Wszystkie badania wyszły w normie. Zalecono mi zaczekać na umówioną wizytę u neurologa i odesłano mnie do domu. Objawy nadal występowały nieprzerwanie i stawały się coraz bardziej intensywne… Każdego dnia odczuwałam ból w postaci tzw. parestezji, czyli przykrych odczuć na powierzchni ciała, takich jak mrowienia, kłucia, drętwienia, parzenia, uczucia gorąca lub zimna… Bezustannie towarzyszyło mi dzwonienie w uszach o bardzo dużym natężeniu, a na moim ciele pojawiały się widoczne drżenia pojedynczych partii mięśni. W słowniku medycznym taki objaw jest określany terminem fascykulacji – można było zobaczyć na własne oczy jak moje mięśnie żyją własnym życiem drgając i podskakując. Zdecydowanie nie wyglądało to naturalnie. Miałam zawroty głowy, mgłę umysłową i spowolnione reakcje, nie mogłam na niczym się skupić. Symptomy występowały zarówno w dzień jak i w nocy, nie pozwalały mi normalnie spać, powodowały problemy w pracy. Nie pozostawiały chwili wytchnienia, były przerażające i fizycznie momentami nie do zniesienia, niczym nie dało się od nich odciągnąć uwagi nawet najbardziej absorbującym mnie zajęciem… Oprócz cierpienia fizycznego objawom towarzyszył potworny lęk, Nie sposób było nie bać się tego, co wyprawiało się z moim organizmem. Nie wiedząc co mi jest przeczuwałam, że może to być coś bardzo poważnego, a w dodatku czułam się strasznie bezsilna… W końcu nastał czas wizyty u neurologa. Pani doktor po wysłuchaniu długiej listy moich objawów zbadała moje odruchy, które były prawidłowe. Zaleciła wykonanie rezonansu magnetycznego głowy z podejrzeniem choroby demielinizacyjnej, czyli Stwardnienia Rozsianego… Moje przerażenie sięgnęło zenitu… Słowa nie są w stanie tak naprawdę oddać, co wtedy czułam. Chciałam wreszcie dowiedzieć się, co mi dolega, ale zdecydowanie nie byłam gotowa usłyszeć, że jestem śmiertelnie chora… W ogromnym strachu wykonywałam wszystkie badania. Oczekiwanie na ich rezultat wydawało się wiecznością… No i jest wynik- negatywny… Z jednej strony ulga, z drugiej – OK, ale co dalej? Nadal nie mam odpowiedzi na pytanie co mi do cholery jest? Jak mogę walczyć z niewidzialnym wrogiem? Momentami myślałam, że oszaleję… Nie miałam dokąd uciekać, nie byłam w stanie uwolnić się od bólu i strachu choćby na krótką chwilę. Coraz częściej zwalniałam się z pracy, nie spałam tygodniami, byłam wykończona fizycznie i psychicznie. Zaczęłam na własną rękę szukać przyczyny mojego tragicznego samopoczucia, wykonałam niezliczoną ilość, testów na różne choroby zakaźne, alergie, niedobory. Na badania wydałam resztę swoich oszczędności. Wszystko na marne. Jeden z neurologów zasugerował neuroinfekcję i dał mi skierowanie do szpitala na oddział neurologii w celu dokładnej diagnostyki. Byłam tak zdesperowana, że przyjmowałam każdą wyciągniętą do mnie pomocną dłoń i akceptowałam każdy plan działania, byle tylko to wszystko wreszcie się skończyło. Trafiłam do szpitala, tam przeszłam serię kolejnych badań diagnostycznych, które absolutnie nic nie wykazały. W celu zamaskowania swojego, braku wiedzy, możliwości dokładnej diagnostyki jak i dobrej woli, zajmujący się mną lekarze sięgnęli po swoją ostateczną broń – chorobę psychiczną. Niczym płatnego zabójcę nasłali na mnie psychologa, który zaczął zadawać dziwne pytania, m.in. „czy martwi mnie mój stan zdrowia”. Nie wiem, jakiej odpowiedzi się spodziewał, w każdym razie na podstawie mojego zdecydowanego TAK stwierdził, że wykazuję objawy nerwicy. Być może wyczytał to z kształtu kółek i kwadratów, które kazał mi narysować na kartce, choć podejrzewam, że głównie, choć z trudem, wydobył tę diagnozę z wnętrza swojej dupy. Kto do cholery będąc wcześniej zdrowym nie martwiłby się takim samopoczuciem? Ordynator neurologii szybko przyszedł w sukurs płatnemu zabójcy i zasugerował mi zaburzenia natury psychicznej, używając przy tym stwierdzenia: „Niech pani sobie tego nie robi…”. Te słowa zapadły mi głęboko w pamięć, choć nie sądzę, by Doktor House Dla Ubogich zdawał sobie sprawę, jak bardzo mnie one wówczas zabolały i jak bardzo mnie skrzywdził. Przede wszystkim odebrał mi szansę na skuteczne leczenie, bo jak mógłby mi pomóc, skoro uznał mnie za hipochondryczkę i najzwyczajniej w świecie mi nie uwierzył? Może nie chciał mi uwierzyć? Teraz myślę, że była to dla niego najprostsza z możliwych dróg, bo po co się wysilać? Trafił się „nieszablonowy” pacjent, najłatwiej więc wmówić mu, że wszystko sobie zmyślił. W przeciwnym razie trzeba by było pokornie przyznać się do błędu i zastanowić co dalej… Nigdy wcześniej specjalnie nie przejmowałam się swoimi dolegliwości zdrowotnymi, a raczej większość sygnałów płynących z mojego ciała nawet olewałam, no bo kogo czasem coś nie boli? Przez 26 lat swojego życia praktycznie nie chodziłam do lekarza, może z wyjątkiem moich problemów z zatokami. Przez pierwszy rok mojej pracy zawodowej, ani razu nie byłam na zwolnieniu lekarskim. Od samego początku było dla mnie jasne, że to, co się ze mną dzieje nie ma nic wspólnego z moim zdrowiem psychicznym, tym bardziej że nigdy nie przejawiałam żadnych cech somatyzacji. Jestem osobą bardzo racjonalnie podchodzącą do tego typu kwestii. Mój nastrój czy poziom stresu nie wpływał w żaden sposób na częstotliwość i intensywność objawów. Niestety… Nikt mi nie wierzył, nie wierzyli mi lekarze, rodzina też zaczynała powątpiewać, niektórzy znajomi również sugerowali przemęczenie, kumulacje stresu lub depresję… Czułam się bezradna i samotna. Szybko dotarło do mnie, iż lepiej jest udawać, że wszystko jest OK, zaciskać zęby i z bólem starać się normalnie pracować i funkcjonować, żeby tylko nikt więcej nie wziął mnie za szukającą atencji symulantkę. Zaczęłam unikać jakichkolwiek rozmów na temat mojego zdrowia, każdego dnia resztką sił zmuszałam się do wykonywania codziennych obowiązków. W efekcie, z niegdyś uśmiechniętej, pogodnej i pewnej siebie dziewczyny, otwartej i uwielbiającej towarzystwo i ludzi, stałam się przygarbionym i zamkniętym w sobie cieniem dawnej siebie… W pracy średnio co pół godziny wstawałam od biurka i wychodziłam do toalety, osuwałam się po ścianie, płakałam przez kilka minut… Do biurka wracałam z kamienną twarzą, po drodze ocierając wciąż cisnące się do oczu łzy. Wracając do domu z pracy jechałam niemal na oślep. Po przekroczeniu progu swojego pokoju kładłam się na podłodze i leżałam tak… Czasem godzinę… Czasem dużo dłużej… Mijały miesiące, a mój stan tylko się pogarszał…

W końcu, w desperackiej próbie osiągnięcia jakiejkolwiek poprawy, wpadłam na pomysł, aby spróbować zmienić swoje nawyki żywieniowe. Do tamtej pory najbardziej gustowałam w kuchni włoskiej, ale byłam też fanką polskich pierożków, kopytek czy domowego bigosu, a szarlotka to moja miłość… Nigdy szczególnie nie wybrzydzałam (jako dziecko się nie liczy – każdy wybrzydza jako dziecko 😉 ) i nie lubiłam też, gdy w posiłkach wiało nudą. Chętnie gotowałam i eksperymentowałam w kuchni, gdy tylko miałam na to czas. Nie odżywiałam się przesadnie zdrowo, ale też starałam się unikać śmieciowego żarcia. Powiedziałabym, że jadłam dość dużo, a mimo to zawsze byłam szczupła. Od kiedy pamiętam próbowałam przytyć kilka kilogramów, ale nawet objadanie się wysokokalorycznymi posiłkami mi w tym nie pomagało. Od dawien dawna miałam, wrażliwy żołądek i nieraz przytrafiała mi się zgaga lub ból brzucha po cięższym posiłku. Nie było to jednak nic, czego nie doświadczałby prawie każdy zdrowy człowiek. W wyniku tamtych wydarzeń postanowiłam przejść na bardzo modną wówczas i nadal dietę bezglutenową. Jak się okazało, był to pewien przełom… Po kilku tygodniach spożywania wyłącznie produktów bezglutenowych zaobserwowałam, że moje objawy neurologiczne zmniejszyły się co najmniej o połowę, co było ogromnym sukcesem, zwłaszcza, że nic do tej pory nie przyniosło jakiejkolwiek poprawy. Zmotywowana tym, że było trochę lepiej starałam się jeść zdrowo i delikatnie. Tak przykładowo wyglądała jedna z moich kolacji z tamtych czasów: kasza jaglana, warzywa gotowane i ryba na parze:

Zaczęłam też dostrzegać coraz większą korelację między moim trawieniem, a intensywnością występowania objawów neurologicznych. Przykładowo, najlepiej czułam się rano, kiedy miałam pusty żołądek, natomiast symptomy nasilały się z każdym kolejnym posiłkiem, zwłaszcza po obiedzie. Widziałam też, co zresztą miało już miejsce na samym początku moich dolegliwości, że większość spożytych przeze mnie posiłków wychodzi ze mnie w niezmienionej postaci… Tak jakby mój układ pokarmowy w ogóle nie trawił tego co zjem. Wiem, wiem, nie każdy na co dzień analizuje wygląd swojej kupy, ale jeśli coś wygląda zdecydowanie inaczej niż zwykle to siłą rzeczy w końcu się to zauważy. 😛 Składając wszystko w jedną całość powoli zaczęłam uświadamiać sobie, że problem prawdopodobnie wcale nie leży w samym układzie nerwowym, a na pewno ma duże powiązanie z układem pokarmowym i być może jedno ma wpływ na drugie. Udałam się więc do gastrologa. Opowiedziałam mu całą historię, zaczynając od zabiegów na oczyszczenie zatok, przez leki, które musiałam wówczas brać, aż do stanu obecnego. Lekarz wydedukował, że antybiotyki, które przyjmowałam na zatoki, zniszczyły mi florę jelitową i zaburzyły odporność organizmu. Zlecił dodatkowe badania na celiakię, pasożyty i inne, w międzyczasie zalecając przyjmowanie dużej ilości probiotyków celem odbudowania pożytecznej flory bakteryjnej jelit. Wyniki wszystkich badań były negatywne. Nadal stosowałam dietę bezglutenową, która wyraźnie mi pomagała. Zaczęłam też przyjmować zalecone probiotyki. I tu nastąpił kolejny przełom… W pewnym momencie moje objawy prawie zniknęły, poczułam się o wiele lepiej, miałam więcej siły, a drętwienia, kłucia, bóle i inne przykre dolegliwości znacznie się wyciszyły. Pojawiło się światełko w tunelu. Nie wiedziałam nadal dlaczego zachodzi taka korelacja i dlaczego to, co wpływa na mój układ pokarmowy przekłada się na dziwne objawy neurologiczne. Tak naprawdę działałam po omacku, w końcu nikt nie postawił mi konkretnej diagnozy, a więc i leczenie było przypadkowe i w pewnym stopniu eksperymentalne. Poczułam jednak, że skoro jest coś, co jakkolwiek pomaga, to nareszcie jestem na dobrej drodze, aby ten koszmar, który przeżywałam dzień w dzień przez ponad pół roku wreszcie się skończył… Nadal nie czułam się całkiem zdrowa, ale dieta w połączeniu z przyjmowaniem probiotyków skutkowały wyraźną poprawą mojego stanu, co zapaliło we mnie iskrę nadziei. Przestałam się zadręczać ciągle występującymi objawami neurologicznymi, próbując codziennie się z nimi oswajać, a jako że były mniejsze niż do tej pory, przychodziło mi to łatwiej. Liczyłam, że kiedyś całkiem znikną, tylko może potrzeba nieco czasu aż organizm w pełni się zregeneruje. Tak sobie wtedy tłumaczyłam. Zaczęłam powoli wracać do siebie, trochę lepiej funkcjonowałam w pracy i w życiu ogólnie.

We wrześniu 2015 roku postanowiłam skorzystać z lepszego samopoczucia oraz niewykorzystanego dotąd urlopu, i pojechać na wycieczkę. Po tylu ciężkich przejściach należały mi się krótkie wakacje i oderwanie się od szarej codzienności. Wybrałam się na Węgry nad piękny Balaton. Obawiałam się jednak, że mój organizm może nie być wystarczająco silny na tak długą podróż samochodem. I miałam rację… Trasa była dla mnie wyjątkowo męcząca. Okazało się, że nie mam już takiej kondycji fizycznej jak kiedyś. Na miejscu pofolgowałam sobie trochę z dietą. Poza tym dużo zwiedzałam, i mimo że powinnam się oszczędzać, byłam w ciągłym ruchu. Wakacje miały trwać dwa tygodnie, ale już po tygodniu zdałam sobie sprawę, że ten cały wyjazd jest jednak ponad moje siły. Zaczęły wracać moje „gorsze dni”… Mimo to zrobiłam mnóstwo zdjęć, bo szkoda byłoby nie mieć fajnych pamiątek z tak pięknych miejsc… Oto jedna z nich:

I znowu wszystko wróciło. Objawy ze strony układu nerwowego ponownie zaczęły ostro dawać się we znaki. Nie było mowy o kontynuowaniu wycieczki. Droga powrotna była dla mnie prawdziwą, niekończącą się katorgą… Z wakacji zamiast wrócić wypoczęta i radosna, wróciłam potwornie wymęczona, w stanie jeszcze gorszym od tego sprzed kilku miesięcy. Jakby tego było mało, zaczęłam odczuwać cykliczne przeraźliwie silne bóle prawej strony głowy, na które kompletnie nic nie działało. Ból był tak potworny, że mogłam tylko płacząc zwinąć się w kłębek i leżeć tak całymi godzinami. Czekała mnie więc kolejna prywatna wizyta u neurologa. Ta nowa dolegliwość została zdiagnozowana jako neuralgia nerwu trójdzielnego, a reszta objawów jako bóle neuropatyczne o nieznanym pochodzeniu… Na moje dolegliwości został przepisany Gabapentin, czyli ciężki lek przeciwpadaczkowy z ogromną listą skutków ubocznych. Było to oczywiście wyłącznie leczenie objawowe, które w żaden sposób nie celowało w nadal nieznaną przyczynę moich dolegliwości. Gabapentin delikatnie tłumił moje objawy, co tylko było dowodem na to, że ból faktycznie jest pochodzenia neuropatycznego (coś powodowało uszkodzenie i podrażnienie włókien nerwowych, a działanie leku miało na celu stłumić objawy będące wynikiem tego stanu). Niestety po zażyciu leku czułam się potwornie osowiała i miałam bardzo spowolnione reakcje. Po prostu nie byłam sobą. Na własną odpowiedzialność przerwałam przyjmowanie Gabapentinu, który tylko maskował moje objawy, a powodował dodatkowo szereg skutków ubocznych. Minął prawie rok tej męczarni i huśtawki zdrowotno-diagnostycznej, a ja nadal znajdowałam się w punkcie wyjścia…

Ciąg dalszy nastąpi…