Blogowe urodziny! Za hajs z fundacji Seszele i driny!

Nie poleciała do Stanów, nie poleciała do Meksyku, nie wyleczyła się komórkami macierzystym i nie zajada kebaba od Turka… A 250 tysi na leczenie się zebrało… Co zrobiła z pieniędzmi z fundacji?

Po tym krótkim wstępie chyba nie muszę Was wprowadzać w temat tego, o czym będzie post. Chciałabym tylko zaznaczyć, że jest to post jubileuszowy bo właśnie w dniu jego publikacji mija druga rocznica powstania tego bloga. Jak wiecie od dawna nie pojawiały się tu regularne wpisy, ten też na pewno takim nie będzie, ale głęboko wierzę, że po jego przeczytaniu sami zrozumiecie dlaczego nastąpiła tu tak długa przerwa. Jeśli natomiast zastanawiacie się czy w ogóle pojawią się tu jeszcze kolejne części mojej chorobowej historii, to jedynym co mogę obiecać jest to, że jeśli tylko sytuacja na to pozwoli z pewnością będę starała się nadrobić braki.

W listopadzie 2019 minął okrągły rok od publikacji mojego artykułu na Joe Monsterze, który ku mojemu zaskoczeniu pobił rekordy wyświetleń nie tylko samego Joe, ale też wbił się w szerokie zakątki internetu. Jednocześnie tuż po tym wjechał reportaż „Jem Sercem” z cyklu „Zwykli Niezwykli” redakcji Gazeta.pl. z moim udziałem. I wieść o dziewczynie, która „nie je” zatoczyła dość szeroki krąg odbiorców.

Wtedy już prawie trzy lata byłam „na ty” z jedzeniem z kroplówki, co nie uległo zmianie do dziś. Wtedy też moje subkonto fundacyjne dość szybko spuchło zostając zasilone kwotą 250 tysięcy złotych. W życiu nie miałam do czynienia z takimi pieniędzmi, więc potencjalnie wydawało mi się to dużo. Wtedy natomiast poza marzeniami o rychłym wyzdrowieniu, tylko częściowo byłam zaznajomiona z czym tak naprawdę należy się mierzyć i na co być przygotowaną bujając się z przewlekła, a przede wszystkim bardzo rzadką przypadłością jaka mi się przytrafiła. Momentami trochę naiwnie wydawało mi się, że najtrudniejszym będzie zdobyć hajsy, a reszta już popłynie sama. Polecę, zapłacę zbadam się , zrobię terapie i będę czekać na efekty… Ot, taki prosty schemat, brzmi legitnie, nieprawdaż?

Myślę, że na szczęście nie każdy z Was wie jak to jest nagle bardzo ciężko zachorować i gdy ta choroba później ciągnie się przez kolejne lata. To nie jest tak, że masz jedną stałą obranej drogi, te same cele i możliwości. Wszystko wraz z Twoim samopoczuciem i niezależnymi życiowymi zdarzeniami ewoluuje przechodząc przez kolejne etapy. Od szoku i desperacji, przez izolację, po akceptacje i odnawianie w sobie wielu nadziei, które potem znów umierają przy ścieraniu się z rzeczywistością. Niestety bardzo często tak to właśnie wygląda. Popularne stwierdzenie, że trzeba mieć zdrowie by chorować może brzmi jak truizm, ale bardziej prawdziwe już być nie może. I jeśli wydaje się, że zagranicą jest wszystko inaczej niż w naszym kraju absurdów, a jedynym problemem są „pieniążki” to jest się w dużym błędzie.

Jak przychodzi co do czego i zostaje się ze wszystkim samemu, gdy wszystkie ustalenia opierają się jedynie na mailowej wymianie korespondencji, najpierw tygodniami czekasz na odpowiedź przypominając się co chwila, a potem jesteś odsyłany od Neptuna do Plutona i w każdej nowej wiadomości musisz od nowa tłumaczyć kim jesteś, skąd się wziąłeś, kto Cię przysłał i dlaczego nikt w Twoim kraju nie może dalej poprowadzić Twojego przypadku, to pewnym momencie masz tego zwyczajnie bardziej niż dość. Mało tego w międzyczasie dzieją się rzeczy, których absolutnie nie jesteś w stanie przewidzieć. Nie tylko z Twoim zdrowiem. Przecież tak samo jak inni prowadzisz, a przynajmniej próbujesz poza tym wszystkim prowadzić też jakiekolwiek życie prywatne, które tak samo jak zdrowym ludziom może nagle wyłożyć się jak domino. I co, masz wtedy głowę do tego żeby brnąć przez bariery zagranicznej biurokracji? Kiedy nagle jednego dnia walą Ci się kolejne fundamenty Twojej codzienności? Kiedy niespodziewanie znów trafiasz do szpitala, Twój organizm co chwila nie współpracuje, a zwykłe wyjście do sklepu czy na spacer z psem osiąga poziom wyprawy w podróż pozaplanetarną? Czujesz się wtedy na siłach aby zdecydować o tym, że nagle wbijasz w 16 godzinną podróż samolotem do USA, gdzie nie masz pojęcia co Cię tak naprawdę czeka i czy w ogóle przeżyjesz tyle czasu w powietrzu? Czy może próbujesz na spokojnie najpierw poskładać na miejscu swoje roztrzaskane cztery litery, a dopiero później szukać rozwiązań, bliżej, rozwiązań, które mogą wyjaśnić i dać odpowiedź czy w ogóle jakiekolwiek podróże za ocean mają sens? Po tym jak już pobujałam sobie w obłokach o szybkim wyzdrowieniu za pomocą obiecujących komórek macierzystych uderzył we mnie realizm i wybrałam to drugie, co już samo w sobie okazało się wyzwaniem spoza zasięgu jakiejkolwiek ze stref reszek mojego komfortu. Wtedy też szybko zrozumiałam, że cała machina nie działa jak po wrzuceniu żetonu i pociągnięciu za wajchę. Niestety… Celowo piszę trochę od takiej strony abyście sami zadali sobie tu pewne pytania. Dlaczego? Bo nawet pomijając komentarze jakie trafiały się tuż po internetowych publikacjach typu: „Zbiera na leczenie, a na szminki i paliwo do samochodu to ją stać?”, to po jakimś czasie za to zaczęłam być bombardowana wiadomościami w stylu: „Co z Twoim leczeniem za granicą, przecież zbiórka się powiodła?” „I jak tam, to kiedy już będziesz mogła iść na tą pizzę?”, „Wiesz, minęło tyle czasu, ja wpłaciłem, inni wpłacili, qrwa co tu jest grane?”, a nawet lepiej:  „I jak tam było w tym Meksyku? Opowiadaj!” Mnóstwo takich i podobnych, które nieraz nie tylko wywierały na mnie ogromną presję, że jak zaraz nie wyzdrowieję to ludzie uznają mnie za oszustkę, ale też takich, po przeczytaniu których zwyczajnie chciało mi się wyć, bo sama bardzo bym chciała aby to wszystko było takie proste.

250 tys złotych, na tyle wyceniano leczenie komórkami macierzystymi, które rozważałam i o które często rozbijały się liczne wątpliwości i pytania. Terapia autologicznymi komórkami macierzystymi pobieranymi z własnego organizmu, multiplikowanymi w warunkach laboratoryjnych do ogromnych ilości i z powrotem wprowadzanych w kilku sesjach krwiobieg. Coś co może (na co są potwierdzenia w raportach naukowych) po pierwsze spowodować regenerację uszkodzonych w różnych narządach komórek, lub cofnąć proces autoagresji, którą jako jedną z przyczyn bardzo często wykrywano u osób z podobnymi schorzeniami do moich. Dlaczego USA/Meksyk? Bo w Meksyku amerykańska klinika ma ośrodek, w którym restrykcyjne FDA nie zabrania podać tak dużej dawki własnych komórek macierzystych a, że tylko taka ilość może stanowić jakikolwiek efekt terapeutyczny w przewlekłych chorobach, to jedynie tam celowałam. Brzmi fajnie i obiecująco tylko, że w tym wszystkim powtarza się jedno istotne słowo klucz „MOŻE”, ale przecież wcale nie musi, c’nie? I co wtedy? Lekarze nie mieli na mnie planu co dalej, dlatego przeszukałam cały internet, (nie, nie fora, czy artykuły „znawców” medycyny niekonwencjonalnej, ale mega rozbudowane i nieraz bardzo trudne w odnalezieniu publikacje i raporty naukowe) znajdując informacje o tym, że przeprowadzano badania, np. u osób chorujących na MNGIE, czyli zespół mitochondrialnej encefalopatii układu nerwowego żołądka i jelit, albo AAG- (o czym już po polsku nie poczytacie), autonomiczna ganglionopatia. Pierwsza z chorób ma podłoże genetyczne, druga autoimmunologiczne, jednak w obu występuje degeneracja i/lub upośledzenie nerwów czy innych tkanek w przewodzie pokarmowym, co skutkuje zaburzeniem jego motoryki. Ci bardziej łaskawi Czytelnicy wolący nie tracić czasu na węszenie spisku być może uwierzą mi na słowo, że istnieją rzetelne publikacje zarówno na NCBI (PubMed), jak i innych szanowanych portalach, opisujące skuteczne wycofanie się objawów ze strony przewodu pokarmowego po zastosowaniu terapii komórkami macierzystymi, zarówno w tych wspomnianych powyżej przypadkach, jak również w innych o podobnym charakterze. Natomiast jestem pewna, że znajdzie się też grupka moich serdecznych przyjaciół sceptyków, którym wyjątkowo nie ułatwię zadania i odeśle do witryny → www.google.com ← (UWAGA: warto znać przy tym język angielski!). Główkujące bystrzachy z Was, więc mocno wierzę, że dacie radę!

Bądź co bądź ten Meksyk i komórki macierzyste, to jak widzicie wcale nie był cel przykrywka, tylko realna sprawa, w której pokładałam i gdzieś tam jeszcze na końcu swojej drogi wciąż pokładam mini nadzieję. Mimo to, będąc kuszona szybkim, acz niepewnym rezultatem myśląc o tym, zaczęłam od końca drogi, bo potrzeba wciąż jeszcze wielu badań, aby mieć więcej pewności co do tego czy w moim konkretnym przypadku takie coś mogłoby przynieść pożądany skutek, a przede wszystkim potrzeba dokładnego przebadania samej mnie.

I w tym momencie przechodzimy do kluczowej kwestii. Diagnostyki, która staje się bardziej potrzebna i realna, ze względu na łatwiejszą dostępność i przejrzystość tego jaki będzie efekt jej przeprowadzenia. Pisałam o tym od początku, jednak po wiadomościach jakie dostawałam zauważyłam, że niestety sporo osób nie zrozumiało,  co jest kluczowe i na co też będą potrzebne mi niemałe środki pienieżne, dlatego teraz spróbuję wyrazić się jaśniej.

Jeszcze zanim moja zbiórka ruszyła z kopyta, jak już kiedyś wspominałam na mojej zakładce Fundacja&1%, która została niedawno zaktualizowana lekarze z Instestinal Failure Unit w Salford (UK) po początkowym zapoznaniu się z moim przypadkiem zaproponowali mi szczegółową diagnostykę w ramach przyjęcia mnie na ich oddział.

Wówczas poinformowano mnie, że zostałam wciągnięta na listę osób oczekujących na przyjęcie do kliniki i ostatnim krokiem jest potwierdzenie finansowania, gdzie konkretnie postawiono wymóg posiadania druku S2 (E112), czyli takiej przepustki od naszego szanownego NFZtu, która pozwoli na pokrycie kosztów leczenia w ramach ubezpieczenia zagranicą. Niestety NFZ posiada swój pakiet świadczeń gwarantowanych, w zakresie których jedynie może wystawić pozwolenie na takie finansowanie. Z racji tego, że moje świadczenia nie były z góry przewidziane, ponieważ dopiero po przyjęciu mnie i skonsultowaniu przez specjalistów można by określić jakie konkretnie procedury zostaną przeprowadzone, nie miałam możliwości uzyskania od NFZ druku S2, na który oczekiwała Klinika w Salford. Tutaj warto też podkreślić, że nawet gdyby udało mi się zaocznie otrzymać od brytyjskiej kliniki zakres badań jakie zostaną mi wykonane, to przeglądając NFZtowski koszyk świadczeń gwarantowanych jestem w stanie poddać w wątpliwość fakt czy w ogóle jakiekolwiek z zaproponowanych zagranicznych badań, dotychczas nie wykonanych mi w Polsce moglibyśmy tam odnaleźć.

Jak nawet wielu z moich wówczas prowadzących mnie lekarzy określiło tę sytuację jako „patową”, tak sama w pewnym momencie stanęłam i powiedziałam do siebie na głos „To się nie dzieje…” Dostając możliwość diagnostyki w specjalistycznym ośrodku zagranicznym, przez nasz durny system nie byłam w stanie się tam dostać. Próbowałam kilka razy otrzymać informację od ośrodka na jaką kwotę wyceniają mój ewentualny pobyt tam, ale niestety zamiast tego, za jakiś czas otrzymałam uprzejmie zawiadamiający list, że zostałam wykreślona z listy osób oczekujących na przyjęcie z powodu braku zapewnienia finansowania.

Tak oto umarła historia z ośrodkiem w Salford. To z pewnością nie był pierwszy raz w moim życiu gdy zwątpiłam, ale cóż, jak zaryjesz w oblodzony krawężnik to jakie masz wyjście? Leżeć tam i odmrozić genitalia, czy wstać i próbować iść dalej? Zawsze zależało mi aby przynajmniej nie stać w miejscu, chociaż czasem niestety miałam wrażenie, że wręcz się cofam. W 2019 roku czterokrotnie trafiałam do szpitala z różnymi powikłaniami. Doszło nawet do niezbyt optymistycznie zapowiadających się problemów z nierówną pracą serca, przy czym stres w wyniku różnych sytuacji życiowych nie był w tym sprzymierzeńcem. Do tego wciąż czułam na plecach oddech osób stale dociekających co się dzieje po mojej zbiórce. Oczywiście, nie mogę w tym miejscu pominąć ogromu pokrzepiających komentarzy i wiadomości jakie wielokrotnie otrzymywałam i nadal otrzymuję. Wiele osób mimo bycia zupełnie poza schematami, które pomagają zrozumieć taką sytuację jak moja mieli jednak na tyle otwarte umysły, żeby powiedzieć lub napisać przecudowne słowa wsparcia. Dziś szczególnie mając na uwadze, że minął już drugi rok, a ogromna część z Was nie zapomniała o Hungry4life myślę sobie, że czasem jedynie te słowa trzymały mnie w chwilach zwątpienia. I wszystkim Wam, którzy niezależnie od tego co się działo i jak długo zwlekałam z różnymi sprawami zawsze mnie wspieraliście, z tego miejsca przesyłam moc wdzięczności. Dziękuję, że byliście i że jesteście. ❤

Niestety jednak wielokrotnie ścierałam się też z całkiem innym odbiorem mojej sytuacji. W sierpniu po raz wtóry trafiłam z nagłym przypadkiem wymagającym wymiany niedawno założonego nowiuśkiego dostępu żylnego. Musiałam kłaść się ponownie na stół, znosić kolejny ból i zabiegi chirurgiczne, bo okazało się, że przy zdejmowaniu szwów w miejscowej przychodni tunel mojego wkłucia został zakażony. Czując na swojej szyi przesuwającą się głowicę USG usłyszałam od robiącej wszystko co w swojej mocy wspaniałej Pani anestezjolog: „Oj, Pani Aniu, ja u Pani już w ogóle żył nie widzę”… Nie mamy już gdzie tego wkłucia wbijać…” W tamtym momencie zdałam sobie sprawę, że jeśli kolejny raz coś nie pyknie i mój trzeci już Broviac, (ogółem szósty centralny dostęp żylny) przestanie hulać to mogę już spokojnie odpuścić sobie jakiekolwiek starania, nie mówiąc nawet o przedśmiertnym przepuszczeniu pieniędzy na hulanki życia hmmm, no chyba, że na odrobinę luksusu w ostatniej podróży…

Wtedy to właśnie w odpowiedzi na jedną z moich relacji szpitalnych, gdzie wyraźnie przeprosiłam odbiorców, że nie mam sił na kontakt, dostałam wiadomość o treści: „Dziewczyno, dlaczego Ty się wciąż bujasz po tych polskich konowałach? Weź się w końcu, masz te środki ze zbiórki to zrób to jak należy!” To był moment, w którym pierwszy raz emocje poniosły mnie na tyle, że miałam chęć nie tylko cisnąć telefonem, ale wcześniej usunąć całe konto Hungry4life na Instagramie. Konto, które może dla niektórych wydaje się płytkim nic nieznaczącym socialmediem, ale ja tam oddałam sporo swojej pracy w postaci najszczerszych przemyśleń i przeżyć, dzieląc się nimi z ponad dziesięcioma tysiącami obserwujących mnie tam użytkowników. I gdy nagle w takiej chwili otrzymujesz wiadomość jak powyżej, to oprócz tego, że nie masz sił, a każdy kolejny oddech boli, to dodatkowo czujesz się tak, jakbyś to Ty była winna temu, że teraz zamiast korzystać z szans znów trafiasz na szpitalne kolonie, a może wcale nie jesteś w szpitalu a na Bahamach i tylko udajesz?… To był jeden z najtrudniejszych momentów w ubiegłym roku, a wierzcie mi, że poza tą sytuacją już wcześniej wiele nocy nie przespałam myśląc o tym, jak jestem oceniania przez szereg osób, które wpłacały pieniądze licząc na moje rychłe ozdrowienie. Niezależnie od tego chce Wam powiedzieć, że warto czasem się liczyć z tym, że jeśli ktoś przestaje z całych sił napierać z mocą i walczyć na wszystkie fronty to wcale nie oznacza, że ma to wszystko gdzieś i się poddał, tylko czasem zwyczajnie kończą się zapasy sił i możliwości i trzeba na chwilę też zająć się codziennościa, a czasem niestety wszystko wokół idzie nie tak jak byśmy sobie tego życzyli. Wtedy po prostu potrzeba czasu.. nieraz znacznie więcej niż by się mogło wydawać.

Mimo tych przeciwności pod koniec nieszczęsnego 2019 roku w październiku po prawie rocznej batalii i ogromie moich starań, kiedy już byłam niemalże pewna, że to wszystko nie ma prawa się udać, nagle odebrałam maila, w którym napisano, że zostałam umówiona na prywatną wizytę do specjalisty w London Digestive Center, oraz, że czekają na mnie za kilka tygodni na miejscu. Szok był niemały…

Przy tym otrzymałam cały stos kwestionariuszy i zaleceń. Ilość załatwień i dokumentów jaką należało przy tym wypełnić, celem jakby się wydawało zwykłej konsultacji, również zwalała z nóg. W tym miejscu chcę od razu wyrazić moją wdzięczność wobec obecnie proawdzących mnie lekarzy, za wsparcie i wystawienie potrzebnych skierowań i zaświadczeń. Idąc jednak dalej, pomimo teczek tłumaczonej przysięgle na angielski dokumentacji medycznej, (BTW. stronka takiego tłumaczenia to koszt 50 zł, a moje teki lekarskie ważą już swoje…) wymagano ode mnie wypełniania bardzo szczegółowych kwestionariuszy charakteryzujących całe 4 lata w chorobie ze szczegółami. Tj wszystkie leki, pobyty w szpitalach, alergie, bądź złe reakcje na leki, przeprowadzane procedury, badania i wiele innych… Bez prawidłowo wypełnionych kwestionariuszy i pokrycia kosztów wizyta nie mogłaby nawet zostać potwierdzona. Dlatego czytając tego maila moje ciśnienie z trupiego 50/30 dość szybko osiągnęło normę. Wiedziałam, że teraz czeka mnie ogrom niełatwych formalności dla odbycia tej jednej, ale jakże istotnej wizyty lekarskiej.

Nie wspominając już o tym, że sama wizyta kosztowała tyle co suma kosztu wielokrotnych konsultacji profesorskich w najdroższym prywatnym gabinecie u nas, to  London Digestive Center mieści się w jednej najbogatszych dzielnic Londynu – Mayfair, tuż przy Hyde Parku. Kiedy przyszło do rezerwacji noclegu, gdybym miała sztuczną szczękę próżno byłoby jej szukać wtedy na miejscu… Mając na uwadze to, że podróżowanie zatłoczonym londyńskim metrem w moim stanie należało ograniczyć do minimum, zależało mi aby noclegownia była blisko miejsca gdzie odbywać się ma wizyta. Z uwagi na fakt, że nie mam najmniejszego zamiaru spoilerować tego posta zamieszczaniem zrzutów z faktur, paragonów, rachunków, biletów, dokumentacji czy innych tabelek i bilansów, to pozwolę Wam samym sprawdzić sobie w necie ile kosztuje w tamtej dzielnicy najprostszy hotel, który nie przypomina kantorka na chemię i mopy, i ma wymaganą w moim stanie prywatną łazienkę oraz aneks z zapleczem lodówkowym, gdzie mogłabym przechowywać moje żywienie pozajelitowe. Do tego znośne warunki czystości i nie nie chodzi tu o luksusy na miarę royal roomów, a zwyczajnie o fakt, aby nie ryzykować sepsą, tym bardziej w miejscu gdzie trudno będzie o możliwość prawidłowego ogarnięcia mnie w nagłym przypadku.

Z jednej stronty cieszyłam się, że coś rusza do przodu i w końcu jest szansa na jakiś krok w mojej sprawie. Z drugiej ogrom logistycznych figur jakie musiałam wykonać i presja związana z wątpliwościami czy ja w ogóle dam radę była dla mnie ponadprzeciętnie przerażająca. Bookując bilety lotnicze zdałam sobie sprawę, że ostatni raz samolotem podróżowałam ponad 6 lat temu, na urlop do Włoch. Wracając pamięcią wstecz wiedziałam, że już wtedy, za zdrowego zupełnie człowieka kiepsko znosiłam loty, więc tym razem wątpliwości poszybowały w górę. Żeby ograniczyć koszty całej eskapady, które i tak zapowiadały się na niebotyczne, zaryzykowałam decydując, że polecę jednak sama. Na szczęście na miejscu czekała na mnie wspaniała obstawa, bez której nic by się nie udało, ale aby nie mieszać wątków właściwe podziękowania zamieszczę w odpowiedniej kolejności w tym poście. Dość istotnym jest fakt, że nie tylko pierwszy raz miałam lecieć w zupełnie innym stanie fizycznym, ale też pierwszy raz z aparaturą medyczną i wagonem leków, które zdecydowanie odbiegają od standardowego bagażu w podróżowaniu drogą lotniczą. 4 dni, bo tyle musiałam tam spędzić wymagało zabrania ze sobą 5-ciu 3 litrowych worków żywieniowych wraz z niezbędną aparaturą i osprzętem. Do tego pakiet asekuracyjny „w razie W”. Najcięższa opcja bagażu rejestrowanego w dostępnych liniach lotniczych wynosi 35 kilogramów. Kiedy rozpoczęłam próbne pakowanie okazało się, że same moje medyczne rzeczy ważą już 27… Zależało mi na tym aby ograniczyć się do jednej dużej i mobilnej walizki, co pozwoliłoby na łatwiejsze pole manewru mając jeszcze na plecach worek z pompą żywieniową. Dokup bagażu rejestrowanego oczywiście nie jest tanią opcją, więc tym bardziej trzeba było się ścieśniać, aby nie wykupować kolejnych. Odwiedzając sklep celem nabycia odpowiedniej walizki, która podoła tej misji przemiłe i radosne na wejściu panie ekspedientki zapoznając się z problemem szybko przybrały bardziej niż zakłopotane miny. W końcu po dość długich i ciężkich wertowaniach asortymentu wyszłam ze sklepu z jedną z najdroższych, a na pewno największą z dostępnych tam walizek, na którą patrząc wtedy pomyślałam, że jest na tyle duża, aby spokojnie zmieszcić tam moje zwłoki w drodze powrotnej, gdyby coś poszło nie tak… Oprócz bagażu musiałam mieć odpowiednie zaświadczenia lekarskie, pozwalające mi na przewożenie ze sobą tego wszystkiego. Mimo solidnych przygotowań obawa o to czy na pewno wszystko będzie się zgadzać i czy z jakiegoś powodu nie zostanę zatrzymana przez służby lotniska, nie znikała. Z formalnych rzeczy należało jeszcze dokupić specjalne ubezpieczenie uwzględniające potrzeby osób przewlekle chorych. Level logistyki osiągnął poziom PRO do tego stopnia, że 3 godziny przed lotem przypomniałam sobie o bardziej przyziemnych problemach, jak np to, że nie mam przejściówki do angielskich gniazdek… Prognozy pogody w Anglii na tamten czas nie zapowiadały się dla mnie najłaskawiej… 5 stopni i deszcz… „Na pewno moje zatoki to pokochają” – pomyślałam. Jednak to wszystko okazało się nie wystarczać nieodstępującemu mnie na krok fatalizmowi.

Jakiś czas przed podróżą przeszłam dość ciężkie zapalenie krtani, które pozostawiło po sobie tak silny kaszel, że albo zerwało mi mięsień międzyżebrowy, albo po prostu w wyniku zaawansowanej osteoporozy pękło mi żebro.

Nie było czasu tego weryfikować i choć ból był nie do zniesienia miałam dwa wyjścia. Albo wlewam w siebie przeciwbólowe, zakładam maść forte, zaciskam zęby i lecę, albo pasuję i przepada mi najważniejsza i decydująca o mojej przyszłości wizyta, o którą starałam się przez niemal ostatni rok… Oczywiście ból najbardziej rozkręcił się w dniu mojego wylotu. Wszelkie możliwe bramki na lotnisku ocipiały gdy je przekraczałam. Nie obyło się bez rewizji osobistej, oglądania całej aparatury do żywienia, worka, mojego dojścia żylnego i zbierania próbek z każdej możliwej rzeczy. Bandaż na moim tułowiu nawet ich nie zdziwił, a ja już nie miałam siły tłumaczyć, że zaraz posikam się z bólu trzymając ręce w górze. Kiedy siadłam do samolotu mimo tego, że to wszystko dopiero miało się zacząć poczułam jakąś formę ulgi. „Teraz już się dzieje i nie ma odwrotu” – powiedziałam sobie w myślach. Pozycja jaką wymusza fotel airbusa sprawiła, że ból w trakcie lotu stopniowo stawał się coraz bardziej nie do wytrzymania. Mimo to gdy wyjrzałam przez małe okienko samolotu, przez moment czas jakby się zatrzymał…

Ja… po miesiącach batalii w szpitalach, sepsach, powikłaniach, niejedząca i niepijąca od 4 lat. Z aparaturą pompującą kroplówkę w serce. Lecę… Jestem w powietrzu, tysiące metrów nad ziemią i oglądam świat z góry… Wyrysowaną nocnymi latarniami ulic świetlistą mapę Europy. I to wszystko w realu, nie na globusie czy nawigacji w telefonie… Mózg roztrzaskany. Kiedyś nawet nie myślałam, że dożyję czasu, gdy wyjdę na spacer i zaczerpnę powietrza innego niż to napływające ze szpitalnych wentylacji, a będąc wtedy w tym samolocie doznałam uczucia, którego nie jestem w stanie nawet nazwać, czy porównać z czymkolwiek innym. Bezwiednie łzy pociekły mi po policzkach i do teraz nie umiem powiedzieć czy bardziej z bólu czy z wrażenia, że nawet jeśli nie wrócę stamtąd żywa to już dokonałam czegoś dla mnie wielkiego. I zrobiłam to całkiem sama…

No dobra, nie całkiem. Na szczęście mogłam liczyć na pomoc przecudownych ludzi. Na początek chciałabym podziękować Jarkowi, mojemu koledze, któremu chorowanie również obce nie jest. W skrócie Jarek żyje dzięki przeszczepowi jelit, który został mu wykonany właśnie w Anglii. Jarek jeśli to czytasz to wiesz, że zawsze idzie ogromny szacun w Twoją stronę ode mnie za to jak bohatersko radzisz sobie z przeciwnościami. No i jestem Ci przeogromnie wdzięczna za pomoc w odbiorze mnie z Luton i bezpieczne dostarczenie do hotelu. Bez Ciebie nie dałabym rady!!

Kiedy w końcu znalazłam się w hotelu okazało się, że mimo niemałej sumy jaką wydałam na ten nocleg niewiele różni się on od wspomnianego wcześniej schowka na mopy… No ale było łózko z czystą pościelą.. I prysznic z ciepłą wodą… Ból był tak ogromy, że pierwsze co przyszło mi na myśl to resztką sił zrzucić z siebie wszystko i rozgrzać obolałe miejsce… Nie wiedziałam do końca czy ciepło bardziej nie zaszkodzi, ale jak się okazało mimo opuchlizny gorąca woda spod prysznica pomogła mi chociaż na moment poskromić ból i rozluźnić napięte mięśnie. To dało szansę ogarnąć sobie podłączenie nowej kroplówki i przebranie się w piżamę… Tyle zrobiłam tamtego wieczoru, po czym jak poległam na wyrze, tak już wstać nie dałam rady. Przyleciałam w środę w nocy, wizyta miała odbyć się w piątek. W czwartek około 14 miała dołączyć do mnie moja przyjaciółka. Kasia jest drugą osobą bez której nic z tego co opiszę nie miałoby prawa się udać. Była ze mną od początku we wszystkich załatwianiach, uporczywej walce w przerzucaniu się mailami i batalią z angielską biurokracją. Już mówiłam jej to nie raz na żywo, że nie ma szans abym kiedykolwiek była jej w stanie się odwdzięczyć za to co dla mnie zrobiła, dlatego tym bardziej podziękowania należą się jej też tutaj. ❤ Kaśka, (nad czym niestety nieustannie ubolewam), od lat mieszka w UK, co z drugiej strony w tym konkretnym czasie mogłyśmy wykorzystać na moją korzyść. W dzień kiedy miała przyjechać napisałam jej tylko jedno. „Nie mogę chodzić, ani się ruszać, nie wiem jak pójdę na tę wizytę”. Kiedy w końcu też nie bez problemów dołączyła do mnie w hotelu, wcześniej odwiedziła apteki dokupując mi porcję przeciwzapalnych plastrów i maści. Plaster z ibuprofenem działający 24 godziny okazał się być sporą pomocą i działać lepiej niż inne środki. W końcu zaczęłam wierzyć, że może nawet jakoś wstanę i uda mi się chociaż samodzielnie przebrać. Nie obchodziło mnie już nawet co konkretnie odwaliło się na moich żebrach. Myślałam tylko o tym, żeby w końcu przestało boleć. Kolejnym problemem był kaszel, który wciąż mnie męczył i nasilał ból, no i ja w zestawieniu z Kaśką niepotrafiąca powstrzymać się od pokładania się z napadów śmiechu, niezależnie od tego jak bardzo patowa jest sytuacja, a niestety śmiech również powodował napinanie się tych partii mięśni, które generowały ból. Dlatego mimo sztuki sarkazmu opanowanej przez naście lat znajomości do perfekcji musiałyśmy się ostro powstrzymywać w swoim towarzystwie by zachować powagę. W piątek dość wcześnie trzeba było być na nogach żeby nie spóźnić się na wizytę. Żebro bolało mniej ale jak przyszło do chodzenia, okazało się, że wcale nie jest tak przyjemnie i chyba pozostaje zawezwać Ubera, by sprawnie dostać się na wizytę.

Wnętrza London Digestive Center powalały nowoczesnością, a obsługa powitała nas ledwie po przekroczeniu przez nas progu drzwi wejściowych. Przed wizytą trzeba było wypełnić kolejny formularz, po czym zostałyśmy skierowane na piętro aby poczekać przed gabinetem na wezwanie lekarza. Wtedy przypomniały mi się czasy studenckie, czyli jak to jest czekać na najważniejszy egzamin… Nie mam nawet ani jednego zdjęcia aby pokazać Wam jak wyglądają wnętrza Centrum, ale nie nie w głowie były mi fotorelacje. Stres był ogromny, a ja nie byłam nawet pewna czy mój mówiony angielski jest na tyle wystarczający abym była w stanie powiedzieć wszystko jak należy we własnej sprawie. Po wejściu do gabinetu okazało się, że mamy do czynienia nie tyle z lekarzem, co z bardzo empatycznym człowiekiem. Ponad wszystko wyłaniał się profesjonalizm i umiejętność słuchania. Profesor przeanalizował mój przypadek od samego początku aż do momentu, w którym obecnie się znajduję. To, co dla wielu  polskich lekarzy nie zawsze było wystarczająco przekonującym argumentem, by przyznać, że moja choroba to nie przelewki dla niego było kluczowe i co podkreślił wielokrotnie to fakt, że już w dotychczasowych badaniach widać, że motoryka mojego przewodu pokarmowego jest poważnie upośledzona. Chciałam być w stu procentach otwarta i szczera. Nie po to pokonałam tyle przeszkód i kilometrów, aby teraz chować głowę w piasek i czegoś nie dopowiedzieć. Podkreśliłam, że wielokrotnie moja przypadłość była podważana i bagatelizowana oraz zrzucana na karb problemów psychicznych. Wtedy Profesor niemalże wstał z fotela, uniósł brwi i wyraźnie się zdenerwował. Jest to człowiek, który specjalizuje się właśnie w schorzeniach o takim charakterze objawów jak moje, więc dla niego było to niedorzeczne, że nikt w Polsce nie uznaje takiego stanu za konkretną jednostkę chorobową. Podczas wizyty odbył się nie tylko szczegółowy wywiad, ale również badanie fizykalne. Aby nie pozostać gołosłowną wklejam Wam tutaj fragment listu referencyjnego od Profesora stanowiący o tym, co może zainteresować Was najbardziej, a więc co dokładnie ustalono na wizycie i podczas badania.

W skrócie przekładając i interpretując ten fragment badanie wykazało, że moje stawy są wyraźnie hipermobilne otrzymując w skali Beightona 6/9 punktów. Dlaczego Profesor to zaznaczył i jak to się ma do moich zaburzeń motoryki w przewodzie pokarmowym? Chodzi tu o to, że bardzo często pacjenci z podobnymi zaburzeniami mają problemy związane z tkanką łączną, która jest budulcem w stawach, skórze, ale i przede wszystkim w przewodzie pokarmowym. Dalej zbadano moje tętno w pozycji leżącej oraz zaraz po wstaniu, gdzie wynik wykazał wyraźne odchylenia od normy (90 na leżąco, 120 po wstaniu) co jednoznacznie wskazuje na zespół posturalnej tachykardii ortostatycznej, czyli kolejnego zaburzenia wysoce często diagnozowanego u osób z zaburzeniami motoryki przewodu pokarmowego. Zespół ten jest skutkiem upośledzenia funkcji autonomicznego układu nerwowego, który reguluje rytmikę funkcjonowania narządów wewnętrznych, w tym żołądka i jelit. Dalej w liście czytamy: „Ciężko jest precyzyjnie wskazać na dokładną przyczynę zaburzeń motoryki. Jednakże biorąc pod uwagę całokształt historii pacjentki wygląda na to, że kursy leczenia antybiotykami, które przyjmowała przez 2 miesiące spowodowały poważną dysbiozę, co mogło doprowadzić do przewlekłego stanu zapalnego w obrębie układu pokarmowego i wpłynąć na przepuszczalność jelit. To natomiast może stanowić konsekwencje w postaci zmian  neuromuskularnych funkcji przewodu pokarmowego.”

„Należy także przyjąć za prawdopodobne, iż u podstaw jej zaburzeń leży choroba autoimmunologiczna, która może być odpowiedzialna nie tylko za jej przewlekłe problemy z zatokami, lecz również prowadzić do problemów gastrologicznych.”

„Do rozważenia pozostaje również możliwość zasadniczej choroby neurologicznej, biorąc pod uwagę typowe objawy sensoryczne. Na koniec podejrzewam także jako podstawę zaburzeń autonomiczną neuropatię, na co wskazuje jej zmienne ciśnienie krwi i różnice tętna między pozycją leżącą, a stojącą, jak również poprzednio wykazywane przez nią objawy ku temu sugerujące.”

To samo zostało mi pierwotnie powiedziane w gabinecie, a następnie potwierdzone listem referencyjnym, którego części Wam powyżej przedstawiam. W dalszym fragmencie lekarz odniósł się do badań jakie powinnam mieć wykonane, aby zweryfikować dokładne przyczyny zaburzeń. Co istotne nie poddał najmniejszej wątpliwości badań, które już wcześniej potwierdziły poważne opóźnienia pasażu w moim przewodzie pokarmowym. Zalecił rozszerzony panel autoimmunologiczny, w tym weryfikację układowych chorób tkanki łącznej, a także badania przewodnictwa nerwowego i testy funkcjonalności autonomicznego układu nerwowego. Kolejnym krokiem są badania samej funkcjonalności motoryki przewodu pokarmowego oraz przyczyn jej dysfunkcjonalności. 24-godzinna manometria żołądka i jelita cienkiego, badanie opróżniania żołądka i na koniec głęboka biopsja całej grubości ściany jelita cienkiego, by zidentyfikować procesy zapalne i degeneracyjne, lub by sprawdzić czy nie mamy u mnie do czynienia z zaburzeniem funkcjonowania mięśniowego w układzie pokarmowym. Po skończonym badaniu i rozmowie, padło jeszcze kilka ciepłych słów zachęty od Profesora i na pożegnanie uścisnęliśmy sobie dłonie.

Co poczułam wychodząc z gabinetu? Na początku jak nigdy zrobiło mi się gorąco i duszno. Miałam niepohamowaną potrzebę aby natychmiast wydostać się na zewnątrz i ochłonąć. Nie zakładając nawet na siebie kurtki wybiegłam na zimne angielskie powietrze. Najpierw wybuchłam dzikim śmiechem (i zdecydowanie nie był to okrzyk radości), po czym jak najsłabszy człowiek zalałam się łzami… Wiem, że to może dziwić, bo słowa, które usłyszałam w gabinecie chwilę wcześniej były ponad jakiekolwiek moje oczekiwania pozytywnym krokiem milowym w mojej sprawie… We mnie uderzyło jednak coś zupełnie innego… 4 lata… Aż 4 pieprzone lata musiałam czekać aby usłyszeć od profesjonalisty wprost i bez chowania się po kątach, po to żeby potem ani słowa nie wspomnieć o tym w papierach… usłyszeć, że nie jestem wariatką… utwierdzić samą siebie, że przez tyle czasu to co czułam i o czym sama stanowiłam było słuszne. Ale przede wszystkim to, że bez wątpliwości byłam na samym początku tego piekła gnojona, wielokrotnie zastraszana, upokarzana, ośmieszana, wyzywana od osób mentalnie niezrównoważonych, głodzących się, które na własne życzenie chorują, lub wymyślają sobie niestworzone choroby i objawy. Że musiałam niemalże umrzeć na oczach moich bliskich z głodu aby w ogóle zasłużyć na kroplówkę z jedzeniem… Trudno jest mi nawet opisać jakie dokładnie jest to uczucie, w momencie kiedy już wiesz, że jest ktoś bardziej niż konkretny, kto w końcu tej konieczności nie podważa, a wręcz z pełną stanowczością ją potwierdza… Mijający mnie londyńscy przechodnie faktyczne mogli wtedy ujrzeć wariatkę. Z pewnością tak właśnie wyglądałam, oparta o ścianę budynku i śmiejąca się przez łzy. Powinnam się tylko cieszyć prawda? Cieszyć, że w końcu ktoś właściwy potwierdził moją wersję. A ja poczułam ogromne zażenowanie nie mogąc zapomnieć tego co wydarzyło się w przeszłości.

Wiem, że przede mną jeszcze ogrom trudnych badań, ale dostałam solidnie motywującego kopa aby pociągnąć to dalej. I choć nie mam żadnej gwarancji na ile dam radę temu podołać i czy kiedykolwiek sprawiedliwości stanie się za dość to wiem jedno: dopóki mój mózg jest sprawny, a ja jeszcze czasem wstaję i się ruszam, nie zamierzam odpuścić.

Pisząc to wszystko na koniec mam ogromną prośbę do Tych, którzy znów poczują się w mocy aby mnie ponaglać, pospieszać lub co chwila dopytywać się czy już się przebadałam, wyleczyłam lub wyzdrowiałam. Naprawdę nie musicie mnie wspierać ani finansowo, ani w żaden inny sposób, ale jeśli rzeczywiście jakkolwiek zależy Wam na moim zdrowiu to po prostu dajcie swoje kciuki w górę i pozwólcie dalej iść drogą którą zaczęłam kroczyć. Jeśli natomiast chcecie mnie dodatkowo wesprzeć, konto mojej fundacji jest wciąż otwarte, bo jak widzicie na tej drodze czeka mnie jeszcze mnóstwo kosztownych kroków, ale przede wszystkim ogrom ciężkiej pracy, aby ogarnąć to co na ten moment zostało zaplanowane. I spokojnie fundacja nie rozdaje pieniędzy na lewo i prawo, każdy wydatek musi mieć swoje uzasadnienie w celach poprawy zdrowia, więc obawiam się, że Seszele jednak nie przejdą. Mimo to, z pewnością jeszcze nieraz będę zmuszona latać do Anglii aby wykonać (notabene niełatwe i dość inwazyjne) badania, które nie są dostępne u nas w kraju. Za każde z nich będę musiała też zapłacić, jak również za każdą kolejną podróż. Nigdy też nie wiadomo jak to wszystko zniosę i co jeszcze w moim stanie zaserwuje mi przyszłość, dlatego jedynie czas będzie wyznacznikiem moich dalszych losów.