Moja historia cz. VII Słodko-gorzki smak zmiany…

W poprzednim wpisie wspomniałam o tym, jak problemy ze zdrowiem i kolejny pobyt w szpitalu pokrzyżowały chytry plan, żeby co tydzień raczyć Cię Mój Czytelniku kolejną dawką mojej chorobowej historii. Na szczęście w końcu zdołałam wrócić do pisania i dziś przedstawię Ci kolejny odcinek medycznej tragifarsy, choć tym razem moja sytuacja zaczęła przybierać nieco inne oblicze.

Dla przypomnienia – po 2 tygodniach nieludzkich męczarni i mrożącego krew w żyłach horroru, udało mi się w jednym kawałku uciec ze słynnej Lawendowej Doliny. Tamtejsi szarlatani utracili swe magiczne moce, bo jakoś nie potrafili sobie poradzić z jedną wyjątkowo niewygodną “anorektyczką”. Przewieziono mnie karetką prosto na oddział zajmujący się chorobami jelit i układu pokarmowego w jednym z  kolejnych warszawskich szpitali. Tam trafiłam pod opiekę Dystyngowanej Grety, która jest bardzo szanowaną postacią w dziedzinie gastroenterologii i praktycznie nie ma lekarza, który by o niej nie słyszał, co samo w sobie powinno mi dodać otuchy, jednak z doświadczenia wiedziałam, że to może być tylko piękna fasada. Wspomnienia z Lawendowego Folwarku Janusza wciąż były bardzo świeże. Byłam pełna obaw, że i w tym szpitalu spotkają mnie kolejne przykrości, nowe problemy i po raz kolejny będę musiała udowadniać, że nie mam zaburzeń odżywiania. Po tym, co przeszłam w Lawendowym Piekle, nie umiałam sobie wyobrazić, bym w jakiejkolwiek placówce medycznej mogła się czuć bezpiecznie i komfortowo. Nastawiłam się na kolejną walkę, na którą kompletnie nie miałam siły… Ku mojemu zaskoczeniu przyjęcie mnie na oddział odbyło się w bardzo życzliwej atmosferze. Młoda gastrolog, od razu oznajmiła, że zapoznała się z moim problemem, który z pewnością nie ma nic wspólnego z niechęcią do jedzenia. Potraktowała mnie bardzo miło i rzeczowo. “Czytałam  pani dokumentację, jest pani taka „biedna”… Będziemy to wszystko badać, pani Aniu. Teraz proszę spróbować się uspokoić. Podamy pani żywienie i dodatkowe płyny, dziś dostanie pani gotowca (czyli standardowy worek żywieniowy), ale już jutro Pani dietetyk dostosuje żywienie do pani indywidualnych potrzeb. Jeśli potrzeba coś przeciwbólowego to oczywiście też pani podamy”. Tak niewiele trzeba, żeby pacjent poczuł, że jest traktowany przynajmniej normalnie. Można, Krzywa Wiesiu? MOŻNA! Poprosiłam o pyralginę, która jako jedyna do tej pory wydawała się nieco tłumić mój ból brzucha i pozwalała w miarę spokojnie zasnąć. Już ta pierwsza rozmowa była miłą odmianą od ciągłych pretensji, oszczerstw i poniżeń, jakich dotąd doświadczałam ze strony białego personelu. Pielęgniarka, która podłączała mi płyny, też wydała się być bardzo serdecznie do mnie nastawiona. Pierwszego wieczoru naćpała mnie tak, że spałam jak niemowlę. Nawieszała nade mną pokaźną kolekcję kroplówek przeciwbólowych i wtedy nawet nie zastanawiałam się zbytnio, co się w nich kryje. Chciałam tylko na chwilę przestać czuć ból i móc normalnie zasnąć. Ku mojej ogromnej uldze wreszcie się udało. Leżałam w dwuosobowej salce razem z inną młodą kobietką. Jak na szpitalne standardy naprawdę nie było źle, nie umiałam jednak się z tego cieszyć. Niby było lepiej, a jednak w mojej głowie było tylko gorzej. Dotarło do mnie, że wpadłam w depresję z powodu tego, co mnie wcześniej spotkało. W głowie miałam sieczkę, nie potrafiłam skupić uwagi na niczym, co do tej pory było dla mnie interesujące czy przyjemne, nie potrafiłam rozmawiać z ludźmi, zamknęłam się na przyjaciół, rodzinę i znajomych. Albo płakałam, albo siedziałam w ciszy. Chciałam, żeby wszyscy zostawili mnie w spokoju, bo wiedziałam, że i tak nikt nie jest w stanie mi ulżyć w jakikolwiek sposób.

Czułam ustawiczny, ssący głód, a mój żołądek płonął. Brzuch był rozmiarów piłki do siatki, mimo tego, że prawie nic nie jadłam. Podłączenie pod żywienie pozajelitowe trochę mnie uspokajało, ale nie zwalczało wilczego głodu w mojej głowie. Wiedziałam, że niezależnie od tego, co powiedzieli i co jeszcze powiedzą lekarze, nie ma szansy na to, żebym mogła jeszcze normalnie coś zjeść. Nadal jednak się łudziłam, miałam mętlik w głowie z jednej strony wiedziałam, że nic już nie mogę zrobić, a z drugiej strony świadomość, że jeśli całkiem przestanę jeść, to już nigdy nie uda się odratować mojego żołądka i jelit. A raczej szansa na to maleje z każdym dniem, kiedy nie próbuję zmuszać swoich narządów do pracy przez przyjmowanie czegokolwiek doustnie… Przecież nieużywany narząd w końcu stanie się całkowicie niewydolny. Ten lęk o swoje zdrowie, w połączeniu z nieustającym głodem, doprowadzały mnie do obłędu. Pamiętam, jak snułam się wieczorami po korytarzu oddziału, gdzie leżały resztki niedojedzonych szpitalnych posiłków. Nie umiem racjonalnie wytłumaczyć tych szalonych, nieokiełznanych myśli, które chodziły mi po głowie, gdy tylko jakiekolwiek jedzenie znalazło się w zasięgu mojego wzroku. Któregoś razu natknęłam się na niezjedzone kromki chleba i… totalnie zwariowałam… Nie kontrolowałam się, kierował mną instynkt i wilczy głód… Porwałam ten suchy chleb i łapczywie zjadłam kromkę. Oczywiście jeszcze w tej samej chwili poczułam się bardzo źle. Spożyta kromka podchodziła mi do gardła przez kolejne 3 dni, przyczyniając się do potwornego bólu i rozdęcia mojego brzucha. Potrzeba jest matką wynalazku, wpadłam więc na kolejny, mniej desperacki pomysł. Postanowiłam, że będę tylko żuć jedzenie, aby poczuć jego smak i po chwili będę je wypluwać. Gdyby ktoś wtedy zobaczył moje kuriozalne wyczyny, na pewno uznałby mnie za anorektyczkę lub bulimiczkę, czemu trudno byłoby się dziwić. Nie dbałam o to. Działałam jak w transie, a jedynym moim celem było zaspokojenie potrzeb mojego mózgu, który nie potrafił przystosować się do nagłej tak drastycznej zmiany. Po kilku takich próbach zdałam sobie jednak sprawę, że wcale nie przynosi mi to ulgi, a niestety coraz bardziej rozbudza moje kubki smakowe i sprawia, że na dłuższą metę głód staje się jeszcze bardziej nie do zniesienia. Organizm łaknął jedzenia i nie dało się go oszukać mieleniem chlebka w buzi. Mój umysł wariował, a ja przestałam zachowywać się racjonalnie. Instynkt samozachowawczy pchał mnie do robienia wielu naprawdę idiotycznych rzeczy, których w życiu bym się po sobie nie spodziewała… Moim zdaniem działo się tak dlatego, że w tym szpitalu nie byłam już aż tak zaabsorbowana odpieraniem ciągłych ataków i udowadnianiem, że nie jestem wielbłądem, a więc mogłam bardziej skupić się na swoim zdrowiu i sygnałach płynących z mojego ciała. Przynajmniej nikt nie groził mi, że jak będę niegrzeczna to zabiorą mi żywienie pozajelitowe i ta myśl, że nie umrę z głodu dawała mi ogromną psychiczną ulgę. Pewnego dnia przyszła do mnie Pani dietetyk –  Wielka Siostra (zawsze powtarzała, że bacznie obserwuje sytuację każdego pacjenta.) zaproponowała dietę z użyciem specjalistycznego preparatu dla dzieci i osób z problemami gastrologicznymi, czyli PEPTAMENu.

Peptamen to dość unikalny produkt stanowiący dietę półelementarną dla dzieci z ograniczonym funkcjonowaniem przewodu pokarmowego. Sekret działania tego preparatu polega na tym, że pomaga on niezależnie od problemów trawiennych i wchłania się już w początkowych częściach przewodu pokarmowego, a jego proszkowa postać pozwala na dostosowanie odpowiedniej wartości odżywczej, a więc nie trzeba spożywać dużej ilości produktu, żeby zadziałał. Gra wydała mi się warta świeczki, uznałam więc, mimo wycieńczenia wcześniejszymi próbami spożywania papek różnej maści, że ten ostatni raz dam szansę nowemu specyfikowi. Cudu nie było, ale jednak nie można nie docenić, że peptamen szkodził mi zdecydowanie mniej niż wszystko inne, co wcześniej jadłam. Preparat był na tyle delikatny, że mógł bardzo długo przebywać w moim brzuchu bez wyrządzania drastycznych szkód. Kolejnym jego ogromnym plusem był jego przepyszny smak, który z miejsca podbił moje serce. Odpowiednio przygotowany preparat przypominał budyń waniliowy, który zresztą zawsze bardzo lubiłam. Z drugiej strony, gdybym miała gwarancję, że mi to nie zaszkodzi, zjadłabym dosłownie wszystko, nie pogardziłabym NAWET kaszanką. Po zjedzeniu pierwszej puszki peptamenu byłam jak na haju. Niczym narkoman zaczęłam polować na Wielką Siostrę w celu wyrwania od niej kolejnej puszki waniliowego cudeńka. Dla tego smaku warto było znosić przykre skutki uboczne. Nadal przebywałam na dwuosobowej sali i cieszyłam się z tego, że nie musiałam zbytnio nadwyrężać swoich umiejętności do nawiązywania kontaktów interpersonalnych, co w tamtym czasie wyjątkowo mnie drażniło i męczyło. Miałam dużo szczęścia, bo osoby, z którymi przyszło mi dzielić salę, były naprawdę bardziej niż w porządku. Najpierw była to Anetka – miła młoda kobietka  (jeśli to czytasz to pozdrawiam Cię serdecznie ;)), a następnie pani Ola – super kobieta, trochę starsza ode mnie, ale naprawdę babka w dechę. Osobom, które spotkałam podczas szpitalnych pobytów, mogłabym z powodzeniem poświęcić osobny post, jako że była to prawdziwa mieszanka zarówno niezwykle kolorowych postaci i fantastycznych charakterów, jak i dziwolągów i nachalnych wypłoszy. Szpitalne doświadczenia pozwoliły mi poznać się  na ludziach nieco bardziej niż dotychczas. Dało mi również do zrozumienia, o wiele dobitniej, że pierwsze wrażenie potrafi być bardzo złudne. Bywa, że ktoś, kto na pierwszy rzut oka wydaje się być kontaktowy i miły, okazuje się być totalnym wariatem, a osoba skryta, niechętna do rozmów, cicha i niepozorna potrafi stać się Twoim najlepszym kompanem, a nawet przyjacielem. Na pewno jeszcze wrócę do tego wątku, jako że to właśnie te osoby, które spotkałam, bardzo pomogły mi wyjść na względną prostą. Jeśli chodzi o personel, nie było niestety aż tak kolorowo. Co prawda od początku byłam traktowana dość dobrze, jednak nie wszyscy pacjenci mieli tyle szczęścia. Chcąc nie chcąc widziałam, jak obchodzono się z innymi, i ponownie miałam okazję zaobserwować wiele uchybień oraz powtarzanie tych samych złych schematów działań, które stosuje się w większości polskich szpitali. Szybko zorientowałam się, że to jak  pacjent długo przebywający w szpitalu będzie traktowany w sporej mierze zależy od tego, czy personel POLUBI daną osobę, czy nie. Jeśli ktoś na przyjęciu otrzyma łatkę to różnica w traktowaniu tegoż pacjenta będzie diametralnie inna od tego, jak ja byłam traktowana. Inna istotna kwestia jest taka, że udało mi się trafić na bardzo empatyczną lekarkę prowadzącą, która z dużym szacunkiem i zaangażowaniem podeszła do mojej choroby. Nie było więcej wmawiania mi jadłowstrętu i szydzenia ze mnie albo proponowania mi obiadku (“mięso zjedz, ziemniaki możesz zostawić”). Dzięki temu w końcu poczułam się choć odrobinę bezpiecznie i byłam spokojniejsza. Nie wszystko jednak potoczyło się tak, jakbym tego chciała. Moje wyniki wskazujące na eozynofilowe zapalenie żołądka i jelit zostały odłożone na dno szuflady, a co za tym idzie również nie spróbowano nawet włączyć jakiegokolwiek leczenia, gdyż lekarze uznali to schorzenia za kwestię drugorzędną. Nie zabrakło także innych absurdów typowych dla polskiej służby zdrowia, i do tego wątku też na pewno powrócę. Mimo kilku niekomfortowych sytuacji nie czułam się zaszczuta i zmuszana do ciągłej walki o swoją godność. Dzięki temu też zaczęłam się powoli oswajać z myślą, że moja choroba jest wyjątkowo rzadko spotykana i że raczej nie uzyskam tu sensownej propozycji leczenia, choć muszę przyznać, że nikt tam nie traktował mojej choroby po macoszemu, była ona po prostu zbyt skomplikowana. Nareszcie jednak ktoś zaczął jakkolwiek mnie słuchać, zlecać jakieś badania, zamiast tracić czas na szukanie u mnie zaburzeń odżywiania, których nie ma i nigdy nie było.  Ma to na pewno związek z Dystyngowaną Gretą, guru oddziału, która od początku zanegowała wersję o moim wieloletnim głodzeniu się na własne życzenie. Greta jest niekwestionowanym autorytetem na oddziale i każde jej słowo było uznawane za święte, dlatego nikt nie odważyłby się jej sprzeciwić. Gdyby i ona powielając działania swoich poprzedników nasłała na mnie psychiatrę i próbowała “uczyć mnie jeść”, to kto wie, czy bym to przeżyła… lub zwariowała do reszty. Jednak ona pierwsza zaczęła mówić o silnym upośledzeniu motoryki przewodu pokarmowego, uszkodzeniu unerwienia jelit, rozruszniku żołądka, badaniach manometrycznych itp. To ona zleciła liczne gastroskopie, pokazujące zalegającą w moim żołądku treść, blizny powrzodowe, które powstały w ostatnich miesiącach, gdy na siłę przyjmowałam posiłki oraz przełyk Barretta spowodowany uciskiem i wypychaniem kwaśnej treści z żołądka ku górze. Ona zleciła również badanie ze znacznikami, które wykazało ogromne spowolnienie pasażu jelitowego. Za te kwestie mogę być jej naprawdę wdzięczna. Dzięki temu czarno na białym widać było, że mój układ trawienny nie działa jak powinien, a do tak nagłych i drastycznych zmian nie sposób jest doprowadzić odchudzaniem.

Jedna z gastroskopii zleconych przez Gretę szczególnie zapadła mi w pamięć, choć przeszłam ich tyle, że już dawno straciłam rachubę. Badanie oczywiście jest nieprzyjemne, ale przez te kilka miesięcy zdążyłam się psychicznie uodpornić na te i inne wątpliwie przyjemne procedury medyczne. Przede wszystkim bardzo zależało mi na tym, aby w końcu postawiono mi choćby wstępną diagnozę, która zdejmie ze mnie klątwę anorektyczki lub psychodelicznej maniaczki, sugerującej nieistniejącą chorobę, więc było mi naprawdę wszystko jedno, jak grubą rurę mi wsadzą i gdzie, udałam się więc na małą wycieczkę do pracowni endoskopii.

Nie miałam wątpliwości, że w moim żołądku odbywa się teksańska masakra piłą mechaniczną i nie mogłam się doczekać, aż ktoś to zobaczy. Przed gabinetem zabiegowym zobaczyłam szlochającą starszą panią, która wyglądała jakby właśnie rozjechali ją walcem. Zapytałam, czy mogę jej jakoś pomóc,  ale ona, wciąż zielona na twarzy, zdołała tylko wydusić z siebie kilka słów: “To badanie… o Boże… jakie to straszne… nie do zniesienia… nie mogę się otrząsnąć…”. Próbowałam ją pocieszyć, że już jest po wszystkim, a u mnie to będzie już piąta z kolei gastroskopia w przeciągu ostatnich kilku miesięcy, i że generalnie jest mi bardzo wszystko z jedno w związku z tym. Kobieta zrobiła wielkie oczy i natychmiast przestała szlochać. Nigdy nie zapomnę pierwszych reakcji lekarza i asystentki, gdy do mojego żołądka i dwunastnicy wepchnięto rurę grubości węża ogrodowego: “Co to jest?? Widziałaś kiedyś coś takiego?” Na ich twarzach malował się wyraz ogromnego zdziwienia. Zapytali, czy jadłam coś przed badaniem. Z uwagi na rurę nadal pozostającą w moim gardle mogłam jedynie kiwnąć przecząco głową. Ostatni posiłek jadłam jakieś 18 godzin przed badaniem. Asystentka dodawała do litanii: “blizny, blizny, o, i kolejna!”. W sumie 6 blizn po wrzodach… Nigdy wcześniej nie miałam wrzodów… W ostatniej gastroskopii robionej przed rozpoczęciem maratonu szpitalnego też ich nie było… Wrzody pojawiły się, kiedy w poprzednich szpitalach wmuszano we mnie jedzenie, które potem gniło we mnie całymi dniami i uszkadzało mój żołądek. Zszokowany lekarz zwieńczył badanie jakże odkrywczym stwierdzeniem “Przecież z tym się nie da jeść!”. A to nowość…

Przez cały czas pobytu na oddziale otrzymywałam żywienie pozajelitowe, co niestety zaowocowało pokaźną ilością siniaków i krwawych wybroczyn we wszystkich kolorach tęczy na całej długości moich ramion.

Wspominałam już wcześniej, że żyły obwodowe nie wytrzymują zbyt długo podawania żywienia pozajelitowego. Trzeba było więc znaleźć inne rozwiązanie, w postaci długoterminowego dostępu żyły. Początkowo dwie panie z oddziału anestezjologii poinformowały mnie, że będę mieć wenflon w szyi. Na szyi są większe żyły, więc i samo założenie wenflonu powinno być łatwiejsze, niż na mocno posiniaczonych i pokłutych rękach. Po chwili okazało się jednak, że nastąpiła pomyłka: „to tej DRUGIEJ MŁODEJ mamy wenflon zrobić, a tu będzie wkłucie.” I tym sposobem okazało się, że to ja zamiast  wtedy jeszcze tajemniczej nieznajomej „Drugiej Młodej” otrzymam wkłucie centralne. Wkłucie centralne to cewnik wprowadzony przez naczynie krwionośne do dużej centralnej żyły. Najczęściej umieszczany jest w żyle podobojczykowej, ale równie dobrze może to być żyła szyjna wewnętrzna albo żyła szyjna zewnętrzna. Takie wkłucie sprawdza się u pacjentów ciężko lub przewlekle chorych, wymagających długiej hospitalizacji i stałego podawania leków i/lub żywienia pozajelitowego. Założenie wkłucia centralnego to już poważniejsza procedura wykonywana przez anestezjologa lub chirurga w warunkach sali operacyjnej. W odróżnieniu od zwykłego wenflonu, który wymaga usunięcia po kilku dniach, wkłucie centralne może pozostawać w żyle kilka tygodni, a nawet miesięcy.  Z samym zakładaniem wkłucia wiążą się również możliwe powikłania, do których należą między innymi: uszkodzenie tętnicy, odma opłucnowa, zator powietrzny czy uszkodzenie nerwów… Muszę przyznać, że przed tym zabiegiem naprawdę prawie zrobiłam w gacie ze strachu, nie miałam pojęcia jak to wszystko przebiegnie. Oczywiście przed założeniem wkłucia zostałam poinformowana o powikłaniach, co jeszcze bardziej mnie przeraziło… Wkłucie było zakładane „na żywca”, jedynie w znieczuleniu miejscowym. Procedura jest wyjątkowo nieprzyjemna i bolesna, a boli jeszcze bardziej po samym zabiegu. Tak oto zrodziła się moja przyjaźń z Ludwikiem – moim wkłuciem number one:

Mimo bólu i strachu zabieg przetrwałam, a Ludwik hulał jak ta lala. Z czasem zapomniałam o bólu i zaczęłam doceniać to, że nie muszę codziennie dostawać nowego wenflonu w moje zmarnowane ręce. Wraz założeniem „centralki” mój pobyt na oddziale zaczął przybierać nieco inny niż dotychczas charakter, i o tym opowiem w kolejnym poście na Hungry4life. Do usłyszenia wkrótce!