Radość, to pierwsze uczucie, które zwykle wypełnia duszę, kiedy po długim i przymusowym pobycie w nieprzyjemnym miejscu przychodzi czas powrotu do domu. Dla mnie jednak pierwsze dni po wyjściu ze szpitala były zaskakująco trudne i miały niewiele wspólnego ze szczęściem. Nie tylko dlatego, że od teraz miałam żyć pozbawiona żywienia dożylnego i mierzyć się z myślą, że ani ja ani ktokolwiek inny nie ma pomysłu na to co dalej ze mną będzie. Po miesiącach spędzonych na szpitalnych oddziałach własny dom wydał mi się całkiem obcy. Mój pokój zdawał się być pokojem kogoś innego, moje łóżko było jak nie moje, ciało zdążyło już przywyknąć do szpitalnego materaca. Ubrania w szafie wydawały się nie należeć już do mnie… Ulubione dżinsy i spódnice cisnęły w nabrzmiały brzuch, marynarki, koszule, sukienki, zaczęły tylko bezsensownie zwisać w szafie. Nie było już gdzie i po co w nich chodzić… Pokaźna kolekcja szpilek spoglądała na mnie mizernie z półki. Od miesięcy nosiłam tylko luźne dresy, piżamy i gumowe klapki… W kącie stało pełne pudło lekarstw, przypominające o desperackich próbach ratowania się wszystkim co tylko można było sobie wyobrazić w ostatnich tygodniach przed trafieniem do szpitala… (Uściślając: nie faszerowałam się wykupionymi na lewą receptę dragami, czy magicznymi mieszankami od brodatych szarlatanów. Nie biegałam też po mocarza od Sebixów z dzielni. W większości miałam tam leki zapisywane przez lekarzy, probiotyki, czy apteczne suple na trawienie). Na szafce nocnej niezmiennie stał znienawidzony niegdyś budzik, który o nieludzkiej 6 rano bezlitośnie dobijał moje zatopione w błogim śnie ciało, które musiało zwlec się z łóżka i zostać dostarczone na czas do pracy… Teraz mogłam tylko pomarzyć by w tym samym celu zadzwonił ponownie. W kuchni stały moje jajcarskie kubki, trójkątne owocowe herbatki, których nienawidzili wszyscy domownicy prócz mnie. Pudełko na ciasteczka i multicooker wyhaczony na promocji w Biedronce. W lodówce zaczęły już kurzyć się nutridrinki, które też nie pozwalały zapomnieć o najtrudniejszych dniach mojego życia… Przed domem stało moje auto – pomijając aspekt ekonomiczno-bytowy, prekursor mojej wolności, moja odskocznia i ulubiona „zabawka”. Tamtego dnia gdy spojrzałam na nie przez okno, nadal stało krzywo zaparkowane, identycznie jak je zostawiłam gdy przyczołgałam się z roboty tuż przed wyprawą na niekończące się L4. Spoglądając wtedy na nie nadal nie czułam się na siłach by wsiąść za kółko. W tamtym momencie przyszło mi na myśl coś, o co nigdy wcześniej nie podejrzewałabym samej siebie. Sprzedam je! Pomyślałam. Wiedziałam, że w tej gehennie mogą przydać mi się dodatkowe pieniądze, a od miesięcy i tak nie byłam w stanie prowadzić auta. Rozpoczęłam nawet odpowiednie procedury na otomoto, olxie i allegro i czekałam tylko aż brat w końcu da się namówić i obfoci mi samochód do ogłoszenia. Chciałam sprzedać rzecz, która była kiedyś jedną z ważniejszych podstaw mojego materialnego bytu, a jednocześnie moją pasją i hobby. Mimo to nie nazwałabym tego aktem desperacji, nie czułam już ani rozpaczy, ani żalu, po prostu chciałam zrobić to co na tamten moment wydawało mi się najbardziej słuszne.
Po przyjeździe do domu oprócz walizy piżam, skarpet i majtek wniosłam pełną siatę odżywek, puszek peptamenu, słoiczków gerbera, i innych baby foodów, a także pozostałych żywieniowych fantów otrzymanych w szpitalu. To miało teraz utrzymać mnie przy życiu. Będąc dawną sobą spanikowałabym pierwszego dnia, zostając nagle zawieszona w tak patowej sytuacji. Wciąż jedyne o czym marzyłam to móc normalnie trawić, jednak wtedy już doskonale wiedziałam, że nawet doustne złoto nie odczaruje tego co w moim brzuchu nie funkcjonuje, nie sprawi, że cokolwiek co w nim umieszczę odżywi i zreanimuje mój organizm, a z czasem będę mogła jeść normalnie jak kiedyś. Pomimo to musiałam się w tej sytuacji odnaleźć, mimo że nic nie rokowało najlepiej.
Dalej przechodziłam fizyczny dramat z układem pokarmowym, ale będąc podreperowana żywieniem pozajelitowym miałam więcej sił na to by w ogóle jeszcze męczyć i zarzynać się wciskaniem w siebie jedzenia. Zarzynać wydaje się być słowem najbardziej odpowiednim, bo każdy posiłek nadal pomnażał ból i fizyczne wycieńczenie. Ciągle czułam jakby ktoś zaszył w mi w żołądku gnijącą padlinę, która nie rusza się w żadną stronę, a podczas jedzenia i picia przykrywam ją tylko kolejną warstwą. Chociaż od wyjścia ze szpitala mijał już tydzień, to światło mojej muszli klozetowej nie ujrzało nic poza zagęszczonymi z odwodnienia sikami… Wciąż jednak faszerowałam się wszystkim, co było jak najbardziej skoncentrowane kalorycznie i co mogłoby jakkolwiek mnie odżywić i nawodnić. Mając świadomość, że nie mam już wsparcia w postaci żywienia pozajelitowego, siłą i pomimo bólu i dyskomfortu starałam się zwiększać ilość spożywanych produktów. Niestety jednak miałam poważne wątpliwości co do tego czy cokolwiek z tych rzeczy, które przyjmuje wchłania się choć w minimalnym stopniu. Płyny ulewały mi się wraz z pozostałą kwaśną treścią do ust poparzając mi przełyk i gardło, a mój brzuch coraz bardziej przypominał wołanie o rozwiązanie. Już po jednym kubku napoju i miseczce dziecięcej papki prezentował się następująco:
Wiem, że znajdą sie tacy, którzy powiedzą „Mam większy„, a patrząc chociażby na niektórych koneserów chmielowej zupy, nie śmiem temu zaprzeczać, ale w tym miejscu warto wziąć pod uwagę, że ważyłam wówczas marne 46 kilo, a przy takiej wadze ludzki brzuch jest raczej płaski jak stół do ping ponga.
A tutaj ja i moja patologiczna ciąża spożywcza w większej okazałości…
Poniżej za to mamy wysokokaloryczną, wysokobiałkowa i możliwie najmniej degradującą ściany mojego przewodu pokarmowego doustną asekurację, która jako jedyna szkodziła mi minimalnie mniej od jakiegokolwiek standardowego pożywienia..
To taki skrótowy pokaz mojej domowej walki o przetrwanie… Jak sami możecie zauważyć zdjęcia nie są ani pozowane, ani najlepszej jakości, ot takie sobie foty z dupy, które udało mi się odkopać z tamtego okresu. Nie wykonywałam ich z myślą o blogu, czy o tym, żeby w jakiejkolwiek formie pokazywać je światu. Nawet nie podejrzewałam wtedy, że kiedykolwiek będę opisywać ten cały życiowy bajzel. Robienie zdjęć przez większość mojego życia wiązało się dla mnie z czymś miłym, z chwytaniem radosnych, śmiesznych czy ciekawych momentów, które chciałam zachować sobie na pamiątkę. To co działo się aktualnie nie było dla mnie ani radosne, ani ciekawe, ani śmieszne. Było bolesne i absurdalne, ale było moim aktualnym życiem. Bierne obserwowanie anomalii mojego organizmu stało się dla mnie swego rodzaju zajęciem przymusowym. Nie dało się całkiem pominąć i wyprzeć tego co się ze mną dzieje, więc musiałam nauczyć się z tym jakoś zaznajamiać. Dlatego od czasu do czasu zaczęłam dokumentować jak bardzo żałośnie doświadcza mnie ta choroba. Nigdy nie myślałam, że te pojedyncze zdjęcia, które wtedy zrobiłam kiedykolwiek będą mi potrzebne, tak jak dziś, gdy piszę dla Was tego posta.
Jeżeli czytaliście wcześniejsze wpisy to pewnie pamiętacie, że w szpitalu spotykając Olę przeszłam niemałą przemianę wewnętrzną. Ta znajomość w ogromnej mierze przyczyniła się do tego, że do wszystkiego co się wokół mnie zadziało złapałam bardzo zdroworozsądkowy dystans. Z codziennego rwania sobie włosów z głowy i nieustannych pytań dlaczego, powoli zaczęłam uczyć się reagować na to co jest wokół mnie. Znów zaczęłam używać telefonu, oglądać telewizję, rozmawiać z drugim człowiekiem, co zostało dostrzeżone nie tylko przeze mnie, ale też przez osoby z mojego otoczenia. Każdego kolejnego dnia we własnych 4 ścianach toczyłam zmagania ze swoim niedziałającym układem pokarmowym, a mimo to przestałam już ciągle tylko siać lament nad tym co mnie dotyka. Mimo, że powrót do domu był swego rodzaju szokującym zetknięciem z moim „zdrowym PRZED”, gdzie wszystko wokół przypominało mi o dawnej mnie, to powoli zaczęłam skupiać się na moim „chorym PO”, zamykając za sobą drzwi dawnego życia i odrzucając ciągły smutek związany z tym, że nie mogę do niego wrócić. Zaczęłam skupiać się bardziej się na tym co jestem w stanie zrobić w danej chwili niż na tym, czego już nie mogę osiągnąć. Mijał przeraźliwy lęk i depresyjne nastroje związane z nieustannym przeżywaniem utraty zdrowia, a gdy tylko ból stawał się znośny mogłam spokojnie odsypiać setki nieprzespanych nocy i doceniać malutkie radości każdego kolejnego dnia. Wcześniej byłam smutna, załamana i potwornie zestresowana tym, że byłam chora, nigdy na odwrót. Kiedy doszło do dużej zmiany w moim nastawieniu, coraz bardziej i w końcu ze zdroworozsądkową świadomością utwierdzałam się w tym, że wiele osób, które próbowało wmówić mi jakoby moja choroba była skutkiem nerwicy, złego podejścia do życia, czy innych skrzywień mentalnych po prostu grubo się myliło. I mimo tego, że psychicznie zrobiłam ogromny krok do przodu, to jednak fizycznie ani trochę nie czułam się lepiej. Trauma w związana z moją sytuacją zdrowotną była głęboka niczyn Rów Mariański, jednak każdy ma prawo do przeżywania swojej choroby, kalectwa czy jakiejkolwiek fizycznej ułomności i mimo, że nie jestem wybitnie dumna z ogromu stresu i ilości łez jaką wylałam nad sobą po zachorowaniu, to wiem, że bez tego nie byłabym w stanie dojść do wielu ważnych wniosków we własnej głowie i móc od nowa, etapami budować równowagę psychiczną.
W kolejnych dniach przebywania w domu pojawił się problem z nawodnieniem mojego organizmu. Zaczęłam bardzo mało sikać i morderczo chciało mi się pić, a nie byłam w stanie wypić tyle ile potrzebowałam, bo wszystko z żoładka ulewało mi się do buzi. Wiedziałam, że nie mogę znów dopuścić do sytuacji, która miała miejsce w kryzysowym momencie choroby, kiedy z odwodnienia i niedożywienia niemal umarłam. Tym razem byłam na o tyle mniej straconej pozycji, że miałam odrobinę więcej sił i papiery. Papiery, w których już nie widniało jedynie to, że zgłaszam brak możliwości spożywania pokarmu, zaparcia i że powinnam konsultować się psychiatrycznie. Miałam karty szpitalne, które pokazały przynajmniej ułamek tego, co musiałam przejść i jaką walkę stoczyć by się ratować: bolesne i ryzykowne wkłucia centralne, specjalistyczne odżywki serwowane przez szpitalnych dietetyków, żywienie pozajelitowe i stos badań, które wreszcie zaczęły pokazywać, że to co się ze mną dzieje to nie moje obłąkanie, a realny stan fizyczny. Poszłam z tym do lekarki pierwszego kontaktu, która wcześniej wyniszczającą się z głodu mnie odsyłała do domu z niczym. Tym razem przejrzała moje karty i dopiero wówczas, gdy dopatrzyła się tam nazw stołecznych szpitali oraz nazwisk słynnych person medycyny była skora by się zastanowić co dalej. Zapytała jak teraz wygląda sytuacja i co może dla mnie zrobić. „Nieźle”- pomyślałam. Powiedziałam, że aktualnie jestem w domu, ale jest ciężko, ciągle chce mi się pić, brzuch niesamowicie boli i rozsadza z przepełnienia, a wlewanie w siebie większej ilości wody, która przełykiem cofa mi się do gęby zwyczajnie mija się z celem. Bez zbędnego komentarza wypisała receptę na kroplówki i zlecenie na założenie wenflonu. „Jakie to proste” – rzekłam w myślach. Dlaczego jednak te same prośby nie podziałały kilka miesięcy wcześniej? Dlaczego pielęgniarka z tego samego ośrodka zdrowia, za błagalną namową mojej rodziny wysłana do domu, widząc mnie w stanie agonalnym na łóżku machnęła ręką i odmówiła założenia wenflonu? Dlaczego wcześniej pani doktor rodzinna nie zrobiła nic by nie pozwolić mi umrzeć? Do dziś nie umiem sobie odpowiedzieć na te pytania. Jednak tym razem nie odmówiłam sobie skorzystania z faktu, że dopiero teraz zaczęłam liczyć się w tej popapranej grze. Wykupiłam zapas kroplówek i z wenflonem w żyle poszłam do domu.
Przetaczane kroplówki pomogły mi zapobiec odwodnieniu i znów zaczęłam sikać jak człowiek. Jednak mimo tego i morderczych prób wciskania w siebie kalorycznego pożywienia moja waga ponownie zaczęła iść w dół. Minęły ponad dwa tygodnie podczas których schudłam 5 kilo. To był wystarczający sygnał alarmowy, że mimo najszczerszych chęci to wszystko nie ma prawa się udać. Wtedy sięgnęłam do teczki po ostatnią deskę ratunku – otrzymaną przed wyjściem ze szpitala karteczkę z numerem telefonu do Litościwej Czesi, o której pisałam w X części mojej historii…
Hungry4life 
Pięknie opisane, czyta się jak to z czytaniem ,jestem tam obok, patrzę ,smutny widok zmagań,walki z ciałem i duchem ,chciałoby się po prostu pomóc, pomagać …lecz koniec końców nic to niestety 😦 ale podziwiam, wierzę i jako osoba wierząca prosiłem i prosić będę.
PolubieniePolubienie
Czesławie, to zaskakująco miłe, że udało Ci się po części wczuć w opisywaną historię. Dziękuję za tą opinię i za słowa wsparcia. Pozdrawiam.
PolubieniePolubienie
Anka siema ogladasz F1 ? Robert wrocil po 8 latach:) pozdrawiam cie.
PolubieniePolubienie
Czasem oglądam i od zawsze trzymam kciuksy za Roberta 🙂 Choć muszę przyznać, że osobiście wolałam oglądać go w WRC.
PolubieniePolubienie
WRC tez zajebisty sport prawda.
PolubieniePolubienie
Cześć Aniu. Trzymam za Ciebie kciuki
PolubieniePolubienie
Dziękuję Pięknie!
PolubieniePolubienie
Ostatnio byłam na wykładzie u Oskara Kaczmarczyk z instytutu medycyny niezależnej. Oskar jest pasjonatem jelit i flory bakteryjnej. Może on mógłby coś doradzić?
PolubieniePolubienie
Dasz radę. Podziwiam Cię, i pluje sobie w brodę że kiedykolwiek śmiałam narzekać na swoje życie, kiedy ty potrafisz docenić każda sekundę. Jestem z Tobą!!
PolubieniePolubienie
Ewa, dziękuję! A co do narzekania, każdy przeżywa własne problemy i nie ma co sobie wyrzucać. 🙂 Ja jedynie staram się zachęcać do zauważania tego co już się w życiu ma i co jest dobre, a zwykle się to traktuje jako mało ważny pewniak. 🙂
PolubieniePolubienie
Trzymam kciuki, życzę zmiany na lepsze. Nawet nie wiesz jak bardzo Ciebie rozumiem
PolubieniePolubienie
Dziękuję Barbaro!
PolubieniePolubienie
Jak zwykle świetnie opisana historia. Szkoda tylko, że to prawda, a nie fikcja i dotyczy dziewczyny, która zamiast cieszyć się życiem musi walczyć z chorobą o której nie wiele jeszcze wiemy.
Czytam każdy Twój wpis i mam nadzieję, że wkrótce uda Ci się też wyjechać za granicę w celu leczenia.
Koniecznie o tym fakcie nas czytelników poinformuj przed wyjazdem jeśli znajdziesz chwilkę. 😀
Trzymam za Ciebie kciuki.
Pozdrawiam z Puław. 🙂
Ps. Fajnie, że pomimo przeciwności o których pisałaś na Instagramie udało Ci się napisać kolejną część swojej historii. 😉
PolubieniePolubienie
Jacku, bardzo dziękuję za czas poświęcony za przeczytanie i za opinię. 🙂 Pozdrawiam z przylubelskiej wiochy 😀
PolubieniePolubienie
Znowu się wzruszyłem. Trzymaj się Aniu
PolubieniePolubienie
Dzięki Piotrek! Pozdrawiam!
PolubieniePolubienie
Aniu! Całego Twojego bloga przeczytałam z zapartym tchem. Wczoraj zupełnie przypadkowo podczas przerwy w pracy ( żeby nie było :)) natrafiłam w necie na artykuł o kimś, kto od 2 lat nie jadł i nie pił. Myślę sobie, eee niemożliwe. A jednak. Twoja historia jest niesamowita, jak również niesamowita jesteś Ty sama. Dzielna. Waleczna. Silna.
Sama niejednokrotnie miałam watpliwą przyjemność bywać w szpitalach, na SOR-ach. Zawsze jakaś porażka.
Cieszy zatem, że spotkalaś na swojej drodze lekarzy z krwi i kości, jest to budujące.
Blog piszesz pierwsza klasa, wciąga jak dobra ksiazka- kryminał, sensacja przeplatane dramatem.
Trzymam mocno kciuki za polepszenie stanu zdrowia i komfortu życia.
Zdrowiej!
PolubieniePolubienie
Dziękuję Ci bardzo za czas poświęcony na przeczytanie moich wpisów! To bardzo miłe czytać takie komentarze! Dziękuję za stos dobrych słów. Pozdrawiam serdecznie.
PolubieniePolubienie
Aniu. Mam pytanie a jak u Ciebie w kwestii tej terapii komórkami macierzystymi na które zbierałaś kasę i był temat na Wykopie? Coś w tej materii robiłaś? Jakieś efekty?
Wszystkie Twoje wpisy czytałem. Obecnie coraz bardziej mi się wzrok pogarsza. No w zasadzie ślepnę (bo jak nazwać zdolność widzenia na 2-3 metry w dal a dalej bez względu na moc szkieł mydło a lekarze rozkładają ręce). I jestem na etapie takiego trochę dołka (mam nadzieję, że minie aczkolwiek wątpię bo ja np. nie mam prawa do renty nawet a pracodawcy mnie nie chcą) jako, że jestem fotoamatorem. Lubię robić zdjęcia (a raczej lubiłem robić aparatami tradycyjnymi takimi mechanicznymi bez grama elektroniki na kliszę). I momentami płakać mi się chce, że nie mogę dalej focić przy użyciu takich aparatów i jedynia kontynuacja hobby to poleganie na AutoFocusie i automatyce aparatu. Generalnie to moje jedyne hobby które mi ginie przez mój cholerny wzrok. Nawet chciałem kiedyś biznes otworzyć z aparatami tradycyjnymi gdyż wiem, że czuję się w tym dobry. Ale teraz jak nie umiem poprawnie określic czy aparat manualny poprawnie ostrzy, czy dalmierz jest skalibrowany to bez sensu – tego już nie potrafię moimi oczami ocenić. Co będzie u mnie dalej z moimi oczami tego nie wiem ale chyba będzie kiepsko. Mało tego opiekuję się mamą która jest bardzo schorowana ma cukrzycę, jest dializowana oraz ma najróżniejsze choroby współistniejące. Jako, że nie mam prawa do renty a lat pracy mam za mało kiepsko widzę swoja przyszłość. Twoje teksty są mega budujące i czyta się (posiłkując się syntezatorem mowy) mega przyjemnie. Gorąco Pozdrawiam i Życzę Zdrówka na ile to możliwie się da.
PolubieniePolubienie
Cześć. Przede wszystkim bardzo Ci dziękuję za to, że poświęcasz czas na czytanie moich postów (chwała syntezatorom mowy za to, że pomagają w tym osobom niedowidzącym i niewidomym). Bardzo przykro mi z powodu postępującej utraty wzroku. Mimo, że sama trochę przeszłam, to nie jestem w stanie sobie wyobrazić jak musi być to trudne… Tym bardziej podziwiam Cię, że starasz się radzić sobie najlepiej jak potrafisz z tym co Cię spotyka, a do tego dzielnie opiekujesz się schorowaną mamą. Mam nadzieję, że instytucje państwowe się opamiętają i przyznają Ci odpowiednie świadczenia. Szczerze nie pojmuje jak można odmówić renty osobie, która ma tak poważne problemy z narządem wzroku. Co do Twojego pytania o wykorzystanie zebranych na subkoncie fundacyjnym środków, to na ten moment jestem w trakcie organizacji niezbędnych badań diagnostycznych, które muszę wykonać zanim zdecyduję się na terapie. Proces ten niestety jest o wiele trudniejszy niż się spodziewałam i nie zapowiada się, że nastąpi szybko.
Dziękuję Ci jeszcze raz i trzymam kciuki aby było łatwiej!
PolubieniePolubienie
Cześć Ania, jestem na bieżąco z każdym wpisem j postem na instagramie. Sama młodo zaczęłam chorować i mimo, że mój przypadek nie jest tak poważny jak Twój, to mi również przypisywano na początku nerwicę i inne problemy natury psychicznej bo „przecież Pani jest za młoda na takie rzeczy i nie wypisze Pani skierowania bo to dla starszych ludzi jest. Proszę przyjść po 60tce”
Zawsze byłam zdania, że o moich perypetiach ze służbą zdrowia możnaby napisać książkę, niestety nie mam tak lekkiego pióra jak Ty :p a i perypetie o wiele mniej spektakularne. Czytając Twoje wpisy śmieje się, płaczę i przeżywam razem z Tobą. Dzięki Tobie, doceniam każdy dzień, w którym objawy nie sprawiaja większych trudności. Jesteś mega silna babka. Życzę z całego serca dużo siły i przede wszystkim zdrowia i z niecierpliwością czekam na kolejny wpis! Buziaki!
PolubieniePolubienie
Hej Jagoda! Najmocniej dziękuję Ci za komentarz pełen dobrych i wspierających słów. Niefajnie czytać, że również zmagasz się z chorobą, jednak cieszę się, że moje wpisy wzbudzają w Tobie takie pozytywne przemyślenia i że starasz się doceniać każdy dzień. To bardzo wiele dla mnie znaczy. Również przesyłam Ci mnóstwo pozytywnej energii!
PolubieniePolubienie
jeśli dobrze zrozumialem z wpisów zastanawiasz się nad terapią komórkami macierzystymi. Uwazaj proszę na szarlatanów wykorzystujących tę nazwę do zarabiania kasy. Jeśli masz czas i ochotę to linkuję ciekawy artykuł na ten temat https://www.crazynauka.pl/uwaga-na-cudowne-terapie-komorkami-macierzystymi/ . Życzę siły i szczęścia by wyzdrowieć.
PolubieniePolubienie
Uwielbiam czytac Twojego bloga. Nie bede pisaci ze Cie rozumiem bo to gowno prawda ,na pewno Ci wspolczuje bo sama od 2 lat zmagam sie z przeroznymi problemami i tez walesalam sie po klinikach tak jak Ty w celu odnalezienia przyczyny mojego gownianego samopoczucia i wiem co to za kurewski bol ze nikt nie chce ci pomoc ale tak naprawde pisze ten komentarz po to zeby powoedziec Ci jedno
:nic nie dzieje sie bez przyczyny i ja mysle ze mimo tego cierpienia odnalazlas wsobie bardzo wielki talent-talent pisania!!!!serio powinnas napisac ksiazke!!!masz reke do pisarstwa i tego dziecko sie trzymaj.!!! Nie smiej sie teraz i nie pukaj sie w czolo ze co ja niby gadam itp jezu co za wariatka. Nie jedno ksiazke w zyciu przeczytalam a moge soe pochealic nawet ze wzgledu na to ze nie wstaje za czesto z wyra to mam okazje czytac bardzooooooo duuuuzo ksiazek i zadkokiedy mozna spotkac sie z takim kunsztem pisarstwa jak u Ciebie !!!
Zycze Ci zdrowia !!!trzymaj sie bella i pisz jak najwiecej!!!
PolubieniePolubienie
Na bloga trafiłem kilka tygodni temu i tak sobie powoli go podczytywałem, aż dziś doszedłem do odcinka XII. Większości komentarzy nie czytałem, więc pewnie duża część z tego co napiszę, została już napisana wcześniej – trudno, życie. Może ci, którzy piszą o jakimś niesłychanym talencie do pisania to trochę przesadzają, ale faktycznie trzeba przyznać, że czyta się to bardzo dobrze, kilka razy naprawdę się uśmiałem. Nie jest może tak, ze w nieustającym napięciu będę czekał na kolejny odcinek, ale na pewno go przeczytam, jak już się pojawi.
Jakoś ominął mnie ten jesienny hype z joemonstera, ale z tego co teraz przeczytałem to wielki szacunek dla społeczności tego portalu, za to co udało im się osiągnąć. Ode mnie idzie 1% z PIT na to avalonowe konto, na dwie puchy Peptamenu pewnie będzie (kurde, jakie to drogie, musi być naprawdę smaczne), o ile Peptamen jeszcze nadal jest aktualny, jedna pucha do zjedzenia za własne zdrowie, a druga wiadomo – za moje. Wprawdzie rozliczenie podatkowe przekazałem już dawno i wcześniej wybrałem inną OPP, ale teraz wysłałem korektę i mam całkowitą pewność, że dobrze zrobiłem. W tym miejscu chciałbym napisać, że gdyby ktoś podobnie jak ja „został przekonany blogiem”, to do 31 maja można złożyć korektę i na 100% to zadziała, a później do 30 czerwca nadal można i zadziała to na 99%. Środki dla OPP przekazywane są dopiero w drugiej połowie roku, w praktyce od sierpnia, więc wszystko się zdąży poprzetwarzać.
Nie mam bezpośrednich doświadczeń ze szpitalami. Zajmuję się przede wszystkim analizą statystyczną danych i dość często z tej okazji trafiają do mnie między innymi dane z różnorodnych badań medycznych. Moje najważniejsze wrażenie po przeczytaniu bloga jest takie, że chorujesz z wielką klasą. Może 20% czy 25% chorych to umie. Reszta albo pozostaje zamknięta w sobie, albo następuje wielki festiwal żałobliwości i martyrologii okraszony ewentualnie żuleniem.
Bardzo bym chciał, żeby przynajmniej częściowo Ci się udało, to znaczy aby dało się przynajmniej okresowo zrezygnować z żywienia przez zaprzyjaźnioną rurkę. Sposób pisania bloga i sposób działania sugeruje wysoki poziom inteligencji, sprawiasz wrażenie, że nad tym wszystkim naprawdę dobrze panujesz. Ja się domyślam, że momentami zapewne bywa różnie, ale ogólne wrażenie jest takie, że masz wszystko ogarnięte. Po epizodzie z Jarem jak widać na paranormalniactwo będziesz już wyczulona. Bo wiadomo, że jak światowa myśl paranormalna, a w szczególności wschodnioeuropejska myśl paranormalna poczuje kasę do przytulenia, to może się próbować bliżej zainteresować.
Jak rozumiem jesteśmy w tej opowieści jeszcze w przeszłości i poruszamy się dość niespiesznie do czasów bieżących. Domyślam się czemu tak jest (potencjalnie lepsza monetyzacja i szansa na dłuższe utrzymanie uwagi lub też brak wolnego czasu). Widzę też, że jak to zazwyczaj bywa, okazało się, że kasa to tylko pierwsza przeszkoda, ale niekoniecznie ostatnia – nie wszystko da się po prostu kupić.
Jak już w opowieści dojdziemy do czasów współczesnych, to jeśli tylko będę w stanie bardzo chętnie bym coś zrobił więcej w kierunku ostatecznego sukcesu. Krótki, kilkugodzinny research na PubMedzie uświadomił mi, że faktycznie jest dość przejebane. Niemniej jednak w którymś z wpisów na blogu napisałaś coś mniej więcej takiego, że „będziesz mieć tylko jedną szansę”. Z tym trudno mi się zgodzić. Nigdzie nie napisałaś (albo akurat to pominąłem) jakiej konkretnie terapii zamierzasz się poddać. Jeżeli komórki macierzyste miałyby posłużyć doprowadzeniu do regeneracji splotów nerwowych to, no cóż – na obecnym etapie wiedzy wiadomo jakie są na to perspektywy. Jeżeli jednak jest na to jakiś inny, bardziej subtelny pomysł, to raczej nie będzie to „tylko jedna szansa”. Dlatego subkonto cały czas powinno pozostawać otwarte. Z terapiami opartymi o komórki macierzyste jest tak, jak obecnie z CRISPeRem/Cas (edycją genów). Na początku wydawało się, że to prawie panaceum, a z czasem wychodzą ograniczenia stosowalności i zagrożenia. Jednak postęp jest szybki i ciągły. Akurat w przypadku terapii komórkami macierzystymi nie wszystkie wyniki można znaleźć na PubMedzie, warto tez przeglądać pomniejsze bazy i doniesienia z konferencji. Tak samo jak nie wszystkie programy badawcze można znaleźć na clinicaltrials (te wszystkie komisje etyki często nie wydają zgody, co nie przeszkadza temu, aby badania faktycznie były prowadzone). Jest ta fundacja Apetyt na Życie, więc pewnie tego typu kwestie (poszukiwanie publikacji/badań klinicznych/danych) są ogarnięte, ale gdyby przypadkiem było trzeba przeszukać bazy pod jakimś konkretnym kontem to feel free. W razie jakby co, co n+1 głów, to nie n.
Się Trzym!
PolubieniePolubienie
Cześć Aniu,
Od niemal 20 lat choruję na chorobę Leśniowskiego-Crohna. To praktycznie 2/3 mojego życia. Jednak niespecyficzne objawy i nasza służba zdrowia spowodowały, że diagnostyka zajęła ponad 10 lat. Tak jak Ciebie, mnie także nie traktowano poważnie. Lekarz, którego uważałem za jednego z lepszych specjalistów w regionie, stwierdził, że mam za dużo wolnego czasu i wymyślam sobie choroby. W tym czasie miałem już częściową niedrożność jelita. Generalnie specjaliści szukają problemów tylko na swoim poletku, nie zlecając nawet tak prostych badań jak poziom CRP. Z tego powodu podziwiam to, jak sobie poradziłaś w sytuacji dla mnie trudnej do wyobrażenia, gdzie wszystkie diagnozy początkowo były tak daleko od prawdy jak tylko się dało. Brak żywienia pozajelitowego to dramat, który poznałem na własnej skórze. Kiedy ważyłem 45kg zacząłem się zastanawiać, co by będzie dalej. Podobnie jak Ty obawiałaś się, co stanie się po wyjściu ze szpitala, ale bez recepty na to, co dalej ze sobą zrobić. Na szczęście dla mnie i Ciebie wszystko skończyło się diagnozą i częściowym rozwiązaniem problemów. Przeczytałem całą Twoją opowieść, która pojawiła się do tej pory i jestem ciekaw co było dalej. W razie czego, czekam na ciąg dalszy, bo całkiem przyjemnie się ją czyta, mimo, że nie są to lekkie wpisy. Powodzenia! Trzymaj się!
PolubieniePolubienie
Hej Aniu,
Moja córka Ewa choruje od kilku lat. Objawy, które opisujesz są również jej codziennością. Nam udało się otrzymać diagnozę stosunkowo wcześnie. Niestety, nie w Polsce.
Jej choroba została zdiagnozowana jako
Zespół Aktywacji Komórek Mastocytowych – Mast Cell Activation Syndrome. Oczywiście wszystkie wyniki w normie. Jak na razie udało nam się uniknąć żywienia dożylnego, dzięki bardzo ograniczonej diecie. Jedynie w szpitalach dość skutecznie próbują ją zabijać za każdym razem.
Serdecznie Cię pozdrawiam i życzę wytrwałości.
Jagienka Kowalów
PolubieniePolubienie