Moja historia cz. XIV Cuda z nieba, życie z piekła.

Przed 6 rano ze snu wyrwała mnie rytualna pielęgniarska krzątanina. Leki, mierzenie ciśnienia, strzelanie termometrem w czoło. Kolejny dzień spod znaku szpitalnej rutyny. Kiepska morfologia wciąż dyskwalifikowała możliwość podawania mi najbardziej skutecznej w uśmierzaniu mojego bólu pyralginy, co już na starcie skreślało możliwość normalnego przespania nocy. Dobre godziny zajmowało przybranie pozycji godzącej uścisk nieudolnie wczepionych w moją szyję szponów centralnego wkłucia i tortur serwowanych przez brzuch. Przymusowy poranny zryw dodatkowo nie sprzyjał przyjemnemu przeciąganiu się w pościeli. Byłam przewlekle niewyspana, a mój żołądek wciąż płonął od kwasów i treści, która co jakiś czas w nim lądowała wskutek niezmordowanych prób wciskania w siebie jedzenia. Personel szpitala absolutnie nie naciskał na mnie w tej kwestii, mimo to między moimi synapsami wciąż odbijały się głosy zasłyszane od zdrowych doradców: „Jak przestaniesz próbować to już nigdy nie będzie dobrze”. Wtedy jeszcze sama nawet nie wiedziałam, że wiele terapii, po operacjach bądź w chorobach zapalnych jelit opiera się na długotrwałym zaprzestaniu doustnego odżywiania, będąc czasem jedynym ratunkiem dla styranych błon śluzowych przewodu pokarmowego. Wciąż wierzyłam w wałkowane mi złote myśli o tym, że nieużywany narząd obumiera, katując się nieustannym przedłużaniem własnego cierpienia. Wspominając to dziś nasuwa mi się tylko nudny wykład z retoryki. A co jeśli mamy niewydolną wątrobę, nerkę, czy bezwładną rękę? Czy jakiekolwiek działania są w stanie sprawić, że nagle ożyją i będą sprawne? Czy może zaczniemy sobie tę rękę niczym u szmacianej kukły uwieszać na sznurku próbując ją wskrzesić? Taką mniej więcej żałosną prowizorką było dla mnie wtedy jedzenie i picie, chociaż o tyle gorszą, że powodującą nie tylko coraz większą frustrację, ale przede wszystkim szereg wycieńczających dolegliwości, dewastując mój układ trawienny i nie przyczyniając się przy tym do odżywienia organizmu.

Jedna z kolejnych już gastroskopii poza standardowym zaleganiem w żołądku wykazała 6 blizn powrzodowych i tak silne zapalenie przełyku, że aż zarósł on tkanką zapalną zmniejszając jego światło. Nie było już dużej różnicy czy tylko piję wodę, czy jem chociażby kilka łyżek papki, każdy z tych zabiegów potęgował dolegliwości… Jedyną gastro odmianą były coraz częstsze wizyty w toalecie, zaczynające przeplatać się z zastojami. I nie mowa tu nawet o epizodach podobnych do tych kiedy kebab na ostrym piecze dwa razy, ale o wiele dotkliwszych w doznania bólowe sytuacjach. Zapewne dla niektórych, taka tematyka to jedynie zatruwający atmosferę temat niesmacznych żartów, coś o czym mówić nie wypada, nie wolno lub burzy to ich estetykę bytu. Jeżeli tak, to z miejsc gdzie przedstawia się realia polecam przerzucić się na bezpieczną strefę prawd serwowanych na łamach harlekinów, Familiad, Trudnych Spraw, czy innych, gdzie na przykład perfekcyjnie nienaganna Gosia wyjaśnia w punktach jak wyprasować na kant spodnie od piżamy Radzia. W dzisiejszych czasach mam wrażenie, że niektórym bez problemu przychodzi krążenie po tematyce tego co można wepchnąć sobie w tyłek w ramach różnych aktywności rozrywkowych, ale już gorzej zaakceptować fakt chorób i dolegliwości z owym tyłkiem i tym co chcąc nie chcąc z niego wychodzi (lub nie) związanych. Realia są jednak takie, że niektórych przypadkach jest to integralny element choroby i wielu pacjentów chociażby onkologicznych, czy z przewlekłymi schorzeniami układu pokarmowego jest zmuszonych zmagać się z tymi symptomami na co dzień. Jeśli komukolwiek pierwszy raz przyjdzie zetknąć się z oddziałem gastro czy innym pokrewnym (czego oczywiście absolutnie nie życzę), to nie bądźcie jednak zaskoczeni, jeśli na porządku dziennym staniecie się świadkami zróżnicowanych scen z odchodami w rolach głównych lub wywiadu lekarskiego w postaci rozbudowanych pytań o jedynki i dwójki.

Wracając jednak do moich przeżyć pewne było to, że nie wchłaniałam już niczego. Część treści zatrzymywała się w żołądku, a część na skutek nadprodukcji soków trawiennych oraz nieprawidłowych skurczy w przewodzie pokarmowym przelatywała przeze mnie jak przez rurę kanalizacyjną. Ani jedno ani drugie nie sprawiało nawet wątpliwego wrażenia choćby częściowej poprawy mojego stanu. Jedynie powrót na codzienne żywienie pozajelitowe, znów zaowocował przybraniem na wadze, której utrata po krótkim przystanku w domu jeszcze nie zdążyła się wyrównać.

Mój pobyt na oddziale Dystyngowanej Grety ponownie niezręcznie rozciągał się w czasie. Z każdym kolejnym obchodem zaczynałam coraz mocniej wyczuwać na sobie nerwowość spojrzeń, jednocześnie docierały do mnie sygnały o tym, że sprawa mojego przypadku wciąż stoi w miejscu. Litościwa Czesia każdego dnia dopytywała mnie o samopoczucie i trochę już jak zdarta płyta dyktowała, że „Czekamy na decyzje szefowej.” Pewnego dnia jednak odwiedził mnie inny lekarz, znany tam jako „oddziałowy leser”. Pacjenci na tym oddziale nie zawsze byli skorzy do trzymania w tajemnicy zebranych doświadczeń np. o przepisywaniu wypisów wprost z poprzednich (czasem jedynie z nowymi błędami), czy braku jakiegokolwiek informowania o ich stanie. Domyśliłam się więc, że jego nagłe pojawienie się przy moim łóżku bynajmniej nie nosiło znamion troskliwości. Przedstawił mi się i powiedział, że od dziś on będzie moim lekarzem prowadzącym po czym wyszedł… „Ekstra”- pomyślałam. „Czy w tej fatalnej sytuacji nie mógłby czasem wkraść się jakiś przebłysk farta?” Czesia była nie tylko sumiennym lekarzem, ale przede wszystkim człowiekiem z sercem, który jeśli nawet nie potrafił do końca zatroszczyć się o zdrowie fizyczne pacjenta, to przynajmniej nie udawał, że problemu nie ma, wspierał psychicznie i nie zostawiał bez rozmowy czy innego wsparcia. Zmiany lekarzy prowadzących w trakcie pobytu nie były czymś niecodziennym na tamtejszym oddziale. Wtedy Czesia miała kilka dni urlopu, po którym ponoć musiała przejąć paru nowych pacjentów, stąd nastąpiła taka wymiana. A przynajmniej tyle dane mi było usłyszeć. Nie posiadałam się z radości na wieść o tej zmianie, ale też nie miałam sposobności ku podnoszeniu sprzeciwów, które i tak by niczego by w tej sytuacji nie wniosły, poza ewentualną reakcją na moją niekorzyść. Tygodnie spędzone w szpitalnych gmachach powoli zaczynały uczyć mnie tego, że im bardziej otwartym sprzeciwem próbujesz nie zgodzić się z wyższymi ustaleniami tym bardziej podkopujesz pod sobą dołek…

Zanim jednak doszło do podmianki prowadzących, na oddziale miało miejsce kilka niecodziennych sytuacji. Jedna z nich dziś rysuje się dla mnie niczym słodko-gorzka retrospekcja. Kolejny miesiąc leżąc w czterech ścianach szpitalnego dorobku czasem już nie rozróżniałam dni tygodnia, z których każdy wydawał się być podobny do siebie. Trochę na siłę wyszukiwałam sposobów na chociaż minimalne urozmaicenie sobie ciągnącego się szpitalnego maratonu. Pewnego dnia przesuwając leniwie palcem po ekranie smartfona moją uwagę przykuł trailer filmu, który swego czasu wkroczył na ekrany kin na całym świecie. Na pewno nie bez powodu zatrzymałam się akurat w tym konkretnym zakątku kinematografii. Dziewczynka w wieku 4 lat nagle zapada na tajemniczą chorobę, która sprawia, że jej układ pokarmowy odmawia posłuszeństwa i uwaga…. przestaje trawić… Historia na pierwszy rzut oka sprawiająca wrażenie dramatyczno-wzniosłej i co istotne oparta na faktach. Chyba ponad tydzień zastanawiałam się czy jestem gotowa na obejrzenie tego filmu. Ostatecznie opcja wprowadzenia w szpitalne życie pozorów normalności za sprawą urządzenia sobie wieczoru filmowego z kumpelą wzięły górę. To właśnie ta słodka część tego wspomnienia. „Cuda z nieba” bo tak brzmi polski tytuł tej ekranizacji miałam okazję obejrzeć dzieląc jednego laptopa między moje i Oli kolano, tak samo jak jedną parę słuchawek. Tego dnia poniosło nas na tyle, że postanowiłyśmy zmontować sobie atrapę domowego kina, gdy rozsiadasz się wygodnie z paczką snaków na dużej kanapie i wertujesz w kilkudziesięciu calowym LED ekranie po liście nowości Netflixa. Naszymi snakami w tamtym czasie były oczywiście kroplówki, kanapę natomiast zastąpiły dwa złączone ze sobą szpitalne łóżka, a Netflixa i 4K Ultra HD średnio-złej jakości kinówka na starym laptopie (liczę na darowanie mi linczu za to nikczemne piractwo, ale dopiero kilka pobytów dalej ogarnęłam sztukę nielegalnego wymykania się na przepustki 🙂 ). Pomijając lekką cukierkowość hollywoodzkiej produkcji, film w pewnych obszarach nawet wywarł na mnie w tamtym czasie wrażenie. Zwłaszcza kiedy orbita, po której krąży matka dziewczynki desperacko walcząc o diagnozę i zrozumienie, oraz cierpiące do granic możliwości na początkowo nierozpoznaną chorobę dziecko, w którymś miejscu przecina się z moją. Pomimo to sama puenta, odbierana jako tytułowy „cud” wzbudziła niemałą frustrację, a może nawet swego rodzaju zniesmaczenie. Dla osoby, która będąc w podobnie patowej sytuacji co główna bohaterka zgodnie z zamysłem przedstawienia historii w tym filmie jest skazana oczekiwać aż spadnie z drzewa i spotka stwórcę, który zabierze jej cierpienie. Takie w telegraficznym skrócie jest rozumowanie owego „cudu”. Historia 10cio letniej Annabel zakańcza się upadkiem z wysokiego drzewa z utratą przytomności i śpiączką, po której stopniowo jej choroba zaczyna ustępować, aż odzyskuje normalną pracę układu trawiennego.

Dziś pisząc tego posta, mimo że ma on na celu kontynuację historii moich szpitalnych perypetii z przeszłości, od których minęły już dobre 4 lata, a kiedy nie miałam nawet pojęcia jak często temat tego filmu będzie we mnie uderzał w moim dalszym życiu, trudno jest mi powstrzymać się od wtrącenia swojej aktualnej refleksji. Tym bardziej, że do teraz spotykam się z nieco męczącymi mnie już wiadomościami i komentarzami w tym temacie od osób, które w różnym czasie zapoznają się z tą produkcją.

Najpierw może jednak wspomnę jak ja i Ola podsumowałyśmy ten film tuż po jego zobaczeniu. Jeśli dobrze przywracam to w pamięci pierwsze komentarze brzmiały następująco: „Aha.”, „Ale zobacz jaki fart, że w końcu ktoś postawił diagnozę, prowadził, leczył…” Co do zakończenia: „ Bardzo fajnie, a wiesz, że na babkę z mojego miasta spadł samobójca i od kilku lat jest sparaliżowana? – Odwrócony cud?” Taka mniej więcej była nasza konkluzja. Konkluzja osób, które z chorobą są na ty każdego dnia i niestety od miesięcy, a nawet nastu już lat nie doczekały się swojego cudu.

Te 2 godziny oglądania bardzo szybko uświadczyły mnie, że to co tam zobaczyłam, nie zmienia absolutnie nic w mojej obecnej sytuacji. To, że ktoś choruje na zaburzenia motoryki przewodu pokarmowego, nie oznacza, że każda z takich osób będzie miała takie same przyczyny choroby i w ten sam sposób będzie w stanie powrócić do zdrowia. No i tak na zdrowy rozum Annabel według opisu jej historii nie tylko wyciągniętych z filmu, ale z innych źródeł opowieści jej samej czy jej rodziny, zachorowała nagle, bez poprzedzającej przyczyny. Nie brała garści leków mogących trwale uszkodzić jej organy, nie miała kilkugodzinnych operacji… Kto wie czy śpiączka po upadku nie jest w stanie w pewien jeszcze może nawet nieopisany w naukowych publikacjach sposób wpłynąć na zmiany w przesyłaniu sygnałów nerwowych, lub czy sam upadek nie miał wpływu na odbarczenia uciśniętych splotów nerwowych, albo cokolwiek innego mogącego wprowadzić zmiany w ciele powodujące, że nieprawidłowe funkcjonowanie organizmu zostanie odwrócone. Jak mawia znane porzekadło „Przypadki chodzą po ludziach.” Każdy ma prawo obrać również i taką teorię tego wydarzenia, która przynajmniej w moim mniemaniu nie kłóci się z logicznym rozumowaniem.

A co najczęściej piszą do mnie ludzie po odkryciu filmu? „To niesamowite! Cud!! Musisz to obejrzeć!”, „Cuda się zdarzają!”, „ Chorowała na to samo i wyzdrowiała. Skoro ona mogła to Ty też!”, „Wystarczy uwierzyć.”… Czasem po prostu ciężko mi zrozumieć cel i intencje tych wiadomości. Mimo iż może nawet są jak najlepsze, to jednak niekoniecznie stają się pokrzepieniem po wielu latach przewlekłej choroby. Pisząc to nie chce absolutnie nikomu odbierać nadziei, że cuda nie istnieją, że nie warto w nie wierzyć, ani na nie czekać. Wszystko zależy od tego jakie podejście do życia daje wam motywacje i siłę. Jeśli wierzycie w cuda i to Was umacnia -róbcie to! Nie zamierzam tego potępiać, a tym bardziej nakazywać czuć inaczej i zwyczajnie o to samo też proszę w drugą stronę. Mnie po prostu nie umacnia czekanie na coś, co nie ma żadnego pokrycia w nauce, jest wbrew biologii, fizyce, logice czy nawet zdrowemu rozsądkowi. Bardziej mnie umacnia natomiast np. gdy widzę realną pomoc człowieka drugiemu człowiekowi, kiedy dostrzegam, że zawód związany z ochroną zdrowia jest wykonywany na tyle sumiennie, że nawet jeśli o czymś się nie usłyszało czy nie przeczytało, to nie bierze się za pewnik tezy, że to nie istnieje, lub jest mniej ważne i nie należy się nad tym pochylić dając temu wsparcie, choćby w postaci zrozumienia. Umacnia mnie czytanie o tym, że rozszerzają się sposoby diagnostyki czy świadomości o chorobach, o których kiedyś nie było dane słyszeć, a na które ludzie czasem uznawani za czubków po prostu powoli umierali w odosobnieniu. I znów trochę osłabia fakt, że te pozytywne rzeczy, owszem dzieją się, ale w głównej mierze nie w kraju, w którym przyszło mi żyć.

„Cuda z nieba” choć moim zdaniem w mocno okrojony sposób, to jednak ocierają się o jeden ultra ważny wątek. Po przejściu niełatwej i nic nie wnoszącej oprócz upodlenia diagnostyki, dotarcie do specjalistycznej opieki i wreszcie zetknięcie się z pełną powagą wobec rzadkiego schodzenia dziewczynki.  Skupienie wszelkich sił na poprawie komfortu codziennego jej życia. To jest właśnie to, co osobiście prędzej nazwałabym swego rodzaju cudem, bo akurat takie zjawisko szczerze wątpię, że będzie jeszcze kiedykolwiek mi dane obserwować w podobnej formie w polskim lecznictwie.

Powracając jednak do wspomnień z oddziału, po filmowych sensacjach nadeszły kolejne, tym razem jeszcze mniej optymistyczne. Po ciężkiej nocy następna doba nie przyniosła wytchnienia. Tego dnia z Olą było naprawdę źle. Sytuacja przybrała na tyle poważny charakter, że nigdy wcześniej nie czułam się tak ogłupiała i sparaliżowana, już nie swoją sytuacją, a tym co dzieje się łóżko obok. Nie wiadomo było jak się zachować patrząc jak jedyna najbliższa ci w tym całym chaosie osoba jest okładana batami zaostrzenia swojego już na starcie złego stanu, ogarnięta niczym niezbijalną nieludzko wysoką gorączką. Zimne okłady na czoło, czy podanie kubka z wodą wydawało się być tylko żałosnym i nic nie znaczącym banałem… Na salę co chwila wjeżdżały kolejne kroplówki, które zdawały się nie przynosić żadnych rezultatów. W nocy wezwano do Oli Czesię. „Boże… Ona jest jak kaloryfer” mówiąc to zdjęła jej z czoła okład, który niedawno jescze mokry dosłownie na niej wysechł. Wtedy zapadła decyzja aby przenieść Olę na sale intensywnego nadzoru. Szuranie walizek, rozbijających się po kątach, łzy i rzucane w pośpiechu słowa, które na samą myśli o tym do dziś przyprawiają mnie o dreszcze. Ciężko mi zapomnieć ten ledwie wybrzmiewający głos: „Ania weź mi to proszę złóż i zabierz, nie daj im tym rzucać”. Na początku nie wierzyłam, że może w ogóle do tego dojść, ale zaraz potem stałam się naocznym świadkiem sytuacji jak jej osobiste rzeczy dosłownie zsunięto jednym ruchem ręki z szafki do wora na odpady celem przetransportowania ich w nowe miejsce. Grzebanie, a przy tym robienie istego rozpierdolu w walizkach, kosmetyczkach pod pretekstem zabrania najpotrzebniejszych rzeczy. Nie sposób się nie zastanowić czy te „zabiegi” w tamtym momencie były naprawdę konieczne i jak w ogóle miały się do sytuacji zagrożenia życia?

„Jak tak można?” Pamiętam, że tylko tyle pomyślałam. Przez ostatnie tygodnie widziałam już wiele, a jednak mój mózg nie ogarniał tego pokazu uprzedmiotowienia człowieka. Dlaczego? Bo jest z nim gorzej? Bo jest słabszy? To niby zwalnia go z prawa do poszanowania jego godności i prywatności? To znaczy, że jego osobiste rzeczy mogą niczym śmieci bez najmniejszej uwagi przerzucane na lewo i prawo, a ona sama wrzucona w nowe miejsce jak worek ziemniaków? Przy przenosinach nie było już lekarza, tylko salowa i pielęgniarki. Próbowałam przebić się przez tę krzątaninę i powiedzieć, że dostarczę jej potrzebne rzeczy następnego dnia. Niestety nikt nawet na mnie nie spojrzał.

Tamtej nocy nie zmrużyłam już oczu… Leżałam zawinięta w białą pościel, wbijając swój wzrok w jedno z wielu pęknięć na suficie, od którego odbijało się światło przedzierające się przez szczeliny szpitalnych żaluzji. W głowie mieliłam kolejną niedorzeczną sytuację, zastanawiając się czy naprawdę musiało to przybrać taki obrót spraw… Sama byłam już zmęczona i zagubiona w nadal trwającym cyrku niedorzeczności i niewiadomych, a tej nocy dodatkowo było mi niewyobrażalnie przykro. Ogrom niezrozumienia wobec traktowania człowieka przez drugiego człowieka kotłował się w mojej głowie.

Na kolejnym z obchodów z udziałem szefowej oddziału dowiedziałam się, że zapadły nowe decyzje w mojej sprawie. Na wieść o tym momentalnie zaczęłam odczuwać skutki podnoszącego się poziomu adrenaliny. Kolejna porcja nowych wątpliwości. Okazało się, że zostaje skierowana do klinki żywienia i chirurgii, gdzie mam zostać poddana dalszej diagnostyce i wdrożeniu do otrzymywania żywienia pozajelitowego w warunkach domowych. Przy tej okazji wysłuchałam całą gamę peanów na temat szefostwa tamtejszego oddziału, a także jakości samego żywienia, które miała być nieporównywalnie lepsze niż to, serwowana mi przez oddział gastrologiczny. Wspomniano też o wachlarzu nowych możliwościach jakie się przede mną otworzą, kiedy już zostanę objęta tak fachową opieką. Nie powiedziano jednak co dokładnie kryje się pod tym barwnym opisem. Mimo to coś wciąż nie pozwalało mi być spokojną, zastanawiając się czy aby ten bajkowy opis miejsca, do którego jestem odsyłana nie jest przypadkiem nieco przerysowaną przykrywką faktu, że zostaje znów najzwyczajniej wypchnięta dalej zdejmując odpowiedzialność z władz dotychczasowego oddziału. „Jeśli nic nie ruszy z Pani diagnostyką to pewnie do końca życia będzie Pani na worku.” Te słowa zapamiętałam sobie jak mało które.

Sama zmiana kliniki, okazała się jednak wcale nie być takim oczywistym transferem. Obiecującą perspektywę mojej świetlanej przyszłości na oddziale żywienia miałam zapoczątkować osobiście realizując skierowanie na wizytę w poradni żywienia. Co istotne celem odbycia wizyty nie mogłam być jednocześnie pacjentką oddziału tylko zwykłym pionkiem z ulicy. Po kilku tygodniach przyszedł więc czas na ponowny wypis. To przy okazji skutkowało wyjęciem mojego szyjnego wkłucia, którego założenie okupione niemożliwym do opisania bólem i chwilami grozy teraz było tylko nic nieznaczącą procedurą, po której kilkunastocentymetrowa rurka wylądowała w śmieciach. Może gdyby jego wyciągnięcie wiązało się z czymś przyjemniejszym niż wejście w kolejne szpitalne koszary to czułabym nawet jakąś ulgę. To jednak zwiastowało tylko niepewność.