Moja historia cz. XI Po drugiej stronie okna…

Przekopując się dziś przez tony papierów, wyników badań, zaświadczeń i recept przypomniałam sobie nagle, że ostatni wpis pojawił się tu w listopadzie. Już jakiś czas temu mój dziennik zamienił się w miesięcznik, a ostatnio w zasadzie w kwartalnik. Pora zatem nadrobić zaległości.

Zanim na tacy wjedzie kolejna porcja mojej historii, kilka słów odnośnie bieżących wydarzeń. Wielu z Was pewnie czeka na update z moich medycznych wojaży zagranicznych. W mailach i wiadomościach często pytacie mnie: „Jak idzie leczenie?”, „Już po? Jak rezultaty?” Niestety muszę Was i siebie jeszcze trochę potrzymać w niepewności. Jak się okazuje nie jest tak prosto załatwić wszystko „na już”, nawet mając w zapasie środki finansowe. Osoby, które śledzą bloga od początku wiedzą, że przez pierwszy rok zbiórka funduszy na leczenie prawie stała w miejscu i nawet mi się nie śniło, że brakująca kwota uzbiera się praktycznie w mgnieniu oka. Nie spodziewałam się, że tak szybko stanę przed koniecznością organizacji diagnostyki zagranicznej. Tłumacząc się trochę muszę przyznać, że może przygotowałabym się wcześniej gdyby nie klinika w UK, która przez pół ubiegłego roku trzymała mnie na liście osób do przyjęcia, obiecując diagnostykę i śląc górę pism z prośbą o potwierdzenie finansowania czegoś, od razu przyznała, że nie wie do końca czym jest to coś i jakie badania ma mi wykonać, oprócz tych, które już przeszłam w Polsce. Muszę jednak przyznać, że przez ostatni rok trochę spasowałam i skupiałam się głównie na moim tu i teraz, nie będąc przygotowana na rychłe szukanie rozwiązań, na które i tak wcześniej nie było mnie stać. Potwornie zniechęcało mnie też to, że wszystko od A do Z muszę zrobić samodzielnie i ani NFZ, ani mój macierzysty szpital nie palą się do pomocy w kwestiach organizacji dalszego leczenia, co niestety nadal się nie zmieniło.

Bardzo doceniam fakt, że tyle osób zechciało mnie wesprzeć i przekazało choćby symboliczny grosik na badania i leczenie, dlatego zależy mi, żeby te pieniądze wydać mądrze, zwłaszcza, że najprawdopodobniej będzie to moja pierwsza i ostatnia próba. Pewnie niektórzy spodziewali się, że zebranie środków będzie równoznaczne z natychmiastowym spakowaniem walizek i lotem na terapię do Meksyku. Od początku jednak podkreślałam, że priorytetem jest diagnostyka, która w Polsce jest mocno ograniczona (choć nie wiem czy nie lepiej byłoby napisać, że żadna) w tego typu chorobach. Chcę żeby moje wyniki badań zobaczył wreszcie ktoś, kto zna się na rzeczy i leczył już lub diagnozował pacjentów z zaburzeniami motoryki. Pomysł leczenia komórkami macierzystymi nie wziął się znikąd i nie jest to coś o czym przeczytałam przypadkiem w Super Expressie, ale jest to akurat ostatnia deska ratunku, którą wykorzystam, kiedy wszystko zostanie dokładnie sprawdzone i będę pewna, że nie pominęłam innych możliwości i zrobiłam co mogłam aby ostatecznie poprawnie zdiagnozować chorobę. Ten rok nie będzie dla mnie łatwy, dlatego jak zwykle proszę o wyrozumiałość i obiecuję informować Was o kolejnych podejmowanych przeze mnie krokach. Jednocześnie przepraszam, że nadal nie odpowiedziałam na wszystkie Wasze maile i komentarze na blogu. Nadal się odkopuję, a wiadomości ciągle przybywa!

A teraz wróćmy do kontynuacji mojej historii. We wcześniejszym wpisie z tej serii wspominałam jak po miesięcznych pobytach w szpitalu, zostałam wypisana i wysłana z Warszawy do odległego o milion lat świetlnych Wrocławia na badanie siły moich zwieraczy i zdolności przełykania. Nie miałam wielkiej chęci przemierzać w tym celu pół Polski, nawet głupi wiedziałby, że przełyk i tylny zwieracz ma w porządku skoro jest w stanie bez problemu przełykać wprowadzając do żołądka jedzenie i płyn, a kupa nie wypada mu bezwiednie z tyłka. Liczyłam jednak na jakieś dodatkowe wskazówki, choćby od przeprowadzającego badanie. Ostatecznie zawsze to jakaś szansa, że przy okazji wyjdą nieznane dotąd fakty dotyczące mojej choroby, niezwiązane z przedmiotem tego konkretnego badania, od którego i tak już nie mogłam się wymigać. To było główne i ostateczne zalecenie, które otrzymałam wraz z wypisem z oddziału Dystyngowanej Grety i wolałam nie marudzić, że mi się nie podoba lub, że jest bez sensu. Od dłuższego czasu totalnie poddałam się wszystkiemu co ze mną robią lekarze, po cichu licząc, że mino iż  trochę błądzą, to może jednak mają jeszcze na mnie jakiś plan awaryjny.

Po dwóch miesiącach ciągłego przebywania w szpitalu od razu przemierzyłam trasę 350 kilometrów. Miałam ogromne szczęście, że była przy mnie zaufana osoba, która mogła mnie tam bezpiecznie zawieźć autem i wesprzeć w całej procedurze. Wykupiłam nocleg w hotelu ponieważ badanie miało mieć miejsce następnego dnia po moim dotarciu do Wrocławia. Byłam zdziwiona, że poza tym, że chce mi się pić, a kolejne łyki wody niezbyt naprawiają sytuację, to czuję się jeszcze w miarę silna. Pomijam już fakt, że ciągle byłam głodna, ale wcześniej kiedy byłam dłuższy czas na żywieniu uczucie pragnienia prawie nigdy mi nie towarzyszyło. Porównałam sobie mój ówczesny zasób sił z ostatnim momentem na wolności za czasów moich 35 kilo, kiedy nie byłam w stanie o własnych siłach zrobić kilku kroków. W tym momencie zrozumiałam jak wiele dało mi żywienie dożylne oddając 13 kilogramów i pozwalając odzyskać sporą część sił witalnych. Noc w hotelowym pokoju była miłą odmianą po ponad dwumiesięcznym odgniataniu dupska na szpitalnych wyrach. Brakowało mi jednak wajchy, którą mogłabym podnosić sobie oparcie i zmniejszać objawy palenia w przełyku. Stos poduszek pod głową to jednak nie to samo. Pierwszy raz przespałam noc bez konieczności biegania na sikundę. Brak dożylnych płynów w nocy przez kilka pierwszych dni po wyjściu ze szpitala nie dawał się jeszcze wyjątkowo mocno we znaki, po prostu mniej sikałam. Intensywnie upychałam w siebie waniliowe papki odżywek i słoiczki gerbera w nadziei, że uda mi się utrzymać w miarę stabilny poziom energetyczny.

Koło południa pojechałam na badanie, które miała mi wykonać specjalistka od zwieraczy Bystra Gryzelda. Weszłam do przychodni. Rejestracja była na parterze. Miłe panie za biurkiem wskazały mi poczekalnię na drugim piętrze oraz numer gabinetu. Kątem ucha zaczęłam rejestrować jak kobieta w gabinecie prowadzi rozmowę telefoniczną i zdecydowanie nie była to rozmowa dotycząca pracy. Takie uroki w zasadzie każdej przychodni w Polsce, drzwi cienkie jak z papieru, więc jak ktoś przychodzi z chorobą weneryczną, to wie o tym całe piętro, a czasem nawet przechodnie i lokalni straganiarze stojący 3 ulice dalej. Byłam na czas, a jednak czekałam ponad 20 minut, zanim ekspertka zaprosi mnie do swojego gabinetu. Kiedy zrozumiała kim jestem i po co przyjechałam, od razu zobaczyłam na jej twarzy niewielkie zniesmaczenie. Wzięła ode mnie kartę wypisu. Przeleciała po kartkach z prędkością światła, zatrzymując się na jednym zdaniu. „Pasaż 10 dniowy? Coś na przeczyszczenie, odpowiednia dietka… Droga Pani, nie jest tak źle! Więcej ruchu, dużo białka i mało węglowodanów, odpowiednie tłuszcze, olej kokosowy…” Zaczęły się porady dietetyczno-aktywizacyjne, prawie że w rytmie dobrego czarnego rapu. Gryzelda nie pokusiła się jednak o przegląd całej dokumentacji, tak samo jak nie wyrażała ochoty wdania się w rozmowę, a jedynie w prowadzenie wykładowczego monologu. Czy naprawdę wydawało jej się, że przejechałam prawie 400 km po to, żeby ktoś mi polecił Sralutan, Rozdupan i cud beztłuszczową dietę? Nie miałam już siły na przekonywanie o czymkolwiek, przestałam się czuć winna za to, że jestem chora i nie czułam konieczności każdorazowego tłumaczenia o co chodzi i dlaczego jest inaczej niż ktoś domniemywa na podstawie 30 sekundowego „wywiadu”. Uśmiechnęłam się tylko krzywo pod nosem i poczułam totalnie zawiedziona, że przemierzyłam tak dużo kilometrów żeby usłyszeć coś takiego.

Nadal jednak miałam przed sobą nieprzyjemne badanie. Sprzęt do manometrii wyglądem przypomniał maszynę do nabijania klimy w aucie z dołączonym monitorem od commodore 64, dokładnie takim, jaki otrzymał mój starszy brat na komunię 30 lat temu. Trochę ciężko było pojąć rozumem, że tylko jeden ośrodek na całą Polskę dysponuje taką aparaturą. Zaczęliśmy od manometrii przełyku. Kazano mi siedzieć na leżance, pielęgniarka przygotowała plastikowy kubek z wodą. Lekarka wzięła do ręki sondę przypominającą kabel od internetu. Jego końcówkę nasmarowała żelem i zaczęła kierować ją ku moim nozdrzom. Ten kto kiedykolwiek miał coś wprowadzane do przełyku przez nos wie jak „wspaniałe” to uczucie. Zdecydowanie wolę starą, dobrą gastroskopię, mimo że kabel od internetu jest 3 razy szerszy. Dodajmy, że nie poszło gładko, z uwagi na nieprawidłowo wykonane w przeszłości operacje zatok i prostowania przegrody nosa, sonda wbijała mi się w ścianki krzywej przegrody i wnętrza nosogardła. Zaczęłam krwawić i pluć krwią. Łzy samoistnie napływały mi do oczu, ale zgodnie z zasadą zesraj się a nie daj się skumulowałam wszystkie moce aby nie wydać z siebie żadnego dźwięku ani gwałtownego ruchu, co mogłoby spowodować wydłużenie się badania. Widziałam grymas na twarzy Gryzeldy, i samej jej zaczęło mi być trochę szkoda patrząc jak się morduje przy zakładaniu sondy. Lekarka mocowała się z moim nosem upychając kabel w obie dziurki bez oczekiwanego efektu. Czekałam tylko aż usłyszę, że siłą woli zaciskam nos bo nie chce współpracować przy badaniu, a ja naprawdę chciałam jak najszybciej mieć to za sobą. Nagle poczułam solidne chrupnięcie w moim nosie i przesuwającą się po tylnej ścianie gardła sondę. Pomimo niesamowitego bólu i kolejnego rozlewu krwi odetchnęłam z ulgą. Nawet nie myślałam już o tym czy przypadkiem mój nos w środku nie został nieodwracalnie zmasakrowany. Chciałam tylko dokończyć to potworne badanie. Nie winiłam lekarki, ona też nie miała łatwo, niecodziennie ma się takich pacjentów. Przez pierwsze kilka minut kazano mi przełykać „na pusto”, czyli coś na zasadzie łykania własnej śliny. Ciągle czułam posmak krwi, która przesączała mi się do ust i gardła. Następnie miałam za zadanie popijać co chwila wodę z kubka, aż do całkowitego jego opróżnienia. Badanie zostało zakończone i Gryzia odetchnęła, mogąc w końcu usunąć sondę z mojego przełyku i nosa. W tej sekundzie i ja poczułam się najszczęśliwszym człowiekiem na Ziemi, że mam to już za sobą.

Badanie drugiej części odcinka przewodu pokarmowego też nie należało do najprzyjemniejszych. Jednak w porównaniu do tego, co chwilę wcześniej przeszłam, mimo konieczności wystawienia tyłka dwuosobowej widowni, ta część badania była o wiele mniej drastyczna i bolesna. Słomka w dupie to nie to samo co przeciskanie druta kolczastego przez nos. Musiałam wykonać serię napięć jak przy przysłowiowym spinaniu pośladów. 10 minut i po krzyku. Nie trzeba było długo czekać zanim Gryzelda oznajmiła mi, że wszystko jest cacy, ale wynik opisze dopiero za jakiś czas i wyśle mi go pocztą. (Fragment tych barwnych i ciekawych wykresików umieściłam na zdjęciu poniżej.) A więc raczej nie inaczej niż się spodziewałam. Przełyk i zwieracze miałam jak najbardziej w porządku.

Po opuszczeniu przychodni bardzo szybko w mojej głowie pojawiło się pytanie. „I co dalej?” Zostałam wypisana bez nakazu powrotu do szpitala. Wypisana do domu… Miałam poinformować telefonicznie o wynikach manometrii, które w zasadzie znałam, ale czekałam na ich potwierdzenie w wersji papierowej. Po tym jak żywienie uratowało mi życie zostałam od niego odcięta i ponownie skazana na walkę o przetrwanie.

Tuż po badaniu mój rozorany przez Gryzię nos nadal bolał i ciągle wydmuchiwałam z niego kolejne skrzepy krwi. Było mi niedobrze i odbijało mi się nieustannie od wody, którą wypiłam w trakcie manometrii. Byłam przygnębiona i pełna obaw, ale nie chciałam się znów zadręczać i rozmyślać na zapas. Moja wewnętrzna przemiana, którą przeszłam w szpitalu utrzymała się również po jego opuszczeniu. Bardzo zmieniło się moje podejście do życia. Przestałam myśleć stale o przyszłości, która za każdym razem rysowała się wyjątkowo niepewnie. Musiałam też pogrzebać za sobą moją „zdrową” przeszłość, która nie miała absolutnie nic wspólnego z tym co aktualnie przeżywam. Dotarło do mnie, że w końcu jestem poza szpitalem i ta nowa rzeczywistość była jak podróż na drugi koniec świata. Znowu oddychałam świeżym powietrzem, widziałam ludzi spieszących w sobie tylko znanym kierunku, kierowców, którzy utknęli w popołudniowym korku. Nareszcie nowe twarze. Czułam się, jakbym od nowa poznawała świat.

W drodze powrotnej do hotelu mijałam galerię handlową. Moje serce zabiło mocniej. Nie pamiętałam nawet kiedy ostatnio mogłam cokolwiek samodzielnie kupić w sklepie, czy chociaż pooglądać sklepowe witryny. „Zatrzymajmy się tu!” Powiedziałam. Te słowa wybrzmiały we mnie odruchowo. „Chcę wejść do sklepu.” Czułam się totalnie podekscytowana, jak siedmiolatek przed bramą Disneylandu. Coś na zasadzie euforii i napięcia przed pierwszą randką. „Tu i teraz? Jesteś pewna? Masz na to siłę?” Nie chciałam odpowiadać na te pytania, bo wiedziałam, że odpowiedź na nie może pokrzyżować to co teraz tak bardzo chcę zrobić. Wiedziałam tylko, że choć przez moment chcę poczuć namiastkę normalności, z którą nie miałam styczności przez ostatnie miesiące mojego życia. Moje nogi zdecydowanie były odzwyczajone od normalnego chodzenia. Krótkie spacery po szpitalnych korytarzach w dresiku i klapkach, to nie to samo co przeprawa w ciężkich zimowych buciorach i kurtce. Mimo to czułam nieodpartą chęć aby zobaczyć wreszcie coś innego niż wnętrza szpitalnych pomieszczeń. Weszłam do rozświetlonych wnętrz galerii. Ubrane w modne ciuchy manekiny spoglądały obojętnie zza szyb. Mijałam kolejne butiki, aż trafiłam na istną pierdołolandię pełną świecidełek, cekinowych notesów, case’ów na telefony, maskotek, koralików, balonów i innych kolorowo błyszczących pierdzielin. Przez moment poczułam się niczym pies zerwany z łańcucha. Oglądałam wszystko, dotykałam, ale nic nie kupowałam. Chciałam po prostu nacieszyć oko ładnymi rzeczami. Poczułam jak od środka rozpiera mnie ogromna radość. Mimo bólu, beznadziei sytuacji, w której się znalazłam, liczyło się tylko tu i teraz. To, że mogę zrobić coś na co już nigdy nie liczyłam w tym życiu. To był pierwszy raz, kiedy na moment zapomniałam o tym, że jestem głodna, że mimo leków pobolewa mnie brzuch, zapomniałam, że jeszcze całkiem niedawno przeszłam najgorsze chwile mojego dotychczasowego życia.

Idąc dalej i ciesząc się z krótkiej chwili beztroski, natrafiłam na jedną z moich ulubionych sieciówek. Z każdego kąta atakował mnie oczojebny napis ‘SALE’. Padło na czas wyprzedaży, grzechem byłoby więc trochę nie pogrzebać w szmatach. Znalazłam fajną, bardzo grubą i ciepłą zimową kurtkę za śmieszne pieniądze. Mimo że był koniec lutego i zima powoli zmierzała ku końcowi, to nadal była mi wyjątkowo straszna, a ciuchy, które dotychczas wystarczały okazały się być dla mnie o wiele za cienkie. Poszłam z upatrzoną kurtką do kasy. Musiałam 3 razy przemielić w głowie rekordy baz danych w poszukiwaniu w niej mojego pinu do karty i minęło może 10 minut zanim w końcu mnie oświeciło. Ludzie stojący za mną w kolejce zaczęli przewracać oczami i pewnie zastanawiać się któremu z nich podjebałam kartę płatniczą. Sprzedawczyni zrobiła minę jakby patrzyła właśnie na bezmózgie yeti wlepiające tępy wzrok w klawiaturę terminala. Powiedziałam tylko, że pół roku nie robiłam zakupów w normalnym sklepie i po prostu zapomniałam. Nie to jednak było wtedy dla mnie ważne, a pomyśleć, że kiedyś z powodu takiej błahostki spaliłabym się ze wstydu. Naprawdę, zaczęłam rozumieć, że pewne sytuacje, którymi przejmowałam się w życiu nie mają najmniejszego znaczenia, że szczęście czasem jest bliżej niż nam się wydaje, tylko trzeba je wziąć, lub po prostu pozwolić mu do siebie dotrzeć. Nigdy wcześniej nie cieszyłam się z jakichkolwiek zakupów tak jak wtedy.

To nie był jednak koniec trudnych chwil, które miały jeszcze nadejść. Zebrałam się by opuścić Wrocław i ruszyłam w drogę powrotną do domu…

Domu, w którym ostatni raz byłam w stanie agonalnym, czekając na śmierć we własnym łóżku. Im mniej kilometrów dzieliło mnie od rodzinnego miasta, tym bardziej narastał we mnie strach o to, co czeka mnie w najbliższych dniach…