Moja historia cz. X Biała flaga tęgich głów.

Dawno mnie tu nie było. Dlatego na wstępie należy się kilka słów wyjaśnienia.

Ostatnie miesiące były dość intensywne. Po pierwsze zmiana ośrodka prowadzącego moje żywienie. Było trochę wątpliwości, ale robiąc krótkie podsumowanie mogę powiedzieć, że oprócz tego, że spotkałam paru ciepłych i oddanych swojej pracy ludzi, to będąc zaledwie 3 miesiące na nowych mieszaninach żywieniowych jestem 5 kilo do przodu, nie miałam (jeszcze) żadnej infekcji, nikt nie żałuje mi drenów do przenośnej pompy i nie „pichcę” już sobie sama, a więc nie muszę wykonywać żmudnej procedury mieszania worków, ponieważ dostaje je gotowe, wyjmuję z lodówki jak Kowalski maślankę i podłączam do siebie. To tak w telegraficznym skrócie o praktycznych zaletach, a o całej reszcie przyjdzie jeszcze czas napisać. Zmiana ośrodka wniosła sporo pozytywów i ułatwień, ale wymagała też wielu logistycznych przedsięwzięć i wprowadzenia zmian starych nawyków. Mimo to na ten moment nie żałuję, bo w mojej sytuacji nie spodziewałam się choćby minimalnej poprawy, biorąc pod uwagę sam charakter choroby w zestawieniu z poziomem opieki medycznej w tym kraju.

Ostatnie miesiące przyniosły też kilka propozycji uczestnictwa w ciekawych projektach, co wymagało ode mnie sporo zaangażowania i pracy, a biorąc pod uwagę moją wydolność fizyczną naprawdę nie było lekko. Owoce tej pracy, mam nadzieje już niedługo będziecie mieli okazje zobaczyć i sami ocenić. W międzyczasie był też apetyczny zjazd dla osób na żywieniu, kilka wywiadów i wzmianka na wykopie, co też okazało się nie lada wyzwaniem, pochłaniając sporo mojego czasu i energii. Naprawdę nie spodziewałam się, że mój blog poszybuje aż tak daleko. Jestem zaskoczona, a jednocześnie zadowolona i zmotywowana do dalszej pracy. I mimo że w moim stanie, wymaga to wielu poświęceń, odstępstw i cierpliwości, to jednak na koniec daje niemało satysfakcji pokazując, że ten trud, nawet na miarę moich niewygórowanych możliwości może czasem przynosić całkiem niezłe efekty.

Dziś jednak odkopuję się z zaległości i wracam do dawno obiecanej kontynuacji chorobowej historii. W ostatnim poście z tej serii przedstawiłam Wam niecodzienną sytuację z Dewiantem Jaro, który na stałe ulokował się w palecie moich wspomnień w kategorii – uczucia obrzydzenia i zniesmaczenia. W tej części opowiem o dalszych moich losach na oddziale Dystyngowanej Grety oraz o trochę niespodziewanym zesłaniu mnie „na wolność”, pierwszy raz po wielotygodniowych szpitalnych koloniach.

Byłam już tak długo w szpitalu, że czas zaczął biec niepostrzeżenie. Kolejne dni mijały na szpitalnej rutynie. Pobudka o 6 rano, leki, sprzątanie, pielęgniarska krzątanina. Powoli zaczynałam przyzwyczajać się do tego obrządku, który jednocześnie stawał się częścią mojego życia. Odzyskałam względny spokój wiedząc, że na tym oddziale nikt nie oskarży mnie o niestworzone rzeczy i nie wstrzyknie mi bez mojej wiedzy jakiegoś specyfiku, po którym zacznę wić się jak węgorz na łóżku prosząc o koniec. Mój sen pierwszy raz od miesięcy powoli się stabilizował. Mimo, że nocne kursowanie do toalety, z uwagi na stale pompujące się w moje żyły płyny nie ułatwiało, to zaczęłam wchodzić w pewien rytm, który wyznaczał mi każdą kolejną dobę pobytu na oddziale. Waga rosła i dobiła do bardziej ludzkich 48 kilo. W końcu zaczęły wracać moje dawne kształty przypominające kobietę, a nie wyniszczony szkielet. Codziennie, mimo potwornych dolegliwości próbowałam siłą wciskać w siebie jakieś pożywienie. Po kolonoskopii i związanym z nią oczyszczeniem jelita grubego zauważyłam, że jest mi odrobinę lżej w brzuchu, ale wciąż problem zaczynał się już w samym żołądku. Na parszywie rozrywający moje trzewia ból dostawałam pyralginę w kroplówce, która całkiem dobrze opanowywała najgorsze ataki i pozwalała odetchnąć. Ola, (którą poznaliście w poprzednich postach) śmiała się, że po „przyćpaniu” przeciwbólowych miksów zasypiałam jak ululany dzidziuś, a potem tylko pakowała mnie na bezpieczne tereny odsuwając ode mnie to, przy czym akurat zasnęłam, np. telefon, czy pilot do TV. Ponoć parę razy zastanawiała się czy nie domknąć mi buzi, w obawie bym nie utopiła się we własnej ślinie, ale zawsze miałam łóżko ustawione dość wysoko, co pozwalało sądzić, że może jednak do tego nie dojdzie. Po jednej z takich akcji została mi  nawet taka pamiątka:

foto łóżko 1

Z czasem moje ponad miesięczne zaparcia zaczęły występować na zmianę z biegunkami, co na początku dało mi złudną nadzieję, że może coś się ruszyło i jest choć odrobinę lepiej, skoro jakaś zawartość moich jelit zaczęła przedostawać się w kierunku światła. Niestety jednak mój układ pokarmowy nie tylko nie przesuwał prawidłowo pokarmu, ale też już w ogóle go nie wchłaniał i zamiast jakkolwiek korzystać z tego co zjadam, działał albo jak bezwładny worek, albo jak rura przelotowa, która wyrzucała niczym katapulta w światło muszli klozetowej wszelki pokarm wraz z kwasami i żółcią. I tak naprzemiennie, raz miałam zrzut jak z wodospadu, a innym razem wszystko cementowało się już na poziomie żołądka, wyżerało dziury i gniło we mnie od środka. Zdecydowanie wolałam tę pierwszą opcję, jednak los nie był aż tak łaskawy, aby obdarzyć mnie stałymi biegunkami, bo tak naprawdę za każdym razem im więcej i częściej jadłam, tym gorszy był zastój, ból i ulewanie treści pod samo gardło. Ograniczałam się już w głównej mierze do odżywek zalecanych przez dietetyczkę, choć czasem nadal nie panowałam nad pokusą, żeby skosztować czegoś co przypomina bardziej ludzkie jedzenie, nawet jeśli były to zwykłe szpitalne posiłki, które dla mnie prezentowały się i smakowały jak wykwint nie z tej ziemi. Niestety ani specjalistyczne papki, ani normalne jedzenie prawie w ogóle mnie nie odżywiało.

Zespół lekarski ponoć nie ustawał w debatach nad moim przypadkiem, aż uznał, że skoro uzyskałam już całkiem dobrą wagę, to przy użyciu dietetycznych papek i leków pomocniczych może będę w stanie utrzymać odżywienie wyłącznie drogą doustną. W rzeczywistości jednak chodziło o to, że mój pobyt na oddziale znacznie się przedłużał i nie wiedziano co tak naprawdę dalej ze mną robić. Moja lekarz prowadząca, niemal codziennie przychodziła zapytać jak się czuję i zbadać mi brzuch, który jak zwykle był wzdęty. Któregoś dnia zwróciłam się do niej: „Pani doktor, ale tam coś teraz czasem słychać, już nie ma aż takiej głuszy jak wcześniej...” Lekarka przyłożyła stetoskop do brzucha i z pełną powagą słuchała jego odgłosów. Po kilkuminutowej ciszy, w której odbywało się badanie, odparła: „Pani Aniu to nie jest normalna perystaltyka… to jest głuche przelewanie, tak nie brzmi normalnie pracujący brzuch.” Choć wolałabym aby się myliła, czułam że ma absolutną rację… Wiedziałam, że mimo iż jakoś spożywam same łatwo wchłanialne papki, to jednak nadal jestem tak daleka od normalności, że bardziej się nie da, a fakt, że pożywienie nie zawsze zastyga mi w środku jak wylany beton, lecz czasem przelewa się dalej, to tylko wynik tego, że jelito grube zostało pozbawione ciężkich zastanych resztek normalnego jedzenia, przez co pełni rolę wyrzutni oddającej na zewnątrz niestrawiony i niewchłonięty pokarm.

Pomimo tego, w tamtym momencie utrzymanie żywienia doustnego w jakiejkolwiek postaci było moim głównym celem, robiłam wszystko, żeby całkowicie nie przestać jeść. Miałam jeszcze minimum złudzeń, że może jakoś spróbuję żyć na Peptamenie i słoiczkach Gerbera, a kiedyś, jakimś cudem coś pyknie i ten brzuch zacznie przynajmniej względnie pracować. W głębi duszy czułam jednak, że  tak naprawdę oszukuję tylko sama siebie. Próbowałam już praktycznie wszystkiego z preparatów doustnych. Niestety nawet po napiciu się wody miałam potworne dolegliwości, a kolejna gastroskopia ponownie wykazała zastój treści w żołądku.

Leżałam na oddziale już bardzo długo i widać było, że zespół z Gretą na czele czuje się mocno niekomfortowo, że ta sama pacjentka bez dalszych zaleceń i odpowiedzi co dalej nadal zajmuje im łóżko. Niektóre wspomnienia z wydarzeń tamtych dni spędzonych na oddziale przelewają mi się przez palce i są niepełne. W końcu cały ten mój szpitalny cyrk trwał niemalże pół roku, a pierwszy pobyt na oddziale Grety ponad miesiąc. W związku z tym nie sposób jest zapamiętać każdą sytuacje i każdy dzień, szczególnie gdy w wyniku rutyny szpitalnej te dni stawały się całkiem podobne do siebie. Z mojej pamięci jednak nigdy nie umknie jedna sytuacja, gdy odbyłam tzw „rozmowę na boku” z moją lekarz prowadzącą. Litościwa Czesia była jak do tamtej pory pierwszym lekarzem prowadzącym z prawdziwego zdarzenia, była też wyjątkowo ludzkim lekarzem, aż miałam wrażenie, że „zbyt ludzkim” jak na realia panujące w świecie służby zdrowia. Wychodziłam akurat z WC trzymając się za wiecznie bolesny i wzdęty brzuch, w którym ciągle miałam uczucie jakby ktoś zaszył mi martwego kota. Czesia wychodziła akurat z lekarskiego znajdującego się na tym samym korytarzu. Gdy tylko zamknę oczy jestem w stanie idealnie zobrazować sobie ten moment, kiedy nasze spojrzenia się spotkały. Patrzyła z większym niż dotychczas przejęciem, żalem, nie wiem nawet jak to nazwać, wiedziałam, jednak, że w jej oczach jest coś więcej niż chęć przekazania informacji medycznej. Zatrzymała mnie i wzięła na stronę. I wtedy zaczęła swój monolog: „Pani Aniu, długo analizowaliśmy Pani przypadek, były konsylia, konsultacje, rozmowy… Ta motoryka jest naprawdę poważnie upośledzona, ale to już za pewne sama Pani wie. Podejrzewamy uszkodzenie zwojów nerwowych w układzie pokarmowym, to naprawdę rzadkość, ale w Pani przypadku wszystko na to wskazuje… Gastroskopie są kiepskie, dwunastnica wygląda bardzo źle, w żołądku ciągle zalega treść, badanie ze znacznikami wykazało zastój nie tylko w całym jelicie grubym, ale też już w cienkim. Jakiego pochodzenia jest to uszkodzenie, trudno nam stwierdzić, nie ma takich metod diagnostycznych, czasem są to kwestie poinfekcyjne, czasem toksyczne uszkodzenia. Niestety w większości przypadków są one…” (i tu zatrzymała się na moment, jakby z trudem było jej wydusić z siebie te słowa) „…całkowicie nieodwracalne.” „Tak mi przykro, że to Panią spotkało. Nie mamy pocieszających rozwiązań. Wyślemy Panią jeszcze na dodatkowe badania manometryczne, które zbadają początkowe i końcowe odcinki układu pokarmowego, czyli przełyk i zwieracz.”. Wtedy pozwoliłam sobie wtrącić: „ Ale Pani doktor ja przełykam normalnie, z drugim końcem też raczej nie ma problemu…”. „Wiem Pani Aniu, ale musimy sprawdzić wszystko co możemy..” Zapytałam więc: ”Czyli co teraz Pani Doktor?” „Nie mamy do zaproponowania wielu rozwiązań… Żywienie pozajelitowe, środki przeczyszczające no i operacja.” „Operacja?” – Zapytałam. „Tak, można ewentualnie wyciąć jelito grube, aby skrócić pasaż przewodu pokarmowego…” Poczułam się jak przeorana młotem pneumatycznym od środka. Jeszcze kilka miesięcy temu siedziałam w restauracji i jadłam kurczaka nadzianego mozzarellą w sosie cytrynowym z ryżem i surówkami…, a teraz siedzę w szpitalu z rurą w sercu, na żywieniu dożylnym, z trudem i bólem przyjmuję papki odżywcze, które ulewają się mi jak dziecku i słyszę o operacji wycięcia jelita…

Mimo sporych zmian jakie zaszły w moim nastawieniu i zyskaniu pewnego dystansu do swojej sytuacji, nadal nie do końca umiałam przemielić w głowie jakim cudem do tego wszystkiego doszło. Jak z normalnej, zdrowej osoby nagle znalazłam się w takim miejscu? Nie pytałam już „dlaczego?”, ten etap miałam za sobą, nie byłam przerażona, nie chciałam żalu i współczucia. Zastanawiałam się tylko: Jak to w ogóle jest możliwe? Po co dzieją się takie rzeczy? Czego ma mnie to nauczyć? Nie próbowałam nawet myśleć jak ja sobie poradzę w dalekiej przyszłości, co z moją pracą, co z planami na życie. Ja po prostu chciałam sobie odpowiedzieć na pytanie: Jaki jest w tym całym cholerstwie cel? Co kieruje tym wynaturzonym i pozbawionym jakiejkolwiek sprawiedliwości światem? Jakie decyzje mam podjąć teraz? W którą stronę pójść? Takie trochę filozoficzne dumania, ale bez szczególnej głębi i popadania w paranoję. Mimo, że już praktycznie od samego początku tej choroby czułam że utonęłam w czeluściach ciemnej dupy i że prawdopodobnie już nic nie da się zrobić, z czym potem też powoli zaczęłam się godzić, to jednak słowa Litościwej Czesi podziałały na mnie trochę jak pozbawiający resztek złudzeń kop w ryj. Z jednej strony po tych wszystkich wydarzeniach, gdy wszyscy wokół pukali mi się w czoło, poczułam ulgę, że nic i nikt już nie waży się spróbować zasugerować mi jakichkolwiek zaburzeń natury psychicznej. Z drugiej strony poczułam jakby ktoś dosłownie domykał mi wieko od trumny pozbawiając mnie jakiejkolwiek nadziei na poprawę mojego stanu w przyszłości. Zrozumiałam, że wszystko do czego dążyłam przez całe moje życie, wszystko co do tej pory osiągnęłam i co mogłabym jeszcze osiągnąć przestało mieć jakiekolwiek znaczenie. Wraz z  nadejściem choroby zawalił się cały mój świat, całe moje dotychczasowe życie bezpowrotnie runęło niczym domek z kart. Mimo to już nie zalewałam się łzami i nie rwałam włosów z głowy, nie chciałam też głaskania po główce i mówienia wszystko będzie dobrze. Wiedziałam, że nie będzie. To był kolejny krok do tego, aby zaakceptować fakt, że moje życie zmieniło się na zawsze i już nigdy nie będzie normalnie. Zrozumiałam, że czas przestać gonić za tym co nieosiągalne. Litościwa Czesia miała łzy w oczach przekazując mi te niezbyt budujące informacje. Ja natomiast przyjęłam je z kamienną twarzą. Podziękowałam i oddaliłam się w stronę mojej sali. Usiadłam na rypiącym łóżku, którego materac wysiedziany przez mój tyłek nabrał już charakterystycznego kształtu i tak siedząc przez kilka minut gapiłam się w ścianę. To co usłyszałam sparaliżowało mnie na moment, ale też sprawiło, że już na dobre dotarło do mnie w jakim położeniu się znalazłam. W tej samej sali, na łóżku pod oknem była nadal niezmiennie Ola, której akurat udało się zasnąć po kilkunastogodzinnym toczeniu się w wysokiej gorączce. Miałam do wyboru dwie opcje: albo dalej prowadzić filozoficzną zadumę, albo wziąć pilota od TV i włączyć kolejny odcinek tasiemca na TVN-nie. Wybrałam to drugie. Nie drążyłam, nie rozmyślałam, po prostu poczułam, że nie chce już więcej dokładać do własnego nieszczęścia.

Kilka dni później przyszedł czas mojego wypisu. Przyznam szczerze, że byłam w ciężkim szoku jak to możliwe, że Greta i jej zespół chcą mnie tak koncertowo wykopać zasłaniając się koniecznością wykonania badania na drugim końcu Polski. Badania, o którym zarówno ja jak i cały zespół lekarski wiedzieli, że raczej nie wniesie nic nowego do rozpoznania mojego przypadku. Gdybyśmy mieli w tym kraju choć mierną możliwość diagnostyki zaburzeń motoryki przewodu pokarmowego i można by wykonać badanie manometryczne żołądka i dwunastnicy, to widziałabym w tym jakiś sens. Manometria to badanie, które weryfikuje prawidłową kurczliwość mięśni przewodu pokarmowego i wykazuje wszelkie nieprawidłowości w motoryce tych narządów. W Polsce jak dotąd dostępna jest wyłącznie manometria dystalnych odcinków przewodu pokarmowego, czyli przełyku i samych zwieraczy w tyłku. Nikt nie musiał mnie przekonywać i dawać potwierdzenia na papierze, że z tymi częściami mojego ciała jest wszystko w porządku. Nie chciałam jednak się mądrzyć i postanowiłam, że pójdę wyznaczoną przez lekarzy ścieżką. Dostałam wypis i umówioną wizytę u szanownej Pani Docent we Wrocławiu. „Jeszcze tam mnie nie było” – pomyślałam.

Nic jednak nie wyzwalało we mnie większej obawy niż fakt, że odłączą mnie od codziennego żywienia pozajelitowego, które jak dotąd pozwoliło mi odzyskać 13 kilogramów wagi w ciągu niespełna dwóch miesięcy. Wprawdzie czułam się o wiele silniejsza niż gdy pierwszy raz podłączono mnie do worka. Wiedziałam, że to właśnie tą drogą w głównej mierze zostałam uratowana i odżywiona. Jednak jasnym było, że żywienie kończy się wraz z opuszczeniem przeze mnie szpitalnych murów. Tego dnia odebrano mi też Ludwika, czyli wkłucie centralne, które przez miesiąc działało bez zarzutu i pozwalało uniknąć codziennego niszczenia moich żył obwodowych. Dostałam zalecenie spożywania odżywek i dużej ilości leków przeczyszczających, które rzekomo miały na celu pomóc przesuwać zalegającą treść dalej. Nie kryłam zaskoczenia, że lekarze chcą mnie tak po prostu wypuścić na wolność, widząc jaka jest sytuacja. Być może łudzili się nawet bardziej ode mnie, że ktoś inny przejmie moje leczenie, a do tego czasu ja będę w stanie utrzymać się bez żywienia dożylnego. A tak naprawdę to zwyczajnie złożyli broń i przestali nawet próbować dalej parać się moim niestandardowym przypadkiem, który zdecydowanie różnił się od powtarzalnych jednostek chorobowych. To było cholernie nierozsądne i niesprawiedliwe posunięcie i mimo że doceniałam fakt, iż pierwszy raz potraktowano mnie jakkolwiek poważnie, to jednak to co zrobili na koniec tego pobytu w dużej mierze rozczarowało i przekreśliło profesjonalizm działania lekarzy tego oddziału.

do posta 1

Jedyną osobą, która najmocniej czuła moją sytuację i którą chyba zeżarłby wyrzuty sumienia gdyby tak mnie zostawiła była Litościwa Czesia. Po wręczeniu mi wypisu zaprosiła mnie jeszcze do pokoju lekarskiego. Oznajmiła, że chce abym wiedziała, że nie zostawia mnie w tym wszystkim samej, że mam wrócić z tymi wynikami i jeśli się okaże, że zapisane leki i odżywki nie zdadzą egzaminu i znów będę tracić siły i kilogramy to zostawia mi do siebie telefon i mam od razu dzwonić, niezależnie czy będę już mieć opis badania manometrycznego, czy nie. Po tym zapewnieniu delikatnie odetchnęłam.

Nadal jednak nie wyobrażałam sobie wrócić do domu, bez jakiejkolwiek wskazówki co dalej… W ogóle przerażał mnie fakt, że znów mam zacząć samotnie walczyć o przetrwanie i nikt nawet nie będzie nad tym czuwał. Zostałam zwyczajnie pozostawiona sama sobie z wypisem kierującym na niepotrzebne badanie na drugim końcu kraju w jednej ręce, i z karteczką z numerem telefonu Czesi w drugiej.

Przyszedł też czas pożegnania z Olą, moją najcudowniejsiejszą współtowarzyszką i w ogóle najwspanialszym bytem ludzkim, jaki przyszło mi poznać w mojej niedoli, jeśli nie w całym moim życiu… Nie wiedziałam, kiedy, w jakich okolicznościach i czy w ogóle, przyjdzie nam się jeszcze spotkać. Zostawiłam jej po sobie moje puste łóżko…

puste łóżko

W karcie wypisu bardzo ostrożnie wypowiedziano się co do podejrzeń, o których otwarcie i nazywając rzeczy po imieniu mówiono mi na obchodach, jak i w rozmowach na osobności. Moja epikryza opisywała wyniki dotychczasowych badań pokazujących katastrofalne skutki mojej choroby, jednak mało precyzyjne stwierdzenie zaburzeń motoryki przewodu pokarmowego (w trakcie diagnostyki) nie było ani dla mnie, ani dla jakiegokolwiek innego lekarza konkretną przesłanką do dalszych działań. I tak oto pierwszy raz od miesięcy postawiłam swoje pierwsze kroki poza szpitalem…

podpis_przezrklik_fundacja_small

39 myśli w temacie “Moja historia cz. X Biała flaga tęgich głów.”

  1. Z mojej perspektywy czyli osoby która ze szpitalem w swoim życiu miała nie wiele do czynienia gdzie „ niewiele „ oznacza szpitalne odwiedziny kogoś z rodziny wszystko to co opisujesz wydaje się tak bardzo nieprawdopodobne , że człowiek ma ochotę powiedzieć coś w stylu „ o ja pierd……” albo „kur… to się nie dzieje „ .

    A tak trochę bardziej optymistycznie – może kiedyś na Twój blog trafi ktoś związany z filmem albo jakiś wydawca książek ( czego Tobie życzę ) i może kiedyś powstanie z tego jakiś bestseller bo uwierz mi , masz talent i rękę do pisania. Porywasz nie mniej niż Robin Cook 😉

    Polubienie

      1. Jeśli pozwolisz to dodam, że śledzę Twój blog nie tylko dlatego, że świetnie się Ciebie czyta. Śledzę go bo chcę poznać Twoją historię ale również dlatego bo chciałbym kiedyś przeczytać , że zagraniczna terapia o której marzysz pomogła.

        Polubienie

  2. Nie wiem co ci napisac ze przeczytalem i mi sie podobalo ? no nie to byloby idiotyczne, moze jak kolega wyzej ze masz talent do pisania i banalne ze oczywiscie zycze ci zdrowia i czekam na dalsze wiesci, chcialbym moc wiecej…

    Polubienie

  3. Trudno coś nie banalnego powiedzieć ,zresztą cokolwiek się powie pewnie takie będzie, przykro i ciężko na to wszystko patrzeć choć to nie jedyna osoba którą dotknęło takie lub wiele innych nieszczęść ,na ogół nie śledzę takich osób,(bo jest ich miliony) nie udaję że wspieram ciepłymi słowami bo choć na pewno miło jest je usłyszeć to i tak koniec końców zostaje się samemu z tym wszystkim 😦 co zapewne jest i Pani doświadczeniem niestety, mogę, możemy sobie jedynie próbować wyobrazić ale zapewne i tak będzie to czubek góry lodowej tego osobistego Pani doświadczenia a które jest mi głęboko bliskie.
    Oczywiście sam przypadek medyczny jest nie mniej dla nas mniej lub bardziej zdrowych praktycznie abstrakcyjny ,nie móc jeść ? jak to możliwe? etc…
    Nie chciałem zanudzać ,oczywiście będę śledzić, jakoś dołożę cegiełkę do pomocy ale najbardziej życzę i jako człowiek wierzący prosić będę o siłę, wytrwanie w tej koniec końców osobistej samotności a która to pomijając (jak wspomniałem prawie dla mnie,nas abstrakcyjną chorobę ) jest zawsze najtrudniejsza ,najcięższa…

    Nie jestem znawcą języka polskiego, pisowni lecz czytając Pani historię jestem tam ,widzę, prawie jakbym doświadczył ,także pięknie Pani potrafi pisać .

    Polubienie

    1. Dla mnie to nie banał, gdy ktoś pisze tak prawdziwie. Pierwiastek samotności zawsze jest obecny w chorobie, nawet jeśli ma się wokół siebie mnóstwo ludzi. Bardzo dziękuję za te słowa i wsparcie. Pozdrawiam serdecznie.

      Polubienie

  4. Bardzo smutno mi się to wszystko czyta. Diagnostyka w naszym kraju totalnie leży i kwiczy, lekarze nie mają pojęcia o bardzo wielu schorzeniach, a o dostęp do normalnego leczenia (często ratującego życie) trzeba walczyć jak lew. Robisz świetną robotę mówiąc o tym głośno bez ogródek opisując różne szczegóły. Mocno trzymam za Ciebie kciuki i podziwiam za determinację.

    Polubienie

    1. Anika, niestety to prawda… Nawet majac różnie sprzęty i opcje diagnostyczne niektórzy lekarze nie potrafią odpowiednio ich wykorzystać. Czasem śle się czlowieka na kilkudziesiate z kolei RTG lub USG, które nic nie wniesie zamiast sięgnąć od razu po bardziej czułe badnie… Niektórych gałęzi diagnostyki nawet nie próbuje się rozwijać, bo sie „nie opłaca”… Lepiej doskonalić swoje zdolnosci na połknielętych widelcach i guzach wielkości pomarańcza, to sie zwyczajnie opłaca i nie wymaga zagłębiania się w temat. Pisze to w wielkim uogólnieniu, ale niestety wiele moich doświadczeń dotyczących nawet nie tylko mojego przypadku, ale też innych chorych powoduje, ze takie coś cisnie mi się na usta… Ludzie chorują teraz na choroby, które nie zawsze można od razu wykryć w podstawowych badaniach, a nawet jesli coś tam się pokazuje, to dopoki nie zajmie pół zdjecia lub ekranu, albo nie przekroczy norm kilkadziesiąt razy, to nikogo to nie ruszy… „Widzialem gorsze” ten tekst zawsze mnie zabija… Dziękuję Ci za komentarz! Trzymaj się ciepło 🙂

      Polubienie

  5. I od razu człowiek zaczyna doceniać swoje życie…
    Bardzo mi przykro że Cię to spotkało. Nie myślałaś żeby swoją sprawę nagłośnić np w DDTVN? Może warto spróbować. Wytrwałości życzę.

    Polubienie

  6. Witaj! Bardzo poruszyła mnie historia Twoich zmagań zdrowotnych. Sam przechodziłem przez problem objawów, których lekarze nie mogli przyporządkować do konkretnej choroby (fascykulacje – wg. dr Googla = SLA, czyli jakieś 2 lata życia, parastezje, duszności itp.) Każdy lekarz starał się wmówić problemy na tle psychicznym, nerwicę byleby tylko odhaczyć wizytę i nie powiedzieć wprost „nie jestem w stanie powiedzieć co Panu dolega”.
    Z całego serca trzymam kciuki za Ciebie i przesyłam pozdrowienia!

    Polubienie

    1. Piotr, cieszę się, że tu napisałeś. Sama mierząc się z moimi problemami poznałam mnóstwo ludzi z niezdiagnozowaną przyczyną fascykulacji i parestezji, które nie są żadnym wymysłem a realną oznaką choroby, i większości przypadków, wcale nie jest to rzucane na pierwszy ogień SLA… Zwykle nie piszę, że rozumiem, bo każda sytuacja jest indywidualna, ale ten temat naprawdę jest mi bliski, wiem jak bardzo rozwala człowieka ten stan i wiem też, że diagnostyka w tym kierunku jest totalnie żadna, a podejście lekarzy to powtarzalny standard… Trzymam za Ciebie kciuki, aby udało Ci się znaleźć przyczynę i pozbyć się tego dziadostwa… ❤

      Polubienie

  7. Czesc Probowalas leczyc sie prywatnie ? Moja zona ciezko chorowala na inna chorobe, jakby posluchala lekarzy z NFZtu to juz by jej nie bylo. Teraz jest zdrowa…

    Moze trzeba zaczac od najlepszych lekarzy prywatnie ?

    Polubienie

  8. Aniu, odkąd dodałaś swoją historię na JM trafiłem na bloga. Dzisiaj od rana, w przerwach między zajęciami na uczelni, czytałem. Słowa nie są w stanie opisać tego co chciałbym ci przekazać. Twoja historia przeraża i wzrusza. Sprawia, że zupełnie inaczej spojrzałem na siebie i innych ludzi. Szacunek Aniu za to, że walczysz, za to że to opisujesz i za to jaka jesteś! Jak tylko będę miał możliwość dorzucę cegiełkę na diagnostykę. Trzymam za Ciebie kciuki!

    Polubienie

    1. Tak samo jak chłopaki, trafiłam na Twojego bloga z Joe Monstera. Przeczytałam jednym tchem wszystkie wpisy i tylko gdyby nie fakt (jakże niestety istotny), że wszystkie opisywane przez Ciebie sytuację wydarzyły się naprawdę, powiedziałabym: wow, mocne, niesamowite, trzymające w napięciu!… i wróciła bym poprostu do moich codziennych zajęć. Tak jednak się nie stało. Opisywane przez Ciebie doświadczenia związane z tą chorobą wryły mnie w fotel i utrzymują w tym stanie cały czas. Jestem Ci niezmiernie wdzięczna, że udało Ci się zebrać siły i opisać wszystko na blogu. Czuję się tak, jakbym obudziła się że snu albo ockneła z letargu, bo w jednym momencie jak strzał w pysk dotarło do mnie to, jak dobrze mam w życiu. Goniąc za ambicjami, często nawet nie własnymi tylko innych ludzi, przejmując się opinią osób na których mi niby nie zależy, przestałam zauważać to co jest naprawdę ważne. Dziękuję że otworzyłaś mi oczy. Trzymam kciuki za każdy sukces, przybliżający Cię do polepszenia stanu Twojego zdrowia.

      Polubienie

  9. To miał być standardowy poranek: jeszcze parę chwil w domu przy kompie przed wyjściem do pracy: m.in sprawdzenie wyników NBA z nocy oraz Joe Monster i jego nowe artykuły na rozpoczęcie dnia. Zamiast tego był przeczytany tylko jeden, który podziałał na mnie jak uderzenie kamieniem w głowę. Po pracy kilkugodzinna lektura Twojego bloga, którego momentami faktycznie czyta się jak jakąś literaturę sensacyjną 😉
    Zapewne nie jestem sobie w stanie nawet w części wyobrazić tego co przeżyłaś i walki jaką każdego dnia podejmujesz – zarówno z własnym ciałem jak i z ludźmi których tak obrazowo tutaj opisałaś. Mam nadzieję, że dzięki całej społeczności JM (w komentarzach widać dużo dobrej woli) i wszystkich tych, którzy zetknęli się z Twoją historią potrzebna suma będzie zebrana jak najszybciej i doprowadzi to do Twojego rychłego wyleczenia. Ode mnie wsparcie już masz.
    Życzę Ci aby ten blog kiedyś nie był już reportażem z walki z chorobą tylko obrazowym i barwnym opisem normalnych scen z Twojego życia. Mocno Ci kibicuję i trzymam kciuki 🙂

    Polubienie

  10. Powodzenia Aniu! Życzę Ci wszystkiego co tylko Ci potrzebne: w tym bezbolesnych dni i nocy, szczerych uśmiechów i kotełków dookoła. Jesteś niesamowicie silną i sympatyczną osobą. Przypominasz mi, że my wszyscy żyjemy dla tych krótkich momentow szczęścia. Być może paradoksalnie to ty potrafisz dostrzec i wykorzystać je lepiej niż niejeden w pełni zdrowy człowiek.

    Polubienie

  11. Trzymam kciuki – mam nadzieje, ze uda się Pani wygrać z niewidzialnym i nie do końca nazwanym wrogiem! Mój Ojciec zwykł mawiać ze w każdym Człowieku ciało jest ważne ale dusza piękna – czytając Pani relacje miedzy słowami widzę to piękno 🙂 gratuluje 🙂 już nie rozliczam się w Polsce wiec 1% nie pomogę ale sposób znajdę inny – a gdyby kiedyś potrzebowała Pani wsparcia w kraju naszych zachodnich sąsiadów to się polecam – chociażby gościną (chociaż nie wiem czy domek z 2 a za chwile mam nadzieje 3 Drobnicy byłby dla Pani bezpieczny). pozdrawiam i trzymam kciuki!!!

    Polubienie

  12. Odbieram Cie jako „fightera” w XII rundowej walce …. który przyjmuje grad ciosów nie poddaje się czasem ląduje na deskach …obolały ale podnosi się i dalej brnie w nierówną walkę z silnym przeciwnikiem…Wierze, że będzie taki dzień, że „gong” wybrzmiewający koniec batalii przyniesie upragnione zwycięstwo…

    Polubienie

  13. Przeczytałam w ciągu 2 dni całego Twojego bloga (trafiłam tu przez wpis na joemonsterze) i czuję się niemal w obowiązku coś od siebie napisać.. Może najpierw trochę komplementow – piszesz świetnie, naprawdę super się to czyta. Momentami miałam wrażenie jakbym czytała książkę, tylko dużo bardziej prawdziwą, nie redagowaną przez nikogo oprócz autorki – powinnaś się zastanowić nad wydaniem bloga w formie książkowej 🙂 jesteś młodą, śliczną dziewczyną która przeszła przez piekło, wiele ludzi okazało Ci brak empatii czy życzliwości a mimo to jesteś silna i pełna tego, czego ludziom źle Cię traktującym zabrakło. Jesteś wspaniałą osobą i trzymam kciuki by to choróbsko Cie nie złamało, walcz dzielnie i pokonuj wszystkie przeciwności losu. Pamiętaj że mimo choroby masz dużo więcej niż osoby pełne jadu i o ograniczonych horyzontach. Pozdrawiam serdecznie

    Polubienie

  14. Kochana Aniu, nie masz pojęcia ile siły dajesz mi czytając twoje posty.
    Ja nie mam pojęcia co mi jest… nikt tego nie wie.
    Napewno nie przeżyłam tego co Ty… aczkolwiek wymiotuje nieprzerwanie dzień w dzień od dobrych 5 miesięcy + rozwolnienie ale to standard + nie mam okresu od 6 miesięcy ( to będzie dobry wstep)
    Któregoś dnia trafiłam na ostry dyżur… wymiotowalam krwią(skrzepem) I męczył mnie brzuch potwornie… Nie miałam już czym wymiotować … po trafieniu do szpitala i przedstawieniu faktów zostałam wyśmiana przez lekarza… poprostu parsknal mi smiechem, a jak wychodziłam do sali to słyszałam jak mówi do kolegów „teraz słuchajcie, będzie hit, nie uwierzycie”
    Cholernie mnie to zabolało, rozryczalam się.
    Dostałam od niego jakiś psychotrop na uspokojenie jakbym była psychiczna.
    Oczywiście lekarz obstawiał że jestem w ciąży jak się okazało że nie ( o czym ja wiedziałam) zrobił wielkie oczy i kazał mi iść do domu ponieważ szpital nie jest w stanie zrobić mi gastroskopi…
    Przewinelam się przez 3 różnych lekarzy żeby się skonsultować, jedna z nich lekarka… zaczęła na mnie krzyczeć i bez badać powiedziała mi że mam wrzody żołądka, co jest totalnie bzdurą….
    No ale coż… Nic więcej nie wiem.
    W każdym razie, chce żebyś wiedziała że nie jesteś sama…
    Lekarze są w naszym kraju niestety patologiczni…

    Trzymaj się !
    Big Love ♡

    Polubienie

  15. Dziewczyno, trzymaj się…
    To chyba jedyne, co mogę napisać po przeczytaniu Twoich zapisków (chociaż nie wiem, czy to właściwe określenie).
    Zainteresował mnie tytuł w gazeta.pl http://kobieta.gazeta.pl/kobieta/7,107881,24163353,ania-nie-jadla-i-nie-pila-od-ponad-dwoch-lat-jej-cialo-nie.html#s=BoxOpLink
    Nie jestem hipochondrykiem, ale od dzisiaj przestaję narzekać na swoje dolegliwości. Ja (lat 64) przy Tobie jestem zdrów jak ryba.
    Swoim blogiem dodajesz siły innym.
    Podziwiam Cię i Twoją walkę o, w miarę normalne, życie.
    Serdecznie pozdrawiam

    Polubienie

  16. Jestem niesamowitą alergiczką. Łatwiej wymienić mi to, co wolno mi zjeść niż to, czego nie powinnam. Codziennie buntuję się i jem wszystko to, co inni, a później wyję w poduszkę, bo boli mnie brzuch (prawie codziennie wyglądam jak końcówka ciąży) i drapię się do krwi. Dzisiaj trafiłam na Twój blog. Wstrząsnęło to wszystko mną do tego stopnia, że nie potrafię się uspokoić. Mam dużo łatwiej niż Ty, ale zamiast pogodzić się z ograniczeniami, krzywdzę sama siebie.. Dzięki Tobie dotarło dzisiaj do mnie, że nie mogę się tak bardzo dołować. Dzięki Tobie nabrałam motywacji do tego, żeby faktycznie trzymać się zaleceń. Jesteś wspaniałą osobą, to straszne, że Cię to wszystko spotkało.. Podziwiam Ciebie i Twoją siłę. Dziękuję, że chcesz pomóc innym.

    Polubienie

  17. Kur.. gdzie tutaj ktoś, kto wspomina o istnieniu boga? albo tworów podobnych?
    Ania – … tutaj mija właśnie ze 20 minut, bo aż nie wiem jak poskładać sensowne zdanie.
    Wierzę w Ciebie, i wiem, że to tylko tymczasowe! Zobaczysz!

    Polubienie

  18. Szok wbija mnie w podłogę, tracę z każdą taką tragedią sens życia, jesteś super dziewczyną i życzę Ci aby znaleźli się lekarze którzy ci pomogą, pozdrawiam…..

    Polubienie

  19. Aż nie wiem co mam napisać. Twoja heroiczna walka z chorobą(nie wiadomo skąd) wbiła mnie w ziemie. Na tyle mocno, że postanowiłem dorzucić cegiełkę do twojego celu. Jak się to mówi grosz do grosza. Szczerze mówiąc to patrząc na zdjęcia(bazując tylko na ich podstawie) to bym się popukał po czole, że taka ładna dziewczyna, tak strasznie choruje. Naprawdę wielki szacun za to się nie łamiesz, że gdy życie Ci daję cytrynę to robisz z niej lemoniadę. Starasz się żyć normalnie, mimo że nic nie jest normalne.

    Trzymaj się. Powodzenia w walce z tym paskudztwem.

    Polubienie

  20. Przeczytałem wszystko. Musiałem robić to na raty, bo momentami opowieść jest naprawdę mocna! Czułem gniew, złość, wściekłość i ogromny smutek zwłaszcza przy fragmentach opisujących Lawendową Dolinę. Po części dlatego, że przywołałaś moje własne wspomnienia. Bardzo dobrze Cię rozumiem, bo sam przez to przechodziłem. Błędna diagnoza przez którą rozpieprzyło się moje zdrowie, gdy z ufnością łykałem przepisywane specyfiki, ignorowanie objawów przez lekarzy, przyszywanie łatki zaburzeń psychicznych, lądowanie w szpitalu co kilka dni, walka o siebie i swoją godność. Ku… mać! Skąd ja to znam?! Narodowy Fundusz Zgonów ssie. I rzeczywiście bardzo trudno jest trafić na specjalistę, nawet za pieniądze, który z zaangażowaniem i szczerą chęcią pomocy pochyli się nad niestandardowym przypadkiem. Ale wierzę, że Ci się uda, tak jak mnie, choć opanowanie sytuacji i wyrobienie sobie swojego systemu pozwalającego na w miarę normalne funkcjonowanie zajęło od cholery czasu.

    Trzymaj się ciepło! Nie jesteś sama!

    Ps. Za kilka lat będziesz wiedziała, jaki to wszystko miało sens. 🙂

    Polubienie

  21. Ja też trafiłam tu przez Joemonstera… Przeczytałam Twojego bloga od deski do deski i czuję, że powinnam coś napisać, ale cóż, gdy na klawiaturę ciśnie się jedynie wielkie, tłuste O JA PIE*DOLĘ. Takich przeżyć nawet nie wyśniliby Alfred Hitchcock ze Stephenem Kingiem* w jednym łóżku, ale Ty cały czas dajesz radę i to z uśmiechem… Jesteś dzielną, silną dziewczyną godną wszelkiego szacunku i podziwu 🙂 Mam nadzieję i życzę Ci z całego serca, że szybko znajdą się pieniądze i ta terapia komórkami macierzystymi się powiedzie!

    *Mam nadzieję, że to porównanie Cię nie uraziło ._.

    Polubienie

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Google+

Komentujesz korzystając z konta Google+. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj /  Zmień )

Connecting to %s