Z głową w… górach. Czyli pamiętniki z dawania w żyłę na wakacjach.

Drogi Czytelniku, jeśli zaglądasz czasem na mój Facebook lub Instagram to pewnie zaobserwowałeś, że dość niedawno wróciłam z czegoś na kształt pseudo wakacji. Dlatego zgodnie z obietnicą dziś zamiast kolejnego działu mojej historii (który oczywiście zostanie wypuszczony w swoim czasie 🙂 ) zapodaję coś bardziej bieżącego. Z początkiem lipca odbyłam prawie dwutygodniowy pobyt w górskiej dziczy, a dokładnie Kocierzu Rychwałdzkim w Beskidzie Małym. W międzyczasie odwiedziłam też pobliski Żywiec.

Ostatnie miesiące przed tym wyjazdem były kolejną żmudną próbą mojej wytrzymałości fizycznej i psychicznej. Po pierwsze wcale nie tak dawno temu przeszłam dwie sepsy i mononukleozę, z której po miesiącach zmagań mój organizm zaczął  jakimś cudem wychodzić. Miałam też uraz stopy, który skutecznie utrudniał mi chodzenie i do stałego kalectwa wewnętrznego dołożył  bolesne kuśtykanie. Przyznam, że i to miewa to swoje plusy, na przykład ludzie przestali na mnie patrzeć zabójczym wzrokiem, gdy wysiadam z samochodu zaparkowanego na miejscu dla niepełnosprawnych… W końcu moja choroba nie zawsze manifestuje się na zewnątrz, kuternoga zaś tłumaczy absolutnie wszystko. Kolejną „atrakcją” było przewlekłe zapalenie pęcherza. Niby nic wielkiego… jednak w mojej sytuacji, kiedy żadne żurawinki, furaginy, czy nawet zwykłe picie większej ilości wody nie wchodzi w grę już nie jest tak łatwo. W zaostrzeniach sikałam krwią i zaczynało rzucać mi się na nerki, więc trzeba było w końcu podjąć jakieś kroki. Nie lada wyzwaniem okazało się dobranie stosownego i skutecznego leczenia, którego w ogóle większość, lekarzy, nie chciała się podjąć odsyłając mnie na drzewo. Na szczęście, na wysokości zadania stanął Diamentowy Szef, super lekarz, którego dane było mi poznać zupełnie przypadkiem, i który sprawił, że sporo niemożliwego stało się możliwym. I tutaj maksyma, że nie wszyscy superbohaterowie noszą peleryny po raz kolejny się sprawdza. Doktor sam musiał zmierzyć się z poważna utratą zdrowia, i mimo swojej niepełnosprawności jest niczym bohater wyjęty spod marvelowskiego ołówka, tylko w realu.

super doctor diamond

Diamentowy Szef oddaje ogrom zaangażowania w to co robi oraz w pomoc osobom, które naprawdę jej potrzebują, a nigdzie nie dostają. Szkoda, że nie ma więcej takich ludzi, bo na pewno żyłoby się łatwiej i lepiej. Dla mnie to jeden z bardzo niewielu przykładów człowieka, lekarza, który rozumie, czym jest codzienna walka z przewlekłą chorobą, co w dzisiejszych czasach jest niebywałą rzadkością. Nie podam tu prawdziwych personaliów doktora, głównie dlatego, że nie chce mu zaszkodzić. Wiem, że kilka razy obszedł chore ramy systemowe, żeby mi pomóc bo żadnym innym sposobem nie byłoby to w ogóle możliwe. Dlatego w obawie o wszechobecny w dzisiejszych czasach hejt, wolę zachować jego anonimowość. Jednak w tym miejscu składam ogrom wdzięczności, za pomoc, której nie uzyskałam nigdzie indziej, w żadnym szpitalu, ani u innego lekarza, za zrozumienie powagi mojej sytuacji i za wiele budujących słów, które od niego usłyszałam. To zaszczyt móc go znać, zwłaszcza, że on, sam w życiu przechodzi codzienny survival, a przy tym oddaje swoją pomoc innym. I kiedy słyszysz od kogoś takiego że: „Masz bardziej przejebane niż ja, to się w przyrodzie nie zdarza” , lub „Ty nie będziesz, tyle czekać, swoje już przeszłaś”, czy „na NFZ tylko czas leczy rany”, to od razu mimo patowej sytuacji robi się jakoś lżej na sercu, bo ktoś w końcu rozumie. Właśnie dzięki niemu udało się odpowiednio (mając na uwadze moją tragiczną odporność i to, że nie mogę brać leków doustnych) dobrać  stosowne leczenie na wredną infekcję. Oczywiście nie mogło być do końca kolorowo. Nie obeszło się bez antybiotyku, który jak zwykle wywołał cały wachlarz działań niepożądanych, mimo że dawka była naprawdę oszczędna i podawana w zastrzykach. Biorąc pod uwagę, że antybiotyki były w ogóle pierwszym z powodów, który najprawdopodobniej doprowadził mnie do stanu, w którym jestem, zawsze mam obawy przed kolejnym ich zastosowaniem. Niestety w wielu przypadkach nie da się ich uniknąć i muszę zrobić coś kosztem czegoś. Jeszcze dłuższy czas po skończeniu serii kłuć w tyłek miałam sporo trudnych do zniesienia dolegliwości, ale koniec końców infekcja ustąpiła. Diamentowy Szef pomógł mi nie tylko w leczeniu, ale też w odbyciu niezbędnych dla mnie wizyt i badań, które idąc normalnym trybem mogłabym odbyć może w następnym stuleciu. O tym jednak może będzie jeszcze okazja dłużej opowiedzieć. Wróćmy więc do kolejnych wydarzeń sprzed wyjazdu.

Gdy tylko zaczęłam planować wyjazd dopadły mnie zatoki, które od czasu do czasu lubią się na mnie zemścić bardziej niż tym, co dostaję od nich na co dzień, a wiec dodatkowo byłam zasmarkana, ze stanem podgorączkowym i bolącą głową. Trudności związane z moim stanem fizycznym to nie wszystko. Były też inne problemy. Moja choroba nie była jedyną w moim najbliższym otoczeniu. Z końcem czerwca zmarł mój Ojciec, który od lat dzielnie walczył ze złośliwym terminatorem w jego głowie – glejakiem wielopostaciowym. Nie rozpiszę się szeroko na ten temat, mimo, że przez kawał czasu był on ciągle obecny. Pomimo tego, co już w życiu przeszłam i widziałam, to co wiąże się z tą sprawą, nadal wykracza ponad moje siły, aby móc o tym  swobodnie pisać…

Kumulacja ostatnich wydarzeń spowodowała istne przeładowanie negatywnych emocji i złego samopoczucia. Z początku trochę sceptycznie podeszłam do kwestii wyjazdu, bałam się czy po tym całym fizyczno – emocjonalnym rollercoasterze wytrzymam w trochę innym klimacie i w nowym miejscu. Z drugiej strony czułam, że bardzo potrzebuje zmiany otoczenia i uspokojenia wirujących myśli. Jednak już na samą myśl przygotowań związanych z wyjazdem robiło mi się słabo… Nie jest nowością, że kobiety mają nie lada problem z pakowaniem bagażu na wakacyjny wyjazd, ale w moim przypadku dochodzi do tego wiele niestandardowych aspektów… Przede wszystkim musiałam zadbać o zapas produktów potrzebnych do przygotowania moich kroplówek z żywieniem. Teraz pomyśl drogi Czytelniku ile miejsca zajmuje Ci jedzenie, które zabierasz ze sobą na 10 dniowy wyjazd? Pewnie niewiele, bo przecież wszystko można kupić na miejscu, lub pójść do restauracji prawda? Mojego jedzenia niestety nie da się kupić w żadnym sklepie, czy gastrolokalu, a 10 dniowy zapas, który musiałam zabrać ze sobą wyglądał następująco:

Paki 1

To jedynie same produkty potrzebne do sporządzenia mieszaniny żywieniowej. Warto dodać, że celem ograniczenia wielkości bagażu wszystko zostało wyliczone, więc każda pomyłka przy przygotowaniu i zużycie czegoś „nad program” spowodowałoby skrócenie mojego wyjazdu o kolejne dni. Oprócz tego należało pamiętać o całym zapleczu medycznym takim jak, opatrunki, plastry, środki odkażające, gazy, korki do Broviaca, strzykawki do przepłukiwania, rękawiczki, ręczniki papierowe, pompa z ładowarką, kabelki – dreny do pompy, plecaki do przenoszenia żywienia, wkłady chłodzące z torbą termiczną, do przechowywania gotowej mieszaniny żywieniowej, płyny wieloelektrolitowe do infuzji, leki przeciwbólowe, maści i opatrunki na ewentualnie występujące bóle oraz nadal obolałą stopę, maści przeciwalergiczne i gojące na skórę, zestawy i środki do oczyszczania zatok, glukometr, ciśnieniomierz, termometr, miBand z pulsometrem na rękę, worki na odpady medyczne.

leki

Poza tym jeszcze dodatkowe zaopatrzenie grzewcze, bez którego przy moim krążeniu i horrendalnie niskim ciśnieniu nawet w lato, w chłodniejsze dni lub wieczory nie wytrzymałabym z zimna i tylko nabawiła się kolejnej infekcji, a więc: koce, ciapki grzewcze, termofor i farelka (której nota bene zapomniałam… na szczęście była na miejscu :D) Taka lista niezbędności powoduje, że nie spakujesz się w jeden bagaż podręczny do Ryanaira, tak jak mogłam to zrobić jeszcze kilka lat temu gdy wylatywałam na wakacje do Włoch.

Mimo niedogodności i szeregu warunków, które należało spełnić aby wyjechać, postanowiłam podjąć ryzyko. W końcu Beskidy to nie dzikie kraje Trzeciego Świata, z których nie mogłabym nagle wrócić w razie ewentualnych problemów. Pojemność bagażnika Skody Octavii Combi ledwie sprostała potrzebom dostarczenia mnie z całym załadunkiem na miejsce. W tym miejscu składam podziękowania dla Piotra 🙂 , który sprawił, że ten wyjazd w ogóle stał się realną opcją. Thx Bejb 🙂 Uroczy drewniany dom w Kocierzu udostępnili nam Ania i Kuba, których od razu serdecznie pozdrawiam i jeszcze raz mega dziękuje za miłe przyjęcie. Mam nadzieję, że nie przeraziłam zbytnio moją odmiennością, a przynajmniej nie daliście mi w żaden sposób tego odczuć 🙂 Bardzo miło było poznać i spędzić trochę czasu we wspólnym gronie. Liczę, że uda się jakoś odwdzięczyć i tym razem Wy wpadniecie na nasz „Dziki Wschód”, a przy okazji zasmakujecie sławetnego lubelskiego cebularza 😀 (Nie martwcie się podamy go w standardowej formie, na talerzu 😛 )

Podróż zniosłam względnie dobrze, gdyż część drogi udało mi się przespać. W międzyczasie jednak musiałam robić postoje, między innymi na odłączenie się od żywienia, które skończyło się w trakcie trasy. Dotarłam jednak cało na miejsce. Po przyjeździe, mimo ciepłego ubrania momentalnie zmarzłam i musiałam bardzo szybko zagrzać się najpierw ciepłem elektrycznym:

farela 2

Potem, gdy już udało się rozhulać ogień w kozie czyli pseudo kominku, można było skorzystać z bardziej naturalnej opcji rozgrzania 🙂 Wieczorne siedzenie i wpatrywanie się w ogień jest niesamowicie odprężające i rozprasza negatywne myśli, a przynajmniej na mnie działa kojąco i co najważniejsze daje upragnione ciepło 🙂 Uwielbiam też dźwięk i zapach palącego się drewna 🙂

kominek

Gdy dojechałam na miejsce worek z żarełkiem miałam już gotowy. Przezornie wykonałam go jeszcze przed wyjazdem z domu.

Pojawił się jednak pewien problem, ponieważ okazało się, że sypialnię mam przygotowaną na piętrze, gdzie wprawdzie była toaleta, ale niestety nie dla mnie:

męskie siku

Z uwagi, że żywienie leci stale w nocy, muszę kilkukrotnie wstawać za potrzebą, a w moim przypadku odbywa się to na zasadzie podobnej do lunatykowania. Przykładowo gdybym w trakcie takiej nocnej eskapady do toalety została zatrzymana przez kogoś i o cokolwiek zapytana to pewnie nawet następnego dnia nie pamiętałabym w ogóle, że z kimkolwiek rozmawiałam. W głębokim śnie niewiele jest w stanie wybudzić człowieka, ale jedną z tych rzeczy zdecydowanie jest nagląca potrzeba oddania moczu. Po uzyskaniu pozycji pionowej dalsze działania, są wtedy tak automatyczne, że nie myśli się o niczym innym jak tylko o tym, żeby zrobić co trzeba i wrócić do łóżka. Dodatkowo podczas takiego nocnego spaceru, ze względu na problemy z równowagą zwykle odbijam się od ścian i wygląda to dosłownie jak wędrówka zombie… Dlatego trochę przerażały mnie strome, drewniane stopnie schodów, które miałabym pokonywać nocą, celem udania się na damskie siku.

schody

Całe szczęście udało się zmienić lokalizację i przenieść moją sypialnię do pokoju na parterze.

Może się wydawać, że wyjazd w górskie tereny zawsze jest męczący i wiążę się z pokonywaniem pieszych wędrówek po błotnisto – skalistych zboczach pagórków. Ja natomiast licząc się z moimi warunkami fizycznymi wybrałam mniej absorbującą formę spędzania tam wolnego czasu.

Obawy o pogodę, która według prognoz rysowała się bardzo niepewnie na szczęście tylko postraszyły i nie było tragedii w tej materii. Dzięki kilku dniom słonecznej aury mogłam poleżakować i podrasować trochę moją bladą karnację 😀 Uwielbiam słońce, niestety w związku z chorobą nie mogę się już na nim bezkarnie wylegiwać godzinami podobnie jak kiedyś. Po pierwsze szybciej tracę wodę, której nie jestem w stanie uzupełnić równie skutecznie jak przy możliwości normalnego picia, po drugie worek z żywieniem nie może być narażony na zbyt wysokie temperatury. Podobnie jest z ujściem mojego Broviaca. Pod wpływem ciepła miejsce pod opatrunkiem szybko się poci, przez co trzeba bardzo uważać żeby nie wyhodować  jakiegoś kompostu i nie dopuścić do odparzeń lub zakażenia. No i po trzecie mój organizm nie toleruję zbyt długiego smażenia na słonecznej patelni równie dobrze jak za czasów mojej świetności i kiedy przeginam robi mi się słabo, duszno i boli mnie głowa.

Mimo przeszkód udało się jednak musnąć skórę słońcem i złapać odrobinę witaminy D ;).

nogi oko

Fajnie było też pokarmić miejscową zwierzynę, która od czasu do czasu zaglądała pod domek. Skubańcy dobrze już wiedzieli czego tam szukać 😛 Niestety dzikość nie pozwoliła podejść do nich bliżej niż na metr, a więc nie było opcji wymiziania kotełów 😛

koteły

koteł

Udało się też trochę pospacerować bez konieczności odbywania wspinaczek górskich, czy zakładania obuwia trekingowego 😛

spacer ok

Generalnie długie spacery w moim wykonaniu to pomyłka, ale okoliczne dróżki okazały się na tyle łaskawe, by umożliwić dotarcie w fajne miejsca również samochodem.

wodospad spoko

Była też okazja znów wziąć aparat do ręki i popróbować pstrykania fotek czegoś innego niż ścian własnego pokoju:

z foto

W górskiej dziczy nie miałam ani jednej kreski zasięgu. Na początku czułam mały lęk związany z tym, że w razie nagłej sytuacji nie będę mogła wykonać telefonu. Z drugiej strony dzięki temu mogłam przestać przejmować się tym jaką rozmowę dziś muszę odbyć, oraz czy przypadkiem nie zadzwoni ktoś ze sprawą, którą mogę rozwiązać jedynie będąc w okolicach swojego domu. Po prostu wyłączyłam się na pewne kwestie, którymi żyłam przez ostatnie miesiące i mogłam wcisnąć guzik reset z tyłu mojej głowy. Moja mama tylko oznajmiła, że w przypadku, gdy za długo nie będę dawać znaku życia, wyśle w te okolice drona zwiadowczego 😛 Nie było jednak tak drastycznie, dostęp do neta przez Wi-Fi miał miejsce 😀

Najbardziej ciepły i słoneczny dzień całego wyjazdu udało się wykorzystać na mały plażing nad Jeziorem Żywieckim. Żywiec mieści się ok 14 kilometrów od Kocierza, grzechem więc było nie odwiedzić krainy browarem płynącej 🙂 Naprawdę nie spodziewałam się aż tak pięknych widoków w okolicy oraz wygodnej przestrzeni na plaży w sezonie wakacyjnym 🙂

plaża żywiec donut

Oczywiście ludzie zawieszali na mnie swoje spojrzenia, gdy spacerując po plaży ciągnęłam za sobą Wieśka schowanego w plecaku, a dren podłączony do Broviaca wyłaniającego się z wnętrza mojej klatki piersiowej dyndał tuż obok mnie. Kiedyś trochę mnie to krępowało, czułam się nieswojo i ukrywałam wystające kable pod ubraniem. Z biegiem czasu jednak wszystko zaczyna wchodzić w krew (dosłownie i w przenośni :P). Kabel wyłaniający się z mojego ciała jest ze mną na dobre i złe, pozwala mi żyć, w związku z tym nie mogę i nie powinnam czuć się przez niego nieswojo. Owszem sytuacje gdy dziecko (niby szeptem) pyta swoją mamę: „Mamo a dlaczego ta pani ma coś takiego?” – Pokazując na mnie palcem, potrafią czasem wprowadzić w zakłopotanie, ale powoli uczę się po prostu to ignorować i co najwyżej reagować uśmiechem na takie czy podobne sytuacje.

nad wodą

W Żywcu udało się również przejść chwilę po parku zamkowym. Nie pamiętam kiedy ostatni raz widziałam czarnego łabędzia (nie wiem nawet czy w ogóle widziałam go kiedykolwiek wcześniej? ) ❤

łabądź ok

Czas na wyjeździe płynął niesamowicie szybko, kolejne dni mijały na chwilach odpoczynku i wieczornego grzania cielska przy kominku.

plecak

Bardzo potrzebowałam takiej odskoczni. Nie sposób jednak było zapomnieć o tym, co bez względu na otoczenie i odpoczynek jest ze mną na co dzień. Odkąd na stałe przestałam jeść i pić mogłam zacząć jakkolwiek funkcjonować, bez ogromnego bólu wycieńczenia i cierpienia.  Brzuch przestał puchnąć i boleć tak bardzo jak kiedyś, jednak mimo, że nic nie dostaje się już do mojego układu pokarmowego z zewnątrz to nadal miewam dolegliwości od samych soków trawiennych, które są wydzielane w żołądku i jelitach i które nie przemieszczają się w moim brzuchu w sposób fizjologiczny  podchodząc pod gardło, powodując zgagę odbijania, bóle i wzdęcie brzucha:

brzuch

Na szczęście podczas wycieczki, nie było z tym ogromnego horroru, zdjęcie powyżej zostało zrobione zrobione w trakcie wyjazdu,  ale z czymś takim muszę się zmagać praktycznie każdego wieczoru (z końcem dnia zawsze jest najgorzej). Tym razem obyło się jednak bez tych znacznie gorszych dni ( które niestety nadal występują), a mój brzuch jest wtedy znacznie większy i daje w kość.

Oczywiście w większość miejsc chodziłam przytulona do plecaka z pompą i workiem dożylnego malibu. Do tego jednak po części zdążyłam już przywyknąć. Najgorszym jak zwykle okazał się fakt stykania z widokiem i zapachem wszechobecnego jedzenia. Będąc w domu nie odczuwam tego tak dotkliwie, niestety na wyjeździe kilkukrotnie musiałam walczyć z zachęcającymi aromatami apetycznych dań i przekąsek. W pełni świadoma faktu, że doustne jedzenie i picie jest moim wrogiem numer 1, wiem też, że ludzie wokół muszą jeść i absolutnie nie zamierzam tworzyć chorej atmosfery, która powodowałaby, że ktoś miałby się przede mną chować ze swoim posiłkiem. Niestety jednak ochota na żarło nie znika nigdy i jest to coś z czym chyba już zawsze będę zmuszona się zmagać. Mimo upływu czasu i ciągłego uczenia się egzystowania z chorobą niestety nadal pękam i czasem muszę po prostu zamknąć się w samotności, czasem uronić kilka łez i od nowa wałkować sobie w głowie pewne kwestie by nie dać się zwariować…

Oprócz odpoczynku i odskoczni od problemów ostatnich miesięcy mój wyjazd stał się okazją do odbycia w okolicach planowanej od jakiegoś czasu wizyty lekarskiej mogącej wprowadzić pewne zmiany do mojej medycznej codzienności. Dlatego jeden dzień poświęciłam na wędrówkę po szpitalu. Nadal nie mam pewności odnośnie ewentualnych zmian i  mam nadzieję, że na więcej info w tej kwestii przyjdzie jeszcze czas.

Zapas mojego żywienia, który udało się zmieścić w bagażniku Skody z dnia na dzień się kurczył, aż w końcu przyszedł czas na powrót. Żal było żegnać się z błogą ciszą, czystym powietrzem i pięknem beskidzkich krajobrazów.

Beskid

Mimo zastosowania koszulki pomocniczej i nieprzerwanego dawania w żyłę  byłam już trochę zmęczona pod koniec podróży powrotnej:

powrót 2

Podsumowując całość wyjazdu mimo trudności jestem zadowolona, że zdecydowałam się na mini wakacje. Jestem wdzięczna memu ciału, że dało radę i temu, że  biorąc pod uwagę wcześniejsze wydarzenia samopoczucie nie było najgorsze. Zmiana otoczenia i uroki Beskidów pierwszy raz od nie wiem nawet kiedy pozwoliły mi odpocząć, poczuć namiastkę wakacyjnego relaksu, a także odciążyć przytłumione ciężkimi wydarzeniami ciało i  umysł. W mojej sytuacji nic nie jest do końca normalne i nie przypomina tego, co mogłam, kiedy byłam jeszcze zdrowa, mimo to ciągle uczę się cieszyć nawet z małych dobrodziejstw każdego dnia.

w lesie ok

Szkoda, że nie wszyscy ludzie, którzy chętnie wypowiadają się o mnie mają świadomość tego jak naprawdę wygląda moje życie oraz ile kosztów muszę ponieść, aby mieć choć minimum radości we wszystkim, z czym przyszło mi się nosić. Praktycznie od razu po moim powrocie doszły mnie słuchy o tym, jak rzekomo jest mi teraz tak wspaniale i wygodnie, że wyjeżdżam co chwila, nic nie musząc, a to wszystko ponoć za pieniądze płynące do mnie niczym manna z nieba od państwa i pomocy charytatywnych. Osoba, która nota bene jest moją (na szczęście) dawną znajomą, bardzo odważnie wyraziła swoją opinię, oczywiście nie wprost mi (ciekawe dlaczego?), ale bliskiej mi osobie, opowiadając jak to widziała w internecie, że sobie dogadzam, wyglądam zdrowo i mam teraz tak dobrze. Bardzo jestem ciekawa, które zdjęcia ją do tego przekonały i które pieniądze miała na myśli (rentę z ZUS-u? Czy środki uzbierane na subkoncie fundacyjnym, których wysokość przez prawie 2 lata zbierania ledwie osiągnęła 10 % potrzebnej kwoty?). Serdecznie pozdrawiam tą panią i mimo faktu, że chyba czegoś mi zazdrości (?!), to naprawdę nie życzę jej choćby 1/10 tego z czym musiałam się zmierzyć i nadal mierzę w swojej codzienności. Być może ta Pani ma również jakieś złote rady jak dobrze i dostatnie żyć za rentę w tym kraju? Jeśli tak, to proszę o kontakt! Zastanawia mnie tylko jak trzeba być wewnętrznie zepsutym, rozgoryczonym i sfrustrowanym, swoim życiem, aby zazdrościć nawet takiej klęski… A może właśnie jest czego? Ja na pewno umiem docenić coś, czego ten ktoś nawet nie jest w stanie objąć swoim wąskim umysłem, mimo iż posiada dużo wiecej tego dobra wokół siebie. Po raz kolejny jednak jest to dowód na to, jak powierzchowność mydli ludziom oczy. Nie bez powodu piszę tu o tym, chcąc wprowadzić Cię drogi Czytelniku w tematykę mojego kolejnego posta, o czymś, o czym nie chciałam do tej pory mówić głośno, co wzbierało we mnie już od dłuższego czasu, jednak kilka faktów z ostatnich miesięcy i tygodni zdecydowało, że temat zostanie wyciągnięty na łamy tego bloga. Opinie ludzkie to coś, z czym stykamy się na co dzień. W dobie mediów społecznościowych jest tym bardziej trudno rozróżnić co jest prawdziwe, a co tylko pozorowane. Wiele osób widzi to, co chce widzieć, lub słyszy to, co fajnie brzmi i łatwo się potem powtarza. Niestety w większości przypadków nie ma się na to zbyt dużego wpływu. To żyje własnym życiem. Chcąc jednak zająć swoje stanowisko w tej sprawie zapraszam do kolejnego wpisu, miedzy innymi o tym jak łatwo ludzie łapią się na ściemy w mediach społecznościowych, jak czasem pomija się prawdę kreując własne teorie z cyklu: „nie wiem, ale chętnie się wypowiem”, o niewidzialnych chorobach i ocenach, z którymi przyszło mi się spotkać oraz moim podejściu do tych kwestii.

 

podpis_przezrklik_fundacja_small

17 myśli w temacie “Z głową w… górach. Czyli pamiętniki z dawania w żyłę na wakacjach.”

  1. Trzymam za słowo że cebularz będzie choć przełożony na talerz. 😉 . Zapraszamy jak tylko będziesz w okolicy. Miejsce zawsze jest….a i pinacolade chętnie pomogę zmontować :D… chyba już umiem – bezbarwne na koniec się zabiela, a spirytusu wedle nastroju 🙂

    Polubienie

    1. Spokojnie, przełożymy na talerz i zalejemy ketchupem dla niepoznaki 😀😀 Montaż pinacolady widze masz opanowany do perfekcji, a więc tym bardziej zapraszam w nasze strony. Spirytus poleje sie litrami 🙂

      Polubienie

  2. Jak lekko się czyta takie piękne sprawy, że masz siłę na jak to ujęłaś mini wypoczynek. 🙂 Mama nadzieję, że po traumatycznych przeżyciach ostatnich miesięcy ten wyjazd da Ci siłę przeciwko tej ludzkiej głupocie, o której napisałaś w ostatnim akapicie.
    Poza tym, skoro już raz spróbowałaś… to może za jakiś czas znowu się gdzieś uda wyjechać?
    Pokazujesz tym samym ludziom w podobnej sytuacji, że przy odrobinie dobrej woli i sporym wysiłku: da się. To jest bardzo ważne.
    Piękne zdjęcia. Na pewno masz więcej 😉

    Polubienie

    1. Dziękuję za komentarz 🙂 Z głupotą ludzką też trzeba uczyć się obchodzić… Siła raz jest, raz jej nie ma, ale próbować można. Jestem tez świadoma, że mialam ogromne szczęście, że ten wyjazd w ogóle wypalil. Nie wszyscy chorzy mają taką możliwość…

      Polubienie

  3. Podziwiam Cie Aniu, mimo sprzeciwnosci losu nadal potrafisz cieszyc sie zyciem . I zupelnie nie rozumiem jak ludzie moga jeszcze Cie krytykowac i oceniac. Pozdrawiam serdecznie i zycze wszystkiego dobrego☺

    Polubienie

    1. Dziękuję Ewa. Po prostu próbuje docenić każde minimum pozytywów w tym wszystkim, choć mimo tego co może się wydawać nie zawsze przychodzi to z łatwością… Krytykę warto przyjmować bo potrafi pomóc, jeśli tylko faktycznie jest krytyką, a nie subiektywnym wyrazem rozgoryczenia i nie wiem nawet jeszcze czego… No ale nic chyba na to nie poradzę 😐 Pozdrawiam serdecznie 🙂

      Polubienie

  4. Aniu, szkoda że nie dałaś znać przed wyjazdem, moja rodzina z okolic Żywca chętnie by Cię ugościła:) moja siostra cioteczna ma dom wypoczynkowy na przepięknym wzgórzu. I tam też nie ma zasięgu:) ale może kolejnym razem się uda. Jesteś mega dzielna, walcz dalej!!!

    Polubienie

  5. Wczoraj całkiem przypadkowo trafiłem na Twój profil na FB ( no może nie całkiem przypadkowo bo śledzę wpisy na korpo biurwa ) a później na blog. Przeczytałem wpis „Na pierwszy rzut oka wszystko normalnie „ i tak oto skradłaś mi kilka godzin bo tyle czasu zajęło mi przeczytanie całego Twojego bloga. Może to banalne ale chciałem Ci tylko powiedzieć , że jesteś wielka i że trzymam mocno kciuki abyś jak najszybciej uzbierała kwotę potrzebną na leczenie . Oczywiście nie mogę nie wspomnieć o tym, że z wielką niecierpliwością czekam na kolejne wpisy . Serdecznie pozdrawiam !

    Polubienie

  6. Wczoraj trafiłam na Twój blog przez przypadek (skomentowałaś coś u AniaMaluje na insta). Do 3 w nocy przeczytałam cały Twój blog, obejrzałam reportaż, trafiłam na fb, instagrama. Jestem pod wrażeniem Twojej siły. Wiedziałam, że służba zdrowia tylko w teorii jest służbą i tylko w łatwych przypadkach radzą sobie ze zdrowiem, ale nie ogarniam jak celowo można przysparzać komuś bólu, cierpienia… Czuję, że nad Tobą po prostu się znęcano. Sama miałam również przykre sytuacje, mimo, że nie jestem ciężko chora, a jedynie przewlekle – wmawianie komuś choroby psychicznej jest na porządku dziennym wśród lekarzy. „Zacznij w końcu żyć, młoda jesteś”, „Nie wymyślaj sobie problemów”… Czuję gorycz, ogromną, że bezmyślna antybiotykoterapia zniszczyła Ci zdrowie, bo jesteś piękną, sympatyczną dziewczyną. Służba zdrowia jest ogromnie niewydolna, swoje dzieci leczę u lekarzy tylko gdy muszę, gdy temperatura dochodzi do 40 stopni, wszystkie inne infekcje staram się zwalczać sama. Lekarze nie kształcą się, nie czytają najnowszych zagranicznych wyników badań, nieraz wydaje mi się, że jestem lepiej zorientowana – no tak, ja mogę temu poświęcić wiele czasu, oni być może tego czasu nie mają, ale jest to ich obowiązkiem. Czasem wyśmiewano mnie, gdy stosowałam dietę jako terapię. Dietę, która mi wyraźnie pomagała, a oni twierdzili, że to bzdura. Kochana… Chcę Cię wesprzeć i zrobię to nie tylko słowiem. Od dziś z całego serca Tobie kibicuję i będę regularnie pomagać. Trzymaj się w zdrowiu i oby spełniło się Twoje marzenie o terapii w USA

    Polubienie

  7. Fajnie, że znalazlam Twoj blog ;D Dobrze poznac osoby, które głośno mówią o niewidocznej niepelnosprawnosci. Choruje na wrzodziejace zapalenie jelita grubego i ciagle spotykam sie z podejsciem, ze mi nic nie jest. Niewazne, ze leki nie pomagaja, niewazne ze leze w lozku i biegam tylko do wc, niewazne, ze trace mnostwo krwi i ciagle chudne, niewazne, ze zaostrzenia pojawiaja sie przy zwiększonym stresie. Ciagle spotykam sie z niezrozumieniem i ze strony lekarzy i ze strony otoczenia. Nie wiem w sumie po co Ci to pisze, ale naprawde ciesze sie, ze mowisz glosno o swojej chorobie i niepelnosprawnosci 🙂

    Polubienie

    1. Bardzo ważne jest to, że piszesz! Dzięki takim komentarzom dajesz prawdziwy przykład tego, że niewidzialne choroby są wśród nas i każdego dnia możemy na naszej drodze spotkać kogoś, kto mierzy się w swoim życiu z jakimś poważnym defektem zdrowotnym, którego nie dostrzeżemy tylko na tego kogoś patrząc. Im więcej naszych głosów, tym większa szansa, że społeczeństwo będzie inaczej spoglądać na nasz problem. Dlatego wielkie dzięki, że tu zajrzałaś i zostawiłaś komentarz.
      Pozdrawiam 🙂

      Polubienie

  8. Witaj Słońce☀
    Aniu jestem z Tobą całym sercem..Czytając to co napisałaś miałam łzy w oczach, Chodz sama mam wrzód na dwunastnicy to jest pikuś przy Tobie….
    Jesteś niesamowitą kobietą ,chętnie pomogę nie tylko ciepłym słowem…będę zaglądać na Twój blog pozdrawiam serdecznie.🌸🍀.natala

    Polubienie

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Google+

Komentujesz korzystając z konta Google+. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj /  Zmień )

Connecting to %s