Moja historia cz. III Przez żołądek do piekła…

Początek października 2015 roku.  Skończyła się moja kuracja probiotykami. Po przyjęciu ostatniej dawki zaczęłam obserwować trudności w trawieniu pokarmów, które postępowały bardzo szybko, i w końcu uniemożliwiły mi normalne jedzenie i picie, co dokładnie opiszę w tym poście. Równocześnie z rozwojem dolegliwości trawiennych moje objawy neurologiczne, o których pisałam w poprzednim wpisie, zaczęły się wyciszać. Bóle głowy, zaburzenia widzenia i słuchu oraz drętwienia i drgania mięśni zmniejszyły się na skutek całkowitego wyłączenia się z pracy moich jelit – organu który je generował. Nigdy jednak nie zniknęły w stu procentach. Musiałam nauczyć się z nimi żyć , ale też stały się drugoplanowe w obliczu całej jeszcze gorszej reszty…

Objawy trawienne, które pojawiły się w tamtym czasie, nigdy wcześniej nie występowały u mnie w takim nasileniu: męczyły mnie ciągłe odbijania, nawet po kilkadziesiąt razy na dzień oraz bardzo silna zgaga, która wręcz wypalała mi gardło i przełyk. Wszystko co zjadłam cofało mi się razem z kwasem żołądkowym do gardła. Zaczęły się też problemy z wizytami w WC… Najpierw kilka dni nic, potem coraz dłużej… Brzuch robił się wielki… Drogą dedukcji doszłam do wniosku, że pogorszenie nastąpiło tuż po przerwaniu terapii probiotykami, a więc szybko wróciłam do ich przyjmowania. Na samym początku poczułam ulgę i moje trawienie wróciło do względnej normalności, niestety efekt ten utrzymał się bardzo krótko, bo zaledwie niecały tydzień… Wszystkie problemy trawienne znów uderzyły ze zdwojoną siłą. Zaczęłam eliminować z mojej diety coraz więcej pokarmów, ponieważ wszystko co jadłam, ewidentnie mi szkodziło. W zastraszającym tempie traciłam na wadze. Doszło do tego, że dolegliwości pojawiały się nawet po kilku łykach wody… W desperackiej próbie ratowania swojego zdrowia odwiedziłam dietetyka, który miał tak ułożyć mój jadłospis, aby odciążyć mój układ pokarmowy, usprawnić trawienie i przynieść mi ulgę w codziennych przykrych dolegliwościach. Jadłam możliwie najdelikatniejsze posiłki, ryż, gotowane warzywa i mięso drobiowe. Mimo to któregoś wieczoru po kolacji dopadł mnie tak silny ból brzucha, jakiego nigdy w życiu nie doświadczyłam.  Byłam pewna, że pękł mi wrzód w żołądku, choć nic nie wskazywało na to, bym rzeczywiście miała wrzody. Krzyczałam tak głośno, że moja mama chciała wezwać karetkę… Całą bezsenną noc jęczałam z bólu. Rano od razu pojechałam na kontrolną gastroskopię. Warto zaznaczyć, że od godziny 18.00 poprzedniego dnia nic nie jadłam ani nie piłam. Wynik badania – “w żołądku zalega duża ilość treści płynnej, poza tym bez uchwytnych nieprawidłowości”. Kiedy poinformowałam „lekarza” (trudno powiedzieć, czy to w ogóle był lekarz, równie dobrze facet mógł zawodowo trzepać worki po cemencie, a przynajmniej sprawiał takie wrażenie) wykonującego badanie, że od ponad 12 godzin jestem na czczo, całą wizytę skwitował beztroskim: “proszę iść do psychiatry”. I już wiedziałam, że nie mam z kim rozmawiać… Nie bez powodu był to jedyny wolny lekarz dostępny „od zaraz”. Wówczas nie zdawałam sobie sprawy, że na swojej drodze spotkam jeszcze przynajmniej kilkanaście osób, które będą wysyłać mnie do wariatkowa, chociaż prawie nic o mnie nie wiedzą, i co gorsza nie chcą mnie słuchać, ale za to są pierwsi do tego, żeby oceniać, pouczać i traktować mnie protekcjonalnie jak 4-letnie dziecko. Wizyta nie była całkowitą stratą czasu, bo przynajmniej udało się potwierdzić, że nie mam wrzodów. Tym niemniej czułam się strasznie zawiedziona, bo po raz kolejny zostałam z niczym. Wyszłam z przychodni, wsiadłam do samochodu i zalałam się łzami… Kompletnie nie wiedziałam, co robić dalej i jak sobie pomóc… Czułam, że nadchodzi coś bardzo złego… Już wtedy podświadomie zdawałam sobie sprawę, że to, co się ze mną dzieje, jest cholernie poważne i nie pomogą tu żadne ziółka, wahadełka, medytacje, akupunktura czy tabletki na trawienie, które dają tyle co dropsy cytrynowe, z tą różnicą, że dropsy nie smakują jak gówno. W ciągu miesiąca schudłam 10 kilogramów. Jadłam i piłam na siłę, choć wszystko cofało mi się do przełyku. Ciągle czułam, że w żołądku mam pełno jedzenia i że wszystko ulewa mi się jak dziecku po karmieniu… Spałam na siedząco, choć trudno to nazwać spaniem… Raczej zamykałam oczy i próbowałam odpocząć, a w chwilach krańcowego wycieńczenia udawało mi się zasnąć na godzinę lub dwie, co było tylko chwilową ulgą od nieustannego bólu i dyskomfortu. Toalety nie odwiedzałam przez miesiąc… Miałam ogromny brzuch, bóle, w jelitach zbierała się ogromna ilość gazów, które powodowały ciągłe, bardzo intensywne odbijania… Gazy i treść żołądkowa, które magazynowały się w żołądku, uciskały na przełyk, przez co odczuwałam potworne bóle klatki piersiowej. Moje trawienie całkowicie się zatrzymało. Już nawet nie jestem w stanie spisać, ilu lekarzy odwiedziłam w tamtym czasie i na jakie sposoby próbowałam sobie pomóc. W akcie desperacji byłam nawet u psychologa i psychiatry i zaczęłam zażywać leki psychotropowe. Pomyślałam sobie – a co jeśli oni naprawdę mają rację? Dałam się ogłupić, choć od początku miałam pewność, że problem nie jest w mojej głowie… Byłam jednak tak załamana, że chwytałam się każdej deski ratunku. Niestety, leki psychotropowe tylko jeszcze bardziej pogorszyły mój stan, a dodatkowo miałam wrażenie, że jestem totalnie otumaniona… Próbowałam różnych kombinacji i dawek, bo może źle dobrane, bo trzeba zaczekać, aż zaczną działać… BZDURA! Lekarze wmanewrowali mnie w psychotropy, ponieważ nie umieli mnie zdiagnozować ani wyleczyć, i niestety również nie umieli się do tego przyznać. Powoli zaczęłam tracić do nich zaufanie, i na własną rękę szukałam możliwości leczenia. W trakcie poszukiwań udało mi się natrafić na opis pewnej choroby układu pokarmowego, której objawy częściowo pokrywały się z moimi. Ta choroba to zespół przerostu bakteryjnego jelita cienkiego – schorzenie to jest nadal mało znane, wręcz praktycznie nieobecne w polskiej medycynie. Badania nad tą chorobą wciąż raczkują, a co za tym idzie informacje na jej temat są bardzo skąpe. Powołując się na Wikipedię oraz inne źródła:

Zespół rozrostu bakteryjnego jelita cienkiego, z ang. SIBO (small intestinal bacterial overgrowth) – zespół chorobowy przebiegający z nadmiernym rozrostem w jelicie cienkim flory bakteryjnej typowej dla jelita grubego, który powoduje zaburzenia trawienia oraz wchłaniania pokarmów, a zwłaszcza tłuszczów i witaminy B12. U zdrowego człowieka w żołądku, dwunastnicy i początkowym odcinku jelita cienkiego występuje jedynie nieznaczna liczba bakterii. W każdym kolejnym odcinku przewodu pokarmowego, np. w jelicie krętym, jest coraz więcej drobnoustrojów. Duża ilość bakterii znajduje się dopiero w jelicie grubym. Fizjologicznie bakterie bytujące w jelicie grubym nie powinny kolonizować jelita czczego (części jelita cienkiego między dwunastnicą a jelitem krętym) i sąsiadujących z nim odcinków przewodu pokarmowego. Stan taki utrzymywany jest m. in. dzięki motoryce jelita cienkiego – ruch jelit powoduje przesuwanie się treści pokarmowych, a tym samym usuwa nadmiar bakterii,a w zasadzie przesuwa je do dalszych odcinków przewodu pokarmowego. Przyczyną nadmiernego rozrostu bakterii w jelicie cienkim może być zatem, np. zwolnienie perystaltyki jelitowej, czy też zaburzenia motoryki jelit, takie jak zespół rzekomej niedrożności jelit, czy też neuropatia (uszkodzenie nerwów) w zakresie autonomicznego układu nerwowego. Innym czynnikiem może być za mała ilość kwasu solnego w żołądku (kwas solny działa bakteriobójczo), lub zmniejszenie pH soku żołądkowego na skutek np. długotrwałej terapii lekami hamującymi wydzielanie kwasu. Po operacji zatok, o której wspomniałam w pierwszym poście, lekarze zalecili mi przyjmowanie właśnie takich leków, i to w bardzo dużej ilości. Już z definicji można było wnioskować, że SIBO nie jest pierwotną przyczyną choroby, ale jej skutkiem.

W celu zdiagnozowania SIBO należy wykonać oddechowy test wodorowy. W tamtym czasie takie badanie było dostępne jedynie w dwóch przychodniach w Polsce. Ja udałam się do warszawskiej placówki – jednej z najbardziej znanych w stolicy prywatnych klinik. Wykonałam odpłatnie test, którego wynik był następujący:

Wynik wskazywał na duży przerost bakteryjny jelita cienkiego, a więc był pozytywny. Niestety, bardzo trudno było znaleźć lekarza, który miałby jakiekolwiek pojęcie temat SIBO i potrafiłby dobrać stosowne leczenie. Choroba ta dla polskich lekarzy jest wciąż dość „egzotyczna”, brakuje rzetelnych badań, a zatem leczenie jest przede wszystkim objawowe i nie daje trwałych rezultatów. Terapia polega przede wszystkim na przyjmowaniu tzw. antybiotyków niewchłanialnych, które działają tylko w obrębie układu pokarmowego, oraz przestrzeganiu ścisłej diety z ograniczeniem węglowodanów. Przyznam, że przerażała mnie wizja ponownego długotrwałego zażywania antybiotyków, które wydawały się być pierwotną przyczyną wszystkich moich problemów. Nie miałam już jednak zbyt dużego wyboru – czułam się coraz gorzej, coraz mniej mogłam zjeść i coraz bardziej traciłam na wadze. Wiedziałam też, że antybiotyk podawany przy SIBO ma zupełnie inny mechanizm działania, nie wpływa na cały organizm, a jedynie ogranicza ilość patogennych bakterii w jelitach, a więc jest względnie bezpieczny, zatem warto go wypróbować. Udało mi się nawet znaleźć gastroenterologa, który był dobrze zorientowany w temacie. Lekarz zbadał mnie, wysłuchał mojej historii i zaznaczył, że jego zdaniem SIBO może nie być źródłem moich problemów, a jedynie objawem i skutkiem czegoś znacznie poważniejszego. Zwrócił uwagę na to, że mój brzuch jest bardzo wzdęty i słychać w nim bardziej przelewanie niż prawidłowe ruchy perystaltyczne. Powiedziałam mu o tym jakie trudności mam z przyjmowaniem czegokolwiek doustnie i nawet woda powoduje u mnie okropne dolegliwości. W odpowiedzi usłyszałam słowa, które utkwiły mi w głowie do dzisiaj, choć wtedy jeszcze nie podejrzewałam, że mogą być tak znamienne… „Żeby tylko się nie okazało, że będzie pani musiała być żywiona drogą dożylną”.  Pamiętam, że powiedział to z dużym przejęciem i zmartwieniem w oczach, tak jakby już wtedy zdawał sobie sprawę, że wisi nade mną widmo ciężkiej, trudnej do wyleczenia choroby i postępującej niepełnosprawności. Ta wizyta to była naprawdę miła odmiana – lekarz wysłuchał mnie cierpliwie, potraktował z szacunkiem i troską, i widać było, że jest autentycznie oddany pacjentowi. Przepisał mi leki, bezwzględnie zakazał zażywania probiotyków, które w moim przypadku mogą bardziej zaszkodzić niż pomóc, a dodatkowo miałam trzymać dietę. Do zaleceń podeszłam wręcz entuzjastycznie, bo wreszcie trafiłam na kompetentnego specjalistę, który dał mi konkretny plan działania. Wzięłam recepty i zamierzałam rozpocząć terapię, kolejny raz zapalając w sobie płonną nadzieję na powrót do zdrowia i do normalnego życia… Przez ostatni miesiąc chodziłam do pracy w kratkę. Gdybym dostarczyła kolejne L4, moi przełożeni mogliby pomyśleć, że coś kombinuję. A więc, choć ledwo miałam siłę stać na nogach, zaciskałam zęby i jechałam do pracy. Ogarniała mnie panika na myśl, że w tak trudnej sytuacji zostanę bez środków do życia. Pierwszy tydzień na leczeniu SIBO przyniósł ulgę. Poczułam, że mój żołądek w końcu mniej lub bardziej, ale jednak się opróżnia i mogę cokolwiek zjeść. Po 2 tygodniach przerwy w końcu odwiedziłam toaletę… Jednak nadal czułam, że była to tylko częściowa poprawa. Jedzenie przemieszczało się po przewodzie pokarmowym bardziej za sprawą grawitacji, bo sam układ nie wykonywał żadnej pracy. Czułam, że to doraźne leczenie tylko usuwa skutki, natomiast nie celuje w ogóle w przyczynę choroby, czyli niewydolną perystaltykę. Byłam przekonana, że jak tylko skończę leczenie, wszystko momentalnie wróci do nieakceptowalnego poprzedniego stanu… Od momentu pojawienia się problemów z trawieniem, praktycznie w ogóle nie czułam normalnego burczenia w brzuchu. Owszem, czułam głód, nawet ogromny, ale mięśnie w moim układzie trawiennym zupełnie znieruchomiały, tak jakby całkiem zanikły.  Każdy kęs jedzenia czy łyk płynu ewidentnie był moim wrogiem i powodował potworne dolegliwości, których nie dało się znieść… Nosiłam w sobie dysfunkcyjny narząd, który po prostu jest martwy i zaniechał jakiegokolwiek działania. Na samym Xifaxanie, czyli antybiotyku podawanym przy SIBO, przez tydzień przytyłam 4 kilogramy. Niestety, zgodnie z moimi przewidywaniami, zaraz po skończonym leczeniu wszystkie objawy uderzyły ze zdwojoną siłą. Wszystko co zjadłam, zalegało w moim żołądku całymi dniami. Ponownie udałam się do gastroenterologa, tego samego, który zlecił Xifaxan. Lekarz kazał mi przedłużyć leczenie o miesiąc i zapisał leki prokinetyczne, mające na celu usprawnić motorykę przewodu pokarmowego. Na odchodne usłyszałam: „życzę pani powodzenia, jeśli natomiast to nie zadziała, proszę przyjść, wypiszemy skierowanie do szpitala”. Zrozumiałam, że mimo całej empatii i zaangażowania, ten lekarz nie może mi już więcej pomóc. A więc mój pobyt w szpitalu wydawał się nieunikniony, kolejne terapie lekowe tylko odsuwają to nieznacznie w czasie. Ale jak mawiają, nadzieja umiera ostatnia… Postanowiłam spróbować jeszcze raz. Ponownie na początku leczenia poczułam ulgę, przede wszystkim dlatego, że mogłam cokolwiek zjeść, jednak nadal miałam liczne odbijania i brzuch rósł jak balon. Gdy tylko się schyliłam lub położyłam, treść pokarmowa cofała mi się z jelit do żołądka i ulewała do gardła. Już wtedy moja waga była bardzo niska, bo wynosiła zaledwie 43 kg, natomiast przed chorobą ważyłam ok. 52 kg. Po kilku dniach ponownej terapii leki przestały przynosić jakikolwiek efekt. Nie mogłam nic zjeść – wszystko zatrzymywało się na etapie żołądka i zalegało tam całymi dniami. Zaczynałam tracić resztki sił i nadziei… Wtedy już wiedziałam, że nie będę w stanie normalnie się odżywiać. Pierwszy raz w życiu poczułam, że stoję przed obliczem śmierci… Moja waga drastycznie spadała, ja miałam coraz mniej energii i nie byłam w stanie zaspokoić potrzeb żywieniowych mojego organizmu nawet w minimalnym stopniu. W ciągu niecałych dwóch miesięcy schudłam 15 kilogramów. Nie mogłam patrzeć na siebie w lustrze, moja twarz się zapadła, wszystkie ciuchy same ze mnie zjeżdżały… Musiałam zrobić coś, COKOLWIEK, żeby nie umrzeć z głodu i odwodnienia. Zaczęłam więc chodzić do przychodni na kroplówki z glukozą i elektrolitami. Musiałam wręcz błagać lekarz rodzinną, aby po raz kolejny wydała zalecenie ich wykonania w przychodni. Nie było dla mnie innej szansy na przeżycie, żadnego innego ratunku… Nikt mi nie wierzył, że po prostu fizycznie nie jestem w stanie jeść i że mój organizm przestał cokolwiek wchłaniać. Również odżywki doustne dla osób ciężko chorych typu nutridrinki itp. nic nie pomogły – wszystko, co trafiło do mojego żołądka, tylko tam puchło. Nie mogłam też tego zwrócić, ponieważ na skutek choroby odruch wymiotny całkiem zanikł i żołądek nie kurczył się wystarczająco, by móc się opróżnić. Po najmniejszym kęsie jedzenia, czułam się dokładnie tak, jakbym połknęła worek cementu, który zastygł w moim brzuchu i leży tam tygodniami, nie ruszając się ani na milimetr. To generowało potworny ból, treść żołądkowa stale nasiąkała kwasami i nie przesuwała się dalej, co powodowało, że ściany żołądka były dosłownie zżerane przez kwas i psujące się jedzenie. Nie odwiedzałam toalety już ponad 3 tygodnie…

Wtedy też miała miejsce pewna bardzo dla mnie nieprzyjemna sytuacja, której nie zapomnę do końca życia. Byłam już w bardzo ciężkim stanie. Za namową znajomych udałam się na prywatną wizytę do kolejnego lekarza gastroenterologa. Poczekalnia była jak zwykle pełna ludzi. Nie miałam siły iść, więc byłam podtrzymywana, prawie niesiona, przez osobę, która mnie tam przywiozła. Na swoją kolej oczekiwał jeden facet w wieku około 28-30 lat. Pozostałymi oczekującymi były kobiety ze średnią wieku 60+. Młody facet widząc w jakim jestem stanie od razu powiedział, że mnie przepuści, a właśnie miała być jego kolej. Nie miałam zamiaru prosić kogokolwiek o taką przysługę, ale skoro sam mi to zaproponował, a ja byłam na skraju sił, nie odmówiłam. I wtedy usłyszałam głosy oburzenia od dwóch pań, które nie chciały się zgodzić na wpuszczenie mnie do kolejki, mimo mojego tragicznego stanu. Posypały się komentarze, że “anoreksja to nie tutaj” oraz, że “ten lekarz nie leczy zaburzeń odżywiania, a skoro tak kiepsko z panią, to może od razu szpital, choć pewnie i tam nie pomogą takiej”. Nie miałam siły nawet się odezwać, nikt nie stanął w mojej obronie, włączając w to osobę, która mi towarzyszyła. Rozpłakałam się z bezsilności. Nie mogłam pojąć, jak można być tak obojętnym na cudze cierpienie, i to dla zaoszczędzenia tych nędznych 10 minut w kolejce. Uprzejme panie jednak postawiły na swoim. Wszyscy patrzyli na mnie jak na odludka, który sam jest sobie winien swojego stanu i nie powinien w ogóle nikomu zawracać głowy swoimi wydumanymi problemami. Poczułam się tak potwornie, że nie jestem nawet w stanie tego opisać. Rozdzierało mnie poczucie niesprawiedliwości. Byłam zszokowana tym z jaką łatwością ludzie są w stanie wydawać powierzchowne osądy na temat innych. Zabolał mnie brak zrozumienia i empatii z ich strony, w końcu byliśmy w przychodni, więc każdy przyszedł tam z jakimś problemem, z chorobą, z bólem. Niestety, jak widać to nie oznacza, że będziemy okazywać sobie zrozumienie czy współczucie. Zdaniem tamtych kobiet, na pewno sama celowo się zagłodziłam i to wszystko jest wyłącznie moją winą. A ja pragnęłam tylko móc znowu normalnie żyć, jeść, nie czując bólu i ciągłego dyskomfortu…

Ostatkiem sił dalej szukałam rozwiązania mojego problemu, obijając się od drzwi do drzwi. W obliczu kolejnych pomówień i insynuacji coraz bardziej zdawałam sobie sprawę że znalazłam się w sytuacji bez wyjścia… Nie miałam wtedy jeszcze pojęcia, że to dopiero początek drogi przez prawdziwe piekło…

Ciąg dalszy nastąpi…