Na twarz nie choruję…

Muszę przyznać, że stworzenie tego wpisu było dla mnie nie lada wyzwaniem – nie będzie to bowiem kolejny etap mojej chorobowej historii. Na dalszą odsłonę mojej szpitalnej opowieści zaproszę Cię już wkrótce, dzisiaj natomiast skupię się na tym, jak postrzegana jest moja choroba, oraz wiele innych schorzeń, które nie rysują się w wyglądzie zewnętrznym. Napiszę też z jakimi stereotypami muszę ja i inni chorzy mierzyć się na co dzień. Już dawno odkryłam, że moja przypadłość wyzwala sporo złych emocji i plotek wśród wielu znajomych i nieznajomych mi osób. Po wszystkich tak dramatycznych i trudnych dla mnie przejściach nigdy nie pomyślałabym, że w ogóle kiedykolwiek będę musiała rozliczać się ze swoich trudności. Niestety, życie bezlitośnie udowodniło mi, że byłam naiwna licząc na całkowitą empatię, wrażliwość i solidarność ze strony społeczeństwa. Na własnej skórze przekonałam się, że w świecie niepełnosprawnych osób choroba jest tylko jedną z przeciwności losu, a wspomniany wcześniej brak zrozumienia, wiedzy i otwartości potrafi czasami dać w kość o wiele bardziej. Tak wygląda rzeczywistość praktycznie wszystkich przewlekle chorych ludzi, których znam. Nadszedł więc czas, by tym razem bez ironii i humoru wypunktować wszystkie te zachowania. O tym aspekcie chorowania mówi się niewiele, mam zatem nadzieję, że ten post skłoni do refleksji te osoby, które widzą tylko to, co chcą widzieć i zdecydowanie zbyt rzadko wyciągają słuszne wnioski i gryzą się w język.

Zdaję sobie sprawę z tego, że nie wszystkie moje wpisy są łatwe i przyjemne w odbiorze. Nie zawsze jestem najdelikatniejsza w tym, co robię, ale może dlatego, że życie jest wyjątkowo niedelikatne wobec mnie. Dlatego i tym razem nie zamierzam mydlić nikomu oczu. Każdy posiada wolny wybór w kwestii tego co woli czytać i w co wierzyć. Nie zmienię świata, który dziś kreując i promując pseudo wzorce w napompowanych z każdej strony pontonach, sztuczności, i innych dewiacjach, zaprzecza wszelkim cennym wartościom. Trudno jest w tych czasach przebić się czymś co jest jakkolwiek przemyślane i pożyteczne. Jedyne co mogę i staram się robić, to odnieść się do ludzkiej spostrzegawczości, inteligencji i uwagi tego, kto to przeczyta. Jestem mile zaskoczona widząc, że czasem nawet mi się to udaje 🙂 Dlatego w tym miejscu chcę również podziękować Tobie mój Czytelniku. To niesamowite uczucie wiedzieć, że moje posty czyta się z chęcią i zrozumieniem, robiąc przemyślane i konstruktywne odniesienia, o których czytam w mailach, wiadomościach i komentarzach. Nadaje to głębszy sens mojej pracy, za co jestem bardzo wdzięczna 🙂 Mimo, że niektóre moje wpisy mogą zaszokować, to nie robię tego tylko po to aby fajnie się czytało. Nie mam potrzeby celowego przykuwania uwagi, szukania atencji w mediach społecznościowych czy wzbudzania litości. Zależy mi wyłącznie na pokazaniu prawdy, która choć może dla niektórych jest trudna lub niewygodna do przyjęcia, to jest jednak niepodważalna. Jeśli coś co robię nie jest prawdą serwowaną wprost, to jest zwykle sarkastyczną metaforą, lub humorystycznym niedopowiedzeniem, które ma na celu, czasem rozbawić, ale też skłaniać do zastanowienia się nad trudną rzeczywistością. Cieszę się, że wielu z Was to dostrzega, dajecie wiarę w to, że w gąszczu całego dzisiejszego spaczenia i zła są ludzie, w których warto wierzyć 🙂

Oprócz tego, że w obliczu choroby sama stoczyłam niełatwą bitwę o życie, godność i byt, bitwę, która zresztą poniekąd nadal się toczy, to na swojej drodze spotkałam mnóstwo osób, które także zmagają się z różnymi, bardzo poważnymi chorobami i dolegliwościami. Widziałam przeróżne stany, zespoły objawów, ludzkie dramaty i dylematy w walce o swoje być albo nie być. Spotkałam wielu młodych chorych, którzy podobnie jak ja mieli kiedyś swoje normalne, zdrowe życie i którym choroba wywróciła cały świat, stawiając przed koniecznością zetknięcia się z nieznaną wcześniej rzeczywistością. Wielu z nich mimo tego jak cierpi i co serwują im nasze polskie realia, stara się szukać swojego miejsca na ziemi i godnie zmagać z przeciwnościami losu. Wiem, że czasem robią wszystko by nie dać po sobie poznać choroby i równać się z osobami zdrowymi, co często kosztuje ich mnóstwo nadludzkiego wysiłku. Nie afiszują się z każdym swoim problemem, nie biorą na litość, a wiem, że naprawdę mieliby co pokazać w tej materii. Starają się wykrzesać choć minimum normalności i radości z ich mocno utrudnionego życia. Gdy jest naprawdę bardzo źle, cierpią w milczeniu. Mają skromność i wolę walki o normalność, przez co nieraz jeszcze bardziej im się obrywa. Często sami umniejszają wadze swojej choroby, uważając, że nie zasługują na pomoc i nie będą o tym mówić. Widzieli i doznali w życiu już tak wiele, że wiedzą, gdzie jest granica wytrzymałości i jak ciężko może jeszcze być, dlatego doceniają w pełni każde lepsze momenty. Nie uznają truizmów w stylu: „Wszystko będzie dobrze, tylko w to uwierz”. Są realistami, bo wiedzą jakie naprawdę jest życie. Pewne doświadczenia po prostu pozbawiają złudzeń. Nikt jednak nie jest terminatorem, jesteśmy tylko ludźmi, każdy czasem pęka i przychodzi czas, że trzeba wyrzucić z siebie żal, chcąc przynajmniej zostać wysłuchanym przez kogoś, czasem też zwyczajnie zaczerpnąć czyjejś pomocy. Ale co można usłyszeć w zamian?… „Weź się w garść”, „Zacznij w końcu żyć”, „Spróbuj rosołku z gołębia”, „Znajdź sobie hobby, albo zajmij się czymś konkretnym, przestaniesz myśleć o chorobie”, „Znajdź partnera”, „Zrób sobie dziecko”, „Wyjdź do ludzi”, „Nie przesadzaj”, „Przecież nie masz raka”, „Na pewno nie jest aż tak źle”… To tyko garstka zasłyszanych przykładów. Uwierz mi drogi Czytelniku, że kreatywność ludzka pod tym względem potrafi nie mieć granic. Gdyby widoczne i naoczne uszczerbki na zdrowiu były traktowane dokładnie tak jak choroby niewidzialne mogłoby to wyglądać następująco:

mem właściwy

Mam wrażenie, że ludzie zapominają, że czasami można po prostu… milczeć. Że najlepszą formą pomocy jest pomoc rzeczowa, najmniejsze ułatwienie, a jeśli to nie jest możliwe to chociaż wysłuchanie, przytulenie, po prostu… bycie. Bycie w pobliżu, podanie ręki, bycie obok, gdy potrzebna będzie rozmowa. To, że objawów nie widać, nie są obiektywnie mierzalne, to nie znaczy, że ktoś nie cierpi. Pamiętajmy, że nie jesteśmy w stanie wyobrazić sobie co czuje i jak mocno cierpi inna osoba.

Niestety rzadkie przewlekłe schorzenia, lub choroby niedokładnie zdiagnozowane są  często postrzegane jako zmyślone, lub mniej ważne. W końcu sami chorzy w toku adaptacji do takiego stanu rzeczy, zaczynają dostrzegać, że lepiej i łatwiej jest się nie przyznawać, nie mówić o swoich codziennych problemach, udawać, że jest dobrze, by znowu nie usłyszeć, czegoś, co mogłoby spowodować taką lub podobną reakcję.

are-you-ok-im-fine mem

W końcu to nie rak, który krzyczy do narodu swoimi przerażającymi trzema literami. Prawdą jest jednak, że wcale nie trzeba mieć raka, aby być w równie ciężkiej, a niejednokrotnie dużo trudniejszej sytuacji. Czy słyszałaś/eś kiedyś o tym, że zdecydowana większość nowotworów w dzisiejszych czasach jest uleczalna? Według statystyk z naszego kraju z sierpnia 2017 roku połowę chorych na raka udaje się skutecznie wyleczyć, bez nawrotu choroby. Za granicą ten wskaźnik jest znacznie wyższy. Wśród Polaków nadal jednak panuje mit raka jako choroby absolutnie nieuleczalnej, budzącej zgrozę i traktowanej jako sprawa najcięższego kalibru. Owszem z niektórymi formami złośliwych nowotworów praktycznie nie jesteśmy w stanie wygrać, czego przykładu nie musiałam szukać daleko… Mój Tata zmarł na nowotwór mózgu, na którego umiera 95% osób, które na niego zachorują. Wiem jak to wszystko wygląda i jak działa. Wiem też, że ten rodzaj raka stanowi 6% wszystkich nowotworów złośliwych. Wszystko zależy od tego jaka jest forma raka oraz jak wcześnie został zdiagnozowany. Tym bardziej rozczarowuje fakt, że ludzie nie chcą się badać profilaktycznie. Często można usłyszeć: „Jeśli to rak, to i tak nic mi nie pomoże, wolę nie wiedzieć”. W zdecydowanej większości przypadków właśnie wczesne zdiagnozowanie nowotworu znacznie zwiększa szansę na całkowite wyleczenie. A podobno to my czyli osoby przewlekle chore nie chcemy się wyleczyć, bo sobie wmawiamy, bo szukamy choroby na siłę. Doskonale wiem, że gdyby istniało cokolwiek, jakieś badanie czy zabieg, które mogłoby pomóc w wyleczeniu mojej choroby to podjęłabym się go bez wahania, żeby tylko sobie pomóc. Dlatego wkurza mnie mnie gdy słyszę, że ktoś zdrowy nie chce wykonać rutynowych badań. Podkreślę też jedną rzecz, o której zwykle się nie mówi uznając to za złoty standard. Otrzymując diagnozę nowotworu (w większości przypadków) otrzymuje się jakiś plan działania, w pełni refundowane leczenie onkologiczne, opiekę medyczną, czasem psychologiczną, a przede wszystkim szacunek od lekarzy i społeczeństwa, bo wtedy jesteś uznany za prawdziwie chorego i trzeba zrobić wszystko by pomóc. Oczywiście, że trzeba!  Zdaję sobie sprawę, że systemy prowadzące leczenie pacjentów w chorobach nowotworowych również kuleją w tym kraju i nie wszystko wygląda kolorowo. Naprawdę jednak nie każdy chory człowiek ma to szczęście w nieszczęściu, aby otrzymać przynajmniej takie minimum. Każda choroba jest zła i absolutnie nie można ich porównywać. Nie umniejszam wadze nowotworu, chcę jednak podkreślić, że nie wszystkie trudne choroby są traktowane równie poważnie. Abstrahując od raka, a biorąc na przykład taki alkoholizm, to program jego leczenia w tym kraju jest znacznie lepiej opracowany i dostępny, niż chociażby depresji, lub ciężkiej nerwicy lękowej. Alkoholik jeśli tylko zgłosi się na leczenie z miejsca dostaje cały plan terapii odwykowej z opieką psychologa na czele. Otrzymuje także zaproszenie do AA lub innych grup wsparcia dla niego samego, jak również najbliższej rodziny. Prawda jest taka, że większość osób z rzadkimi, często nienazwanymi i niezdiagnozowanymi chorobami układowymi, jest traktowana jak czarny punkt na mapie, zarówno przez służbę zdrowia, państwo jak i społeczeństwo.

Dość jednak ogólnego rozprawiania. Przejdę teraz do przykładów. Pierwszy, akurat mój własny. Całkiem niedawno usłyszałam od kobiety wykonującej mi badanie w gabinecie USG, że skoro nie mam nowotworu powinnam się cieszyć, i nie narzekać bo z pewnością się wyleczę i całe piękne życie przede mną. Jakież było jej zdziwienie, gdy odparłam: „Otóż nie droga Pani.”, tłumacząc, że nowotwór to nie zawsze wyrok i są chociaż jakieś ścieżki postępowania, a wiele chronicznych chorób, w tym taka jak moja to spowolnione umieranie każdego dnia, bez planu co dalej, bez nadziei na poprawę, bez leczenia, wymaganej opieki. Wydłużone zmaganie się z codziennością przeplatane cierpieniem, słabością i bezsilnością, w którym próbujesz udawać normalną, walczysz o poprawę bytu, o znalezienie należytej pomocy lekarskiej czy socjalnej. Walczysz o bycie widocznym i zrozumianym. Pani technik wyraźnie była zmieszana, bynajmniej nie takiej odpowiedzi się spodziewała.

Z kolei mojej koleżance z (nota bene już całkiem dobrze znaną) chorobą zapalną jelit, wyciętą sporą ich częścią, założoną stomią, i codziennym żywieniem pozajelitowym znajome w pracy zaczęły prawić kąśliwe uwagi, że stopień niepełnosprawności daje jej większe prawo do urlopu i może pracować krócej, a przecież nie ma żadnego raka i nie widać wcale, żeby taka schorowana była… Fakt, nigdy się nie „chwaliła”, będąc tygodniami w szpitalach, że przechodziła ciężkie operacje i zabiegi, nie pokazywała swoich blizn, stomii czy Broviaca. Nie chciała rozdmuchiwać swojego problemu, mówiła, że ma Crohna, i orzeczoną niepełnosprawność, ale ludziom to nie wystarczało. Zbyt mały kaliber dramatu. Przewlekłe i niewidzialne choroby noszą swoje znamię, nie tylko pod kątem porównywania ich z pozostałymi chorobami. Są również inne aspekty.

Po pierwsze w Polsce nawet po długiej batalii i odbyciu szpitalnych kolonii, gdzie jest się niejednokrotnie mieszanym z błotem i uznawanym za psycholi, nie dostaje się stosownej diagnozy. Jest się traktowanym niczym odpad atomowy, a z czasem zewsząd odsyłanym na drzewo. „No coś pani dolega, ale do końca nie wiemy, my się w tym nie specjalizujemy…” Proszę iść do… (tam gdzie kolejka jest dłuższa niż rok lub gdzie wcześniej już byliśmy i zrobiono z nas czubka albo skąd odesłano tu gdzie właśnie jesteśmy). Po drugie państwo nie wierzy, przez co często będąc szczerym nie dostanie się podstawowego zabezpieczenia socjalnego. Bo jak nie pokażesz orzecznikowi ZUS lub pracownikowi opieki społecznej, że umierasz w absolutnym ubóstwie i z niczym sobie nie radzisz, to nie otrzymasz nawet najmniejszej pomocy i zabezpieczenia. Znam przypadki, gdzie moi chorzy znajomi będący na opłakanej rencie socjalnej przed inspekcjami domowymi z MOPsu musieli przemeblowywać całe mieszkanie, chować stary komputer, telefon, czy książki, czyli dobra, które udało im się zdobyć swoją zaradnością i walką, pomimo lub nawet jeszcze przed chorobą, bo przez pracowników socjalnych zawsze zostaną one uznane za zbyt luksusowe. I znowu w takiej bitwie wygrywa z nami miejscowy moczymorda spod sklepu, któremu opieka społeczna zapewni stały zasiłek bez zbędnych wyjaśnień. Kolejny przykład jak człowiek przed komisją ZUS musi przypominać co najmniej pełzające zwłoki, bo nikt nie uwierzy patrząc na same karty szpitalne w tak nierealną chorobę, która nie rysuje się na twarzy. Taka młoda i taka chora? Niemożliwe. Z pewnością jest zdolna do pracy. A jak jeszcze nie, to zaraz będzie ponownie. Jeśli już dostanie się jakieś marne świadczenie, to zwykle czasowo, bo przecież na pewno choroba widmo przejdzie i w końcu cudownie niczym feniks z popiołów powstaniesz z niewydolności twoich organów i tkanek, która od lat codziennie Ci towarzyszy, postępując i przybierając na sile. Ponoć ZUS jako jedyny jest w stanie dać człowiekowi bez nóg nadzieję, że mu odrosną… Po trzecie Syndrom Rumianej Jagny. Dotyczy to najczęściej młodych kobiet, które w mig mogą zostać uzdrowione przez innych ludzi. „Dobrze wyglądasz.”, „Promieniejesz.”, „ Widzę, że już dużo lepiej”, „Wcale nie wyglądasz na chorą”. Czytanie stanu zdrowia z twarzy opanowane do perfekcji…

I don't look sick mem

Gdy sama słyszę coś podobnego, to czasem zadaję sobie w myślach pytanie „Czy powiedziałabyś/łbyś to samo widząc mnie jak ważyłam 35 kilo i prawie umarłam?” Za chwilę jednak przypominam sobie, że nie byłoby do tego okazji… Może dlatego, że z tego okresu mam tylko jedno wymuszone zdjęcie, a może przede wszystkim dlatego, że za nic w świecie nie zdecydowałabym się i nie chciałabym komukolwiek go pokazać. Zauważyłam też, że w przypadku mojej choroby, która miedzy innymi powoduje brak możliwości jedzenia, skojarzenia idą tylko w dwie strony: Jeśli za chuda i nie je – ma jadłowstręt. Jesli dobrze wygląda (już się „poprawiła”) – wyzdrowiała, udaje. O inne opcje naprawdę trudno.

Z własnego doświadczenia oraz po obserwacji innych chorych mogę wyrazić tylko jedną świętą prawdę. Najdotkliwszego i prawdziwego cierpienia fizycznego bardzo często nie sposób pokazać. Zwyczajnie tego nie chcesz i nie masz wtedy siły na fotorelacje i udzielanie się w mediach społecznościowych, chyba, że masz kogoś, kto robi to za Ciebie, ale generalnie jeśli jesteś jeszcze przytomny, to zwyczajnie tego sobie nie życzysz. Gdy jest najgorzej i naprawdę bardzo cierpisz, ostatnią rzeczą o jakiej myślisz jest pisanie o tym w necie, katowanie wszystkich znajomych, pykanie sobie „słitaśnych” fotek i innych relacji z pola walki w trakcie zaostrzenia choroby. Jeśli ktoś tak robi, (a niestety zetknęłam się ostatnimi czasy i z taką modą na „bycie chorym”), to z pewnością nie jest to tylko kwestia problemów zdrowia fizycznego. To niestety też potrafi być mylące dla potencjalnych odbiorców. Gwarantuję jednak, że w najgorszych momentach po prostu kisisz się na szpitalnym łóżku, walcząc o przetrwanie i nie w głowie Ci pozowanie do selfie. Nie masz czasem nawet ani ochoty, ani siły na odwiedziny najbliższych Ci osób, a co dopiero na godzinne siedzenie z głową w smartfonie i udzielanie się w mediach społecznościowych. Wtedy następuje dłuższa, niezidentyfikowana przez odbiorców cisza. Każdy odbiera ją na swój sposób. Niektórzy nawet myślą, że właśnie bawisz się w najlepsze… Gdy jakimś cudem wyjdziesz na krzywą prostą, to próbujesz ogarnąć co możesz w swoim życiu, które od dawna jest już spadającą w czarną otchłań porażką. Sama doskonale to znam, wiem ile czasu zajęło mi dochodzenie do stanu egzystencji, w którym jestem dzisiaj i który, mimo że czasem pozwala mi na odrobinę więcej niż na początku choroby, to jednak niestety nadal bardzo kuleje. Odczuwam to chociażby przy pracy nad blogiem. Jeśli nie jesteś tu nowy drogi Czytelniku, to pewnie zdążyłeś zauważyć, że posty pojawiają się tu z bardzo różną częstotliwością. Często mijają długie tygodnie zanim znów zdołam wykrzesać z siebie kolejne teksty. Zwykle wykorzystuję do tego każdy lepszy moment, aby jednak coś napisać, lub wrzucić jakieś info, że egzystuję i nadal unoszę się na tej niepewnej fali, próbując wiązać koniec z końcem. Nie każdy rozumie, że czasem za uśmiechem kryje się dużo cierpienia, z którym przewlekle chory nie chce się stale afiszować.

SMILE POPR

Nie wszyscy chorzy czują się dobrze z ciągłym narzekaniem. Gdy ciągle jest coś nie tak, uczysz się tego nie pokazywać. Każda rzecz, którą ja robię w życiu, na blogu, czy w mediach społecznościowych pochłania sporo wysiłku, przemyślenia i pracy, i mimo że lubię to robić, to jednak niejednokrotnie nie wystarcza mi sił, aby praktykować to na bieżąco. Myślę, że niejeden chory doskonale wie co mam na myśli. Nie jestem w stanie dysponować swoim czasem tak jak każdy zdrowy człowiek, dla mnie 3 godziny wolnego czasu to 3 godziny w chorobie, których nie mogę poświęcić na załatwienie wszelkich normalnych spraw życia codziennego w takim samym stopniu jak za czasów gdy byłam zdrowa. Jednak o tym jak naprawdę wygląda dzień osoby przewlekle chorej zamierzam napisać w osobnym poście, który mam nadzieję opublikuję pomiędzy kolejnymi odsłonami mojej historii.

Moja bardzo ciężko chora koleżanka, opowiadała mi kiedyś jak poznała chłopaka, któremu od wielu miesięcy usiłowała wytłumaczyć czym jest jej schorzenie i z czym musi się zmagać każdego dnia. Oczywiście na pozór zdrowa, mimo tego, że choroba codziennie zamienia jej życie w istny koszmar. Od wspomnianego chłopaka w odpowiedź zawsze dostawała jedno zdanie: „but you’re so cute…” – „ ale przecież jesteś taka słodka”… I całe kilkugodzinne tłumaczenie spełzało na niczym. Masz ładny ryj, dwie nogi i dwie ręce, więc o co Ci chodzi? „Idź żyj!” Nieważne, że codziennie walczysz, nieważne, że oprócz ciężaru choroby musisz stale odpierać ataki innych, tłumaczyć i przekonywać że czarne jest czarne, a białe nie jest granatowe… Myślę sobie czasem co trzeba byłoby zrobić, aby osoby, które z taką łatwością wyrażają tego typu osądy mogły choć przez moment zastanowić się nad tym co kryje się za tą zdrowo wyglądającą buzią? Żeby zastanowili się ile kosztuje człowieka chorego, któremu raz na ruski rok uda się opuścić swój dom, ukrywanie swoich słabości i próba bycia silniejszym niż naprawdę jest, po to aby ogarnąć ten cały syf i choć przez moment poczuć się prawie normalnym wśród pozostałych ludzi? Że ten uśmiech, który czasem pojawi się na twarzy to nie spełnienie życiowe czy dobrobyt, czy jak to niektórzy określają „fajna zabawa”, lecz czasem obrona przed kolejnym atakiem, a czasem tylko docenianie resztek pozytywów i małych radości, z których 90% ludzi nie potrafi się cieszyć?

To co widzisz:

received_239019656968875

To jak jest:

received_109524093296174

Sama po tym co przeszłam naprawdę nauczyłam się doceniać każde zaczerpnięcie powietrza, ładną pogodę, fajny ciuch, to że jeszcze mam włosy na głowie, każdy odzyskany kilogram, każdą śmieszną sytuację, różową szminkę czy breloczek z flamingiem. Kiedy tylko mi sił wystarcza uwielbiam zrobić makijaż, ubrać coś ładnego i chociaż pod tym względem poczuć się wolna, spełniona i szczęśliwa. Ciekawa jestem ile osób potrafi takie lub podobne rzeczy uznać za wielkie radości w swoim życiu, zamiast ciągle narzekać na krzywą minę szefa, roboty drogowe, odprysk na paznokciu, czy postępujące oczko w rajstopie?

To jak i co prezentujemy na zewnątrz nie zawsze jest wiernym odbiciem naszej chorobowej rzeczywistości. Niestety stale przytrafiają mi się sytuacje, które świadczą o tym, że niektóre osoby nie potrafią rozróżnić treści prawdziwych od sarkastycznego żartu, czy humorystycznych wstawek, które też są swego rodzaju terapią codzienną w chorobie. Podam tu bardzo świeży przykład jak pewna osobistość nie mogąc przeżyć udowodnienia jej porażki i błędu musiała uszczypliwie zaznaczyć jaka to niepoprawność i zło, że żartuję sobie dodając w internecie zdjęcie rzekomo wykonywanej przez moich kolegów mieszaniny żywieniowej dla mnie, a to przecież nie zabawa tylko leczenie… Miałam ubaw po pachy z tej żenującej uwagi. Nawet nie ze względu na to, że zdjęcie było zwykłą ustawką, ale zwłaszcza mając na uwadze fakt, kto i w jakich okolicznościach raczył tę uwagę wyrazić… Znam na pamięć zasady wykonywania worka zywieniowego, robię to codziennie od lat i wiem ile może kosztować mnie najmniejszy błąd. Pomijam to, że w moim przypadku żywienie to akurat żadne leczenie, tylko utrzymywanie mnie przy życiu, żadna łaska, ale absolutna konieczność, o której jakość wielokrotnie musiałam zabiegać i walczyć sama, ale naprawdę jakież smutne musi być życie tej osoby, mimo że jest zdrowym człowiekiem, majacym wielce szanowaną profesję w dziedzinie służby zdrowia, by w akcie desperacji podpierać się tym, co wydedukowała przeglądając sobie Instagram. Szczerze współczuję. Rozumiem też, że skoro już jestem chora, to może jeszcze powinnam tak profilaktycznie połknąć kij od szczotki? A żarty już nie w tym życiu?

received_254137308580271

Kolejny z życia wzięty autentyk od mojej przyjaciółki, która po zaostrzeniu choroby i zwiększeniu dawek leków straciła większość swoich włosów, przez co musiała zgolić głowę (tak, to zdarza się nie tylko przy raku). Pewnego dnia ta drobna dziewczyna wracała do domu wykończona po długiej wizycie w szpitalu. Pozbawioną włosów głowę ukryła pod jasno różową peruką delikatnie wystającą spod czapki i szarego kaptura. Nie miała make-upu, krzykliwego stroju czy czegokolwiek w tym stylu, zwykły luźny stonowany ubiór dzienny, adekwatny do jej stanu fizycznego i pogody. Niziutka, niemalże ginęła w tłumie. Jadąc w autobusie miała wokół siebie ludzi wracających z pracy. Kurczowo trzymała się poręczy by nie stracić równowagi i nie zrobić cyrku padając na podłogę z wycieńczenia. Nie prosiła o zwolnienie miejsca, nie chciała zwracać sobą uwagi. Miała zamknięte oczy, marzyła tylko o tym aby dotrzeć jak najszybciej do swojego mieszkania i położyć się we własnym łóżku. Blisko niej stanął typowy Janusz po 50-tce. Bacznie przyglądał się na bladoróżowe kosmki włosów wyłaniające się spod szarej czapki. Sfrustrowany i niespełniony, święcie przekonany o swojej wyższości nad innymi, aby dać upust swemu ego i zabłysnąć wśród innych lub by po prostu dokopać komuś, kto z pewnością się nie obroni rzucił pytanie na tyle doniosłym tonem, że usłyszał je cały autobus: „Co mała, z burdelu wracamy?” Myślę, że zbędny jest przy tym dodatkowy komentarz…

Jakiś czas temu sama zostałam skarcona ostrą wiązanką słowną i energiczną gestykulacją przez panią sprzątaczkę, w galerii handlowej za to, że korzystam z toalety dla niepełnosprawnych. Gdy pokazałam jej legitymację i odparłam, że następnym razem powinna się dwa razy zastanowić zanim kogoś oceni, czy jest wystarczająco niepełnosprawny z wyglądu, zobaczyłam tylko niesmak na jej twarzy i to jak szybko odwraca się na pięcie odchodząc bez słowa. Nawet krótkie przepraszam wydało się być dla niej zbyt dużym uwłaczeniem…

kibel NIE do bloga mem

Ale dam ostrzejszy przykład. Historia koleżanki, która odwoziła drugą chorą dziewczynę do domu po wizycie lekarskiej. Ona sama po nowotworze, z chorymi jelitami, i z nieuleczalną autoimmunologiczną chorobą mięśni, która robi z człowieka trzęsącą się galaretę. Dziewczyna po wielu operacjach, kablach, szynach i bateriach wszczepionych po całym ciele. Dziewczyna od kilkunastu lat posiadająca najwyższy stopień niepełnosprawności i kartę parkingową. Samochód też specjalnie przerobiony, żeby było jej łatwiej prowadzić, ale to stary, zwykły, mały samochód. Przejeżdżały obok Ikei. Musiały szybko skorzystać z toalety, bo odwożonej koleżance mocno zbierało się na wymioty. Totalnie awaryjna sytuacja, która takim ludziom zdarza się na porządku dziennym. Ikea była najlepszym, najszybszym i jedynym wyborem. Stanęły dość daleko od wejścia głównego, bo wszystkie najbliższe miejsca były pozajmowane, ale udało się zaparkować na jednym z miejsc dla inwalidów. Gdy wysiadły z samochodu minęła ich elegancka pani lat 35+ z dzieckiem 10+ i z jej mamą 55+. Jej mama i dziecko poszli dalej, a ta przystanęła i mierząc dziewczyny wzrokiem zawołała: „Zobacz mamo, takie SIKSY, a już bezczelnie zajmują kopertę!” Dziewczyny nie miały siły, ani czasu konwersować z tą panią, więc poszły bez słowa w stronę wejścia.

received_900039220195180

Warto wyciągnąć wnioski z tych przykładów i pamiętać, że powinno się być życzliwym dla każdego, kogo codziennie spotykamy, na ulicy, w sklepie, czy gdziekolwiek indziej, z kim rozmawiamy przez telefon, czy pracujemy… Oceniając po pozorach i na pierwszy rzut oka nie można mieć pewności, że życie tego kogoś jest tak kolorowe jak nam się wydaje. Dlatego szanujmy się nawzajem.

To jak żyje się tu ludziom z chroniczną chorobą z pewnością jest też wielostrukturalnym problemem tego kraju, polskiej mentalności, zacofania, biedy i braku edukacji… W niektórych krajach Europy Zachodniej czy w Stanach ten problem jest znacznie mniejszy. Coraz częściej można przeczytać na zagranicznych stronach o bohaterach cierpiących na rzadkie choroby przewlekłe… Chorych wspierają nie tylko ośrodki prowadzące leczenie, ale też organizacje rządowe i pozarządowe, są przeróżne grupy wsparcia zrzeszające osoby podobnie chore. Można odnieść wrażenie, że zarówno środowiska lekarskie jak i społeczeństwo są o wiele bardziej świadomi i wyrozumiali. Niestety najprawdopodobniej istnieje ogromna przepaść, którą musielibyśmy pokonać aby zbliżyć się do poziomu bardziej cywilizowanych krajów pod tym względem. Chciałabym kiedyś sama upewnić się czy to, co czytam i widzę na zagranicznych blogach, publikacjach naukowych i filmach dokumentalnych to prawda, móc przekonać się na własnej skórze jak naprawdę wygląda leczenie za granicą. Czy te piękne frazesy o tolerancji i wyrozumiałości to nie jakaś ściema. Pytanie tylko czy kiedykolwiek będzie mi dane spróbować…

 

podpis_przezrklik_fundacja_small

28 myśli w temacie “Na twarz nie choruję…”

  1. Nie mogłem się powstrzymać i nie zerknąć, choć na rano do roboty i ryzykuję zasiedzenie. 😛 Ale skrobnę kilka słów które mi się nasunęły po przeczytaniu wstępu. Niestety to, z czym się spotykasz jest typowe dla ludzi. Dla mnie też, nie jestem hipokrytą i biję się mocno w pierś. Inaczej odbieram taką osobę jak Ty, której losy poznaję niejako od kuchni, przynajmniej z jakimś mdłym obrazem tego z czym się mierzyłaś i mierzysz a inaczej kogoś… kogoś kto na twarz nie choruje, a na tę twarz patrzę. To żadne usprawiedliwienie, po prostu, niestety, przyznaję Ci rację patrząc na to z perspektywy „oprawcy”, dokładającego jeszcze osobom chorym jak nie słowem, bo te uwięzłyby mi na szczęście w gardle ale nawet nie dość przyjaznym spojrzeniem.

    Dzisiejszy wpis faktycznie dość poważny i gorzki. Wcześniej też się przewijał, siłą rzeczy motyw podejścia innych ludzi i „oceniania po twarzy”. Ale tym bardziej jest potrzebny, dzięki, że znalazłaś czas i chęci. Na pewno nie raz ktoś, kto czytał te słowa zastanowi się przed wygłoszeniem zdecydowanego osądu o osobie zdrowej i pełnej sił tylko na pierwszy rzut oka i misja Twa wywrze może nie planowany, ale na pewno pożądany skutek.

    Pozdrawiam serdecznie 🙂

    Polubione przez 1 osoba

  2. Chciałbym dziś Tobie podziękować za dwie rzeczy , pierwsza to Twój najnowszy wpis który dał mi wiele do myślenia. Niestety jak więszkość ludzi nie raz w swoim życiu oceniałem wzrokiem – najczęsciej tych parkujących na kopertach a wygladająch zdrowo , młodo ….. cholera głupio mi teraz mając świadomość , że z pewnością nie raz byłem w błędzie.

    Druga rzecz – jestem wśród tych 90% ludzi którzy nie cieszą się z „małych radości”. Wiem, że nie będzie to łatwe , że będzie to wymagało czasu ale spróbuje coś z tym zrobić.

    Na zakończenie – z całego serca życzę Tobie abyś przekonała się jak wygląda to leczenie za granicą 🙂

    pozdrawiam i dziękuję .

    Polubione przez 1 osoba

    1. Marcinie, Twój komentarz wzbudził we mnie ogrom, radości i satysfakcji. To ja Ci dziękuję, za czas, który poświęciłeś nie tylko na przeczytanie, ale przede wszystkim na przemyślenie i zatrzymanie się nad kwestiami, które stanowią esencję tego co chciałam poprzez ten tekst przekazać. Obyś tych małych radości znajdował na co dzień jak najwięcej 🙂
      Pozdrawiam gorąco.

      Polubienie

  3. Cześć! Po prostu znów jestem pod wrażeniem i to wielkim. Ale po kolei:
    Po prostu lubię czytać Twoje wpisy za genialny (jak zwykle) język i formę.
    Powtórzę się: jak wystarcza Ci siły to pisz jeszcze więcej, nie zastanawiaj się, pisz!. Naprawdę!
    Zdumiewasz również dojrzałością swoich spostrzeżeń i oczywiście masz rację. Może to nasza cecha narodowa wpojona przez lata, że my to mamy najgorzej i nikt inny nie może mieć gorzej. Jako naród nie dopuszczamy tego do świadomości i ograniczając to do jednostki takich przypadków jest mnóstwo. Do tego jak ktoś się trafi z innym kolorem włosów co robi „janusz” – „dopakuje” komuś, bo nie stać go na to żeby się zajął swoim życiem.
    Ciesze się, że napisałaś ten felieton. Pokazuje jak mało empatyczni bywamy i jak niewiele trzeba, aby świat uczynić lepszym dla innych nierzadko bardziej cierpiących, mimo, że nie mają tego napisanego na twarzy zgodnie z tytułem Twojego wpisu. Ponadto, jak skomentował Sąsiad powyżej, zwracasz uwagę, że na wiele spraw mamy zbyt mały wpływ, zatem warto się cieszyć z mniejszych rzeczy. Pozwolimy, aby nam i innym wokół było odrobinę lepiej.
    DZIĘKUJĘ!

    Polubione przez 1 osoba

  4. Ile razy byłam brana za alkoholiczke, ćpunke, czy po prostu za osobe ktora udaje. Cóż, nie moja wina że mój układ nerwowy nie współpracuje perfekcyjnie z sercem i mam problemy aby utrzymać się długo w pionie 😑 Nie moja też wina że ciagle mdleję, źle znoszę upały, wysiłek i stres. Niestety lekarze nie wiedzą skąd to się wzięło i o zgrozo nie znam nawet nazwy choroby 😑 Ale nie narzekam, czasami jedynie się wkurzam 😛 Bardzo dużo się śmieje, nawet w momentach gdy ‚zaliczam glebe’

    Polubione przez 1 osoba

    1. Lullaby, dzięki ze tu zajrzałaś i zdecydowałaś podzielić się swoim trudnym doświadczeniem. Jesteś kolejną osobą, która przytacza przykład jak łatwo jest wyciągnąć błędny, a jakże niesprawiedliwy wniosek na bazie pierwszych wrażeń. Trzymam kciuki, abyś miała jak najmniej tych trudnych sytuacji. Cieszę się, że mimo tego jak jest kiepsko starasz się zachować pogodę ducha. Trzymaj się ciepło, oby jak najwięcej w pionie, bez okazyjnego „zaliczania gleby”. 🙂

      Polubienie

  5. Czytam Twojego bloga i obserwuje Twoje profile od jakiegoś czasu… i po prostu nie mogę przestać Cię podziwiać! Myślę, że my zdrowi nawet nie jesteśmy w stanie objąć rozumem tego co Cię spotkało i czym nadal musisz mierzyć się każdego dnia. Po tym wszystkim co przeszłaś powinnaś mieć pomoc i wsparcie z każdej możliwej strony. Jesteś niewyobrażalne silną osobą, kobietą i jak widać znosisz tą całą trudną codzienność tak dzielenie. Uczysz niesamowitej pokory i pokazujesz, co w życiu jest naprawdę ważne. Na pewno nie jest Ci łatwo, a mimo to potrafisz wyciągać z życia i doceniać najmniejsze radości. Ludzie, którzy nadal mimo trudu jaki wniosłaś w walke o swoje życie i zdrowie śmią wątpić w autentyczność Twojej tragedii i jeszcze oceniają lub w jakikolwiek sposób dokładają Ci zmartwień są albo totalnie pozbawieni resstek rozsądku, albo źli do szpiku kości… Chciałbym kiedyś móc Cię poznać osobiście i powiedzieć Ci to wszystko i o wiele więcej… Bałbym się tylko trochę aby żadnym słowem nie urazić kogoś tak wartościowego i doświadczonego jak Ty… Pisz dalej bo dajesz ludziom naprawdę więcej niż mogłoby się wydawać.

    Polubienie

  6. Aniu, zapewniam Cię, że tam gdzie są ludzie, zawsze będzie ocenianie po pozorach. Niestety nasze mózgi tak są skonstruowane. Szkoda tylko, że ludzie nie potrafią zamknąć gęby. Mieszkam w Holandii i sama dwa razy miałam starcie z niewidzialną, rzadką chorobą. Oczywiście w oczach innych byłam symulantką, której nie chce się chodzić do pracy. Oczywiście nikt nie widział jak zwijam się z bólu i chcę umrzeć. Ludzie zawsze będą głupi.

    Polubienie

    1. Zuza,
      masz rację, ludzie z natury mają w sobie pierwiastek „naocznego sędzi”, i nawet nie to jest największym problemem naszego gatunku. Problemem jest właśnie to o czym piszesz, że „ludzie nie potrafią zamknąć gęby”. Bo ich wyobrażenia i osądy w ich głowach dopóki ograniczają się tylko do tych głów nikogo nie krzywdzą. Jestem zdania, że opinie powinien wyrażać ten, kto poza tym co zobaczy zasięgnie też przynajmniej minimum informacji na dany temat z innych źródeł niż tylko to co zobaczone lub zasłyszane. Wiec jeśli ktoś nie chce lub nie może powstrzymać się od oceniania, warto przynajmniej wcześniej zapytać wprost czy na pewno jest tak, jak nam się wydaje. Cieszę się, że dostrzegasz i rozumiesz ten problem.
      Pozdrawiam.

      Polubienie

  7. Przeczytałam dzisiaj wszystkie Twoje wpisy. Nie będę oryginalna w tym, co powiem, ale to niesamowite, jak dużo w Tobie siły, po tym wszystkim co przeszlas i przechodzisz nadal. Mam nadzieję, że to, co piszesz, dotrze do jak największej rzeszy ludzi, którzy zrozumieją, że niepełnosprawność to nie tylko brak nóg. A póki co.. Może spróbuj spojrzeć na wszystkie te sytuacje trochę przewrotnie? Mam na myśli to, że wysiłek, który włożyłas w to, by wyjść z fatalnego stanu, w jakim byłaś, że codzienne starania, by żyć i wyglądać możliwie jak najnormalniej.. że to się opłaca, udaje. Bo pomimo ciężkiej choroby, biorą Cię za zdrową:) Osoba z widoczną niepełnosprawnością nie ma takiej szansy. I co prawda nikt się nie czepi o parkowanie na kopercie, ale setki ludzi codziennie albo się będą dziwnie gapic, albo wręcz przeciwnie, w wielkim dyskomforcie odwracać wzrok, a przede wszystkim każdy nieznajomy będzie od razu patrzeć przez pryzmat choroby. Innymi słów: lepiej być chorym i wyglądać dobrze niż być widocznie chorym:) I żeby nie było – nie usprawiedliwiam tutaj w żaden sposób ludzi, o których pisałaś, po prostu staram się dostrzec pozytywy tych sytuacji. A Tobie samej życzę niewyczerpalnych pokładów siły, jak najwięcej dni bez bólu, paskudnych infekcji, paskudnych szpitali i paskudnych ludzi. Udanych podróży, długich spacerów.. I duuuzo odwiedzin na blogu:)

    Polubienie

  8. „Wpadłam” na bloga przez przypadek. Ale zatrzymalam się, bo piszesz ciekawie, a sprawy są trudne. Dwie sytuacje mnie obnażyły. Pierwsza, to kwestia parkowania na kopercie – też mi sie zdarzyło skomentować (tylko w mojej glowie, ale czy to lepiej?) chorobę „po twarzy”…. Drugi komentarz myślę że mógłby sie pojawić na temat różowych włosów…. Też co prawda w mojej głowie, ale zupełnie bezrefleksyjnie bym pewnie taką „laskę” skasowala… Bardzo za to dziękuję, wierzę że zmieni się mój punkt patrzenia. Mam jednak pytanie. Mój 7 letni syn, ciekawy świata jak każde dziecko w tym wieku, zadaje często pytania, gdy coś lub ktoś budzi jego ciekawość… Np człowiek na wózku bez nóg… Pyta wprost „a czemu ten pan nie ma nóg?” Staram się odpowiadać rzetelnie, na ile wydaje mi sie, że wiem jaka jest odpowiedź. Nie ganię go za te pytania, nie uciszam, nie odciągam na siłę… Jestem przekonana, że widząc Ciebie z rurkami wychodzacymi spod ubrania i „wchodzącymi” do torby, na pewno by się zapytał, co to za rurki. Jak Ty, jako osoba której to pytanie dotyczy, chciałabyś, żeby takiemu dziecku odpowiadać? Bo chyba nie o to chodzi, żeby udawac, że tych rurek nie ma? Albo że Pan ma nogi, ale ich nie widać, albo, że Pani ma normalny nos, a ta czerwona narośl wcale nie istnieje… I dziesiątki tego typu sytuacji. Dodam, że jest bardzo wrażliwym chłopcem, często płacze gdy widzi lub słyszy o chorych ludziach….

    Polubienie

    1. Hej Viola. Odnośnie do tego co napisałaś: „tylko w mojej głowie, ale czy to lepiej?” Tak, zdecydowanie lepiej! Nie dajesz drugiej osobie odczuć urazy i frustracji… Ważne jest jednak to, że z jakiegoś powodu jednak nie wypadało Ci tego powiedzieć na głos, mimo, że tak pomyślałaś. Ludzie nie mają co do tego skrupułów, rzucają co im ślina na język przyniesie, bez głębszego zastanowienia, bez przemyślenia czy jest to właściwe, czy nie.. Co do kwestii jak odpowiadać dziecku. Poruszyłaś ważny wątek. Po pierwsze na pewno nie powinno się udawać, że to, co dziecko widzi nie istnieje. Ja mogę zignorować czyjeś rozmowy pod nosem na ten temat, ale to nie dlatego, że czuję się, źle z tego powodu, że ktoś tłumaczy dziecku, że np Pani jest chora i ma taką aparaturę. Wiele osób nie wie, czym jest ten kabelek, który wystaje spod mojej bluzki… Wiec to może wprowadzać mylne wyjaśnienia. Jednak myślę, że warto wytłumaczyć jak najbardziej ogólnie, że jest to coś, co ten ktoś musi mieć przy sobie aby żyć, chodzić i robić zakupy, czy spacerować tak samo jak inni zdrowi ludzie. Mam nadzieję, że się ze mną zgodzisz w tej kwestii 🙂 Dzięki jeszcze raz za poruszenie tu tak ważnych tematów.
      Pozdrawiam!

      Polubienie

  9. Cóż rzec można… brak empatii, brak człowieczeństwa w człowieku 😦 Przeraża nas to, nie wiemy jak pomóc, jak się zachować. Chcemy pocieszyć a to nie trzeba pocieszać, wystarczy zrozumieć.
    Mam znajomego który w zasadzie czeka na śmierć a nie widać tego po nim, wiosną zmarł inny… trochę zmieniło to moje podejście do ludzi beznadziejnie chorych. Nie proszą o pomoc, ale jeśli im się pomoże w czymkolwiek, ot tak -od siebie – to są szczęśliwi. Często wystarczy razem pomilczeć, być, jak prawdziwy przyjaciel.
    Dzięki nim jest we mnie trochę więcej człowieka.

    Polubienie

  10. W Polsce raczej przez długi czas nie zmieni się nic, pod względem odbioru drugiego człowieka,jest zbyt dużo nienawiści i obojętności. Sam kiedyś wachałem się, czy pomóc, czy nie, czy faktycznie ktoś potrzebuje mojej pomocy.
    Kiedyś wysiadając z tramwaju wysiadł z niego starszy Pan, niezbyt zadbany, i niezbyt ładnie pachnący, chwiejący się i ledwo utrzymujący na nogach. Ludzie go omijali patrząc z obrzydzeniem, myśląc sobie pewnie jakiś „żul”.
    No nie oszukujmy się, w sumie tak samo pomyślałem. Przecież oceniamy ludzi po wyglądzie, i przychodzi nam to łatwo. Tak samo łatwo przez wygląd przecież niektórzy nienawidzą, ale to nie o tym chciałem napisać. I jak reszta mijając go poszedłem kawałek dalej czekając na zielone światło. Jednak coś nie dawało mi wewnętrznego spokoju i kazało podejść do niego i zapytać się czy nie pomóc mu. Jak pomyślałem tak zrobiłem, olewając to, że ludzie patrzyli na mnie chwilę poźniej jakbym im jakąś krzywdę zrobił. Pomogłem mu dostać się dalej na przystanek udzielając ramienia, żeby łatwiej się mu szło ( nie należę do najmniejszych osób, a zwłaszcza w tamtym okresie moje ramie mogło by posłużyć kilku osobom 🙂 ). Mimo, iż dwukrotnie odmawiał mówiąc, że nie chce sprawiać problemu to nie ustąpiłem. Dążąc do puenty, okazało się, że facet cierpi na stwardnienie rozsiane, nie ma domu i mieszka w jakimś ośrodku dla bezdomnych, żona go zostawiła zabierając ze sobą córkę a on sam wracał od lekarza. Jaka była dla mnie to lekcja? Że nie wolno oceniać książki po okładce, i tego, że pomagać jednak warto. Bo często nie wiemy jaka historia kryje się za uśmiechniętą bądź nie twarzą drugiej osoby.

    Cieszę się, że trafiłem na Twojego bloga. Piszesz bardzo mądre rzeczy, które mam nadzieję, że dotrą do jak najszerszego grona odbiorców i zmuszą do reflesji. Podziwiam za walkę, i to, że zamiast zamykać się ze swoimi problemami jak to robia niektórzy, przedstawiasz je w bardzo ciekawy sposób światu.

    Dawno nie pisałem tak długiej wypowiedzi, więc za wszelkie błędy przepraszam 😉

    Dziękuję za ciekawy tekst do lektury oraz
    Życzę Ci wytwałości w dążeniu do zdrowia!

    Polubienie

  11. Witaj Aniu, cieszę się, że poruszyłaś tę ważną kwestię na swoim blogu. Sama jestem mamą niepełnosprawnego dziesięciolatka, który wygląda jak okaz zdrowia. W dobre dni moje dziecko to uśmiechnięty anioł, ale zdarzają się też te złe dni, kiedy potrafi rozpłakać się w sklepie z tylko sobie znanych powodów lub położyć się na środku chodnika w prosteście przeciwko terasie spaceru i właśnie w te złe dni.
    Widziałam kiedyś zdjęcie na joemonster, jest na nim na oko 16 letni chłopak, który leży na chodniku w napadzie histerii i matka, która usiłuje go podnieść. Na tym zdjęciu widzę siebie za parę lat i moje duże małe dziecko, które ma zły dzień, komentarze pojawiające się pod tym zdjęciem idealnie oddają reakcje ludzi, które mnie spotykają (łącznie z robieniem zdjęć żeby znajomi też się pośmiali), nikt z komentujących nie zadał sobie na tyle trudu, żeby pomyśleć z czego się śmieje, bo raczej żaden zdrowy 16 latek nie zachowuję się w ten sposób.
    Tłumaczę sobie, że to obcy ludzie szczęśliwie żyjący w nieświadomości nieszczęscia ludzi chorych, ale co z rodziną, znajomymi. powinni przecież być bardziej świadomi tego przez co przechodzimy, niestety prawda jest taka, że starych znajomych trzeba zmienić na nowych, a z rodziną spotykać się raz w roku na Święta podczas, których będziemy musieli wysłuchiwać opowieści jak to dziecko sąsiadów miało to samo ale ma 6 lat i jest juz zdrowe, więc coś schrzniliście w terapii swojego albo uświadomią was, że dziecko nie może spać jedynie 4 godzin na dobę, bo to niemożliwe i już, więc pewnie zmyślacie, żeby się nad wami litować.
    Według mnie potrzebna jest gruntowna edukacja w zakresie świadomości społecznej dotyczącej „chorób których nie widać”, potrzebne jest to w szkołach, zamiast lekcji religii lub nawet na niej uczenie się prawdziwej empatii względem drugiego człowieka, a przynajmniej jakiejkolwiek refleksji.
    Telewizja, pokazuje niestety tylko czarno biały obraz choroby, tzn. albo leżysz przykuty do łóżka, jeździsz na wózku, itp, albo byłeś chory ale juz się wyleczyłeś i biegasz szczęśliwy.
    W przypadku choroby mojego dziecka pokazywane są najczęściej najlżesjsze przypadki, dzieci, które mówią, chodzą do szkoły, i są takie jakby lekko zamyślone, bo kto chciałby oglądać w telewizji płaczące dziecko, które nie umiera przykute do łóżka.
    Z tych wszystkich smutnych doświadczeń które spotykają mnie i mojego synka staram się mysleć o tych osobach, które mnie wspierają,akcpetują i nie boją się płaczu mojego dziecka.

    Polubienie

    1. Witaj
      wielkie dzięki, za opisanie tu Twojej sytuacji. Nie sposób się nie zgodzić. Również jestem za edukacją w zakresie empatii i świadomości społecznej! Tego ciągle brakuje.
      Bardzo ważne jest też to co napisałaś o różnorodności stopnia nasilenia choroby, nie każdy mimo, że ma taką samą chorobę choruje tak samo. Każdy przypadek jest totalnie indywidualny.
      Bardzo Ci dziękuje za tak mądre słowa, podparte trudnym doświadczeniem.
      Jak najwięcej dobrych dni Wam życzę i wytrwałości dla Ciebie i synka. Ściskam!

      Polubienie

  12. Wydaje mi się, że taka jest właśnie natura ludzka…bardzo prosta i głównie skierowana na odbiór „pobieżny”…dopiero gdy zagłębimy się w istotę problemu będziemy…być może potrafili spojrzeć z zupełnie innej strony. Dopiero dostrzegamy drugie dno i podobny problem do Naszego gdy właśnie taka lub inna przypadłość Nas dosięgnie… Gdy jesteśmy zdrowi mam wrażenie, że myślimy że złapaliśmy Pana Boga za nogi…dopiero gdyż drogi skrzyżują Nas z naprawdę poważnym problemem dostrzegamy inne znaczenie słowa „zdrowie”, „współczucie”, „nadzieja”…

    Polubienie

  13. hej!
    Z tą „kopertą” to kij ma dwa końce. Z jednej strony parkować może ktoś, kto „nie wygląda” i akurat nie ma identyfikatora za szybą, z drugiej strony parkować może ktoś, kto ma w głębokim poważaniu potrzeby osób niepełnosprawnych. Pytanie, czy lepsza byłaby obojętność i wiecznie zajęte miejsca dla niepełnosprawnych przez osoby pełnosprawne, a wygodne, czy też społeczny brak akceptacji takiego zachowania, co oczywiście może prowadzić do pomyłek w ocenie. Sam pamiętam parę przykładów z własnego doświadczenia:
    – facet parkuje normalne auto na jedynym miejscu dla niepełnosprawnych na osiedlu, wysiada cały i zdrowy, więc zwracam mu uwagę. Okazało się, że ma niepełnosprawne dziecko, które wymaga sporo miejsca, żeby wejść do auta.
    – pani „nie wyglądająca” parkuje przed spożywczym. Zwracam jej uwagę, że to miejsce dla osób niepełnosprawnych. Pani udaje zaskoczoną (może faktycznie nie zauważyła niebieskiej farby i znaku), po czym z lekkim oporem przeparkowuje auto.
    Myślę, że problem nie leży w osobach chorych, a „nie wyglądających”, tylko w cwaniakach, którzy pewne określone normy społeczne mają za nic, o empatii i odrobinie wyobraźni nie wspominając.

    Druga sprawa to zrozumienie osoby chorej. Z moich doświadczeń i obserwacji: człowiek ma bardzo ograniczoną zdolność do wyobrażania sobie cierpienia. Nie jesteśmy w stanie wyobrazić sobie np. co czuje matka umierającego dziecka, albo torturowana osoba (bo co to za słowo „tortury”.. tort z rury? Takie to straszne?). Ba! Ciężko sobie nawet wyobrazić, co czuje człowiek, który dostanie parę kopniaków w brzuch (co najwyżej „au, to musi boleć”), chociaż tutaj realcja przyczyna – efekt (siła kopnięcia -> boli) jest raczej jasna i oczywista. Jak zatem normalny, zdrowy człowiek ma sobie wyobrazić jak to jest, gdy Twoje jelita nagle ściska niewidzialne imadło, wszystko puchnie, przez co brzuch zmienia się w balon i co parę minut flaki automatycznie próbują przepchnąć ów balon przez imadło? Jak zdrowa osoba ma sobie wyobrazić takie natężenie bólu, że zbliżającą się utratę przytomności traktujesz jako upragnione wybawienie? Nie da się, to jest poza możliwością zrozumienia większości ludzi. Można co najwyżej spotkać się z .. hmm.. tolerancją? „Nie wiem, co czujesz, nie potrafię sobie tego wyobrazić, ale domyślam się, że cierpisz”. To max, co może być. Syty głodnego nie zrozumie. Zdrowy nie zrozumie chorego. A jak jeszcze dorzucimy do tego narodową cechę jaką jest ogólne narzekanie (którego nie znoszę), to z prób przekazania informacji o tym, jak się czujemy wychodzi zwykłe „pitu pitu” życiowej marudy. Ot i dlatego nie afiszujemy się z naszymi „atrakcjami”, jak również dlatego ciężko czasami o zrozumienie.

    Trzeci temat to diagnostyka. Ojapier… kamień i nożyce. W tej kwestii można niejedną noc przegadać, ale fakt faktem, że lekarze w szpitalach są zarżnięci ilością przypadków „typowych”, iż na nietypowe już nie mają wewnętrznych mocy przerobowych. Ileż to razy z wspomnianym wcześniej imadełkiem lądowałem na SORach i całodobówkach, gdzie końska dawka nospy i ketonalu zwykle doraźnie załatwiały sprawę. „Trawi? To do domu”. I tyle w kwestii diagnostyki. Ale jak mówię – miałem okazję zobaczyć system od środka i wygląda gorzej, niż niejedne jelita Crohnowca.

    Zdrowia nie życzę, żeby jakimś ponurym żartem nie zalatywało, natomiast życzę wytrwania. Może będzie lepiej, może nie, ale taki Hawking, ani piękny, ani ruchawy, a stał się naukowym celebrytą. A tego to już Ci mogę życzyć z czystym sumieniem : )

    Polubienie

  14. Niektórzy ludzie to ptasie móżdżki(nie ubliżając ptakom), najgorszy gatunek na tej planecie. Trzeba się na nich uodpornić. Nie wiedzą, że powinni dwa razy przemyśleć zanim rzucą jakąś złotą myśl. Nie mają pojęcia z czym może się mierzyć druga osoba. Świetnie pasują tu słowa jednej z moich ulubionych piosenek: Try walking in my shoes..
    Pozdrawiam

    Polubienie

  15. Świetny wpis. W ogóle świetny blog!
    Sama nie mam tak poważnych problemów zdrowotnych ale od 10 lat jestem odsyłana od lekarza do lekarza i mam stertę badań. Do tego mieszkam na wsi 2h od najbliższego miasta ze specjalistami do których dojeżdżam PKSem wydając na leczenie większość moich zarobków(jestem freelencerem).I jest dokładnie tak jak to opisujesz na swoim blogu – większość myśli że symuluję, a mi aż głupio jest wymieniać wszystkie moje objawy bo tyle ich jest. Co prawda widać po mnie że okazem zdrowia nie jestem, bo od lat jestem szczupło-chuda, cera najczęściej pozostawia wiele do życzenia, mam widoczne sine żyły miejscami, a włosy niezmiennie lecą mi czasem łącznie z rzęsami i brwiami(co oczywiście maskuję jak mogę). Ale to nie uratowało mnie od wmawiania mi przez lata że mam problemy psychiczne z których wynikają problemy fizyczne. W tym celu sprawdzałam sobie wielokrotnie kortyzol, i zawsze miałam w zdrowych normach, nawet niezbyt zbliżony do górnej granicy, ale według lekarzy to nic nie znaczyło.

    Moje obserwacje wskazywały mi że jest odwrotnie i że chęć do życia, i humor siadają mi wtedy kiedy mam dzień w którym parę dolegliwości na raz mnie dopada, a ja wciąż nie znam przyczyny i nie wiem jaki popełniłam błąd.
    Mimo tych obserwacji zrodziła się we mnie ambiwalencja, i gdzieś w głębi zaczęłam wierzyć w to że jest odwrotnie i że kiedy źle się czuję psychicznie to mi siada zdrowie, a że nie pokrywa się to zbytnio to tylko kwestia tego że to długotrwały proces.

    I tutaj chciałam Ci podziękować bo po przeczytaniu wpisów na Twoim blogu zrewidowałam moje stanowisko i stwierdziłam, że czas przestać sobie wkręcać że jestem takim nadwrażliwcem którego emocje rozwalają ciało.

    Od lat właściwie unikam czytywania forów i blogów związanych z „chorowaniem” ze względu na głosy paniki jakie się tam pojawiają. Np. szukałam odpowiedzi na moje problemy trawienne, i trafiałam na takie bzdury jak zapewnienia że każdy ma pasożyty, a grzybice to już w ogóle na bank, a najlepiej to się leczyć metodami zięby, ziółkami(nie umniejszając ziołom) i medytacjami. No litości… tylko doła można złapać czytując takie wpisy. Dlatego tak miło mnie zaskoczył Twój blog, na który trafiłam przez Joe:)

    Oczywiście sporo czytuję od paru lat o zdrowiu/chorowaniu ale raczej są to artykuły naukowe, niż fora. Właściwie to dzięki temu udało mi się rozwiązać parę spraw: już nie zdycham tak totalnie że np. wchodzę po 10 stopniach i pikawa mi nawala jak szalona a ja się duszę, nie mam już permanentnej wysypki, moje paznokcie przestały wyglądać jak fale dunaju, i nawet trochę przytyłam, zęby mnie ciągle nie bolą, mogę udać się do toalety bez obawy o otworzenie niegojącej się od lat rany, przestałam potwornie marznąć, i nawet siniaków już mam mniej – z tych rzeczy cieszę się jak dzieciak który dostał reklamówę pełną klocków lego:)

    Chcę Ci również podziękować za opisanie sytuacji z operacją przegrody nosa i zatok. Jestem państwowo zapisana na podobną operację, i już po tym kiedy mój organizm bardzo źle zareagował na szczepionkę na WZW B, zaczęłam myśleć że to rzucanie się z kosą na słońce. Teraz już mam pewność że sobie to odpuszczę, bo potwierdziłaś moje obawy co do antybiotykoterapii po operacji, i tego jak mój osłabiony organizm w ogóle może to znieść.

    A właśnie u mnie też się rozhulało po antybiotykach z 10 lat temu. Wiadomo wcześniej miałam problemy, jak np. nadmierne krwawienia miesięczne przez które miałam co chwilę anemię. Ale w gruncie rzeczy byłam jak młody bóg, i niewiele się mnie imało nawet mimo krzywej przegrody nosowej skłaniającej do infekcji. W każdym razie pewnego dnia strułam się zupą w restauracji nie chciało mi przejść przez ponad tydzień – dostałam górę antybiotyków, no i się zaczęło. Od tamtej pory już nigdy nie miałam spokoju tak na 100% z trawieniem. Lekarze zwykle to zwalają właśnie na nadmierną aktywność jelit na podłożu nerwowym. Na badaniach właściwie wszystko mam w porządku. I dopiero ostatnio trafiłam na temat SIBO i podejrzewam że to jest strzał w dziesiątkę, ale dopiero muszę to sprawdzić.

    Chcę jeszcze nadmienić, że to chorowanie naprawdę zniszczyło mi życie, i w gruncie rzeczy nikt nigdy nie zrozumiał tego co znaczy się borykać z tak obniżoną odpornością że wystarczy przejść się w samych skarpetkach po podłodze i już ma się przeziębiony pęcherz, a spotkanie z ludźmi prawie każde kończy się przeziębieniem, o problemach z jedzeniem/trawieniem nawet nie wspominam. Z tego powodu od lat odmawiałam zaproszeń do pracy w świetnych firmach na stanowiskach stacjonarnych(o czym w sumie marzę), i kiszę się jako freelancer. To samo z wyjazdami, straciłam na nie ochotę, bo każdy wypad to niesamowita wyprawa, i kiedy ludzie chcą je spontanicznie wesoło spędzać ja muszę się zabezpieczać jak na misję na marsa.

    Także jeszcze raz dziękuję Ci za ten blog, i mam nadzieję że w końcu uda nam się wywalczyć życie:) Trzymam mocno kciuki za Twoją sprawę, i czekam na nowe wpisy!

    Polubienie

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Google+

Komentujesz korzystając z konta Google+. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj /  Zmień )

Connecting to %s